肿瘤科医生需要更好的患者全病程管理的信息化工具。
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北大肿瘤医院白楚杰：从大数据搜寻“失联”骨肉瘤女孩看患者全病程管理
“许多肿瘤类疾病正逐渐发展为‘慢性病’。患者生存期的不断延长，在给我们带来成就感的同时，也带来了日益突出的患者医疗数据与全病程管理问题。肿瘤科医生需要更好的患者全病程管理的信息化工具。”
在2020年12月19日举办的医疗大数据应用与智慧医疗高峰论坛上，北京大学肿瘤医院骨与软组织肿瘤科副主任医师白楚杰以“肿瘤患者的全病程管理”为核心，分享了关于大数据等信息技术赋能临床诊疗的实践和思考。
白楚杰讲述了一段亲身经历的往事。
多年前，一名来自四川藏区的八岁女孩因患有骨肉瘤而前往北京大学肿瘤医院就医。女孩到达医院时，已经出现了腿肿与出血的情况，病情极重，亟需手术。当时陪同小女孩前来就医的也不是她的家人，而是一名志愿者，考虑到情况特殊和紧急，白楚杰和同事们为这名小女孩进行了募捐。手术结束后，因种种原因，小女孩离开医院后就失访了。
白楚杰一直惦记着这个小女孩。由于她初到医院时肿瘤已经破溃，转移风险极大，之后又未能继续正常接受治疗，失访多年，按照临床经验，这名患者如今怕是早已不在人世。
抱着一线希望，白楚杰想到：能否通过八岁、来自四川藏区、女性、患骨肉瘤这几个简单的仅知信息，借助大数据平台，找到这位失访的小女孩？在北京大学肿瘤医院自主研发的医学数据智能平台上，白楚杰首先通过“出院诊断”找到了200多位患者，再通过限定“入院时间”将目标缩小为7，逐一浏览病历后确定了患者ID号。
随后，白楚杰通过患者定位系统，查询到这个小女孩在本院的所有诊疗数据，同时搜索到了小女孩的家庭住址。正好白楚杰有其他患者和小女孩同住一县，通过这位患者的实地探访，终于找到了小女孩。出乎意料的是，小女孩不仅好好地活在人世，还考上了大学。联系上之后，大家都十分惊喜、激动。“任何时候，都不要放弃希望。”白楚杰感慨。
不过，在北京大学肿瘤医院，每位医生每年大概要接诊三千多名患者，大量的患者信息汇聚成数据海洋，在其中寻找一位失访患者，不啻于海底捞针。如果没有大数据平台的助力，这项工作几乎是不可能完成的。
“以前，患者信息散落在各类系统中，是一个个数据孤岛；如今，大数据检索可以跨系统地聚合患者的真实世界数据，助力医生高效掌握患者的诊疗信息，为临床决策提供帮助。”作为肿瘤科医生，白楚杰对医疗信息化的这一进步，体会尤为深刻。
由于治疗流程长，复诊频率高，肿瘤类疾病的诊疗过程中会产生大量的医疗信息，如果医院信息系统能够支持患者诊疗数据的长期保存与随时调阅，将非常有助于患者后续治疗的规范化。白楚杰介绍道：“目前，如果患者始终在北京大学肿瘤医院就医，那么所有的CT影像可以随时调阅，核磁影像也会存储三到四年，这对后期的临床治疗都是十分有帮助的。”
另外，白楚杰对信息化手段在“降低医疗风险”及“提高就医体验”方面的作用也感触颇深。
前段时间，有位患者到医院进行化疗，做完血常规检查以后，就回家等待了。两个小时以后，血常规结果显示以患者目前的身体状况无法进行化疗，系统自动进行危急值预警。医院马上联系患者，取消了此次化疗预约，并提示患者可就近在家附近的医院控制炎症，血常规合格后再前来化疗。白楚杰认为，信息系统的及时预警，一方面降低了医疗风险，另一方面也免除了患者的“白跑一趟”，提升了患者的就医体验。
如今，医学的进步使得多类肿瘤疾病已有变为慢性病的趋势，肿瘤患者中能够存活五年以上的大有人在，前列腺癌或乳腺癌患者存活十年以上的比比皆是。
如同糖尿病、高血压需要妥善的“慢病管理”一样，当肿瘤患者可以长期带病生存时，“全病程管理”也就变得非常重要。“对于肿瘤科医生而言，特别希望患者能成为医院或医生的‘铁粉’。”白楚杰进一步解释，所谓“铁粉”，就是医生能与患者长期互动，患者的依从性好，便于联系，能对患者进行全病程管理。
要实现这一目标，需要解决几大痛点问题。
首先是患者自身方面的：患者的依从性不高，诊后完全遵照医嘱执行的比例很少，复诊不及时，用药不规范；患者多方求医，导致最终难以抉择治疗方案，贻误病情；患者诊后或出院后，医嘱明确要求随诊，由于疏忽大意而错过复诊复查；患者居家康复的过程中，突发状况难以及时处理，预约门诊时间较长，造成心理恐慌等。
其次是医院方面的：医生普通门诊时间有限，门诊过程中很难解答患者的所有疑问；患者管理仍通过传统的电话、微信等方式处理，AI随访难度较大；现有大数据平台的慢病管理类工具尚不完全，很难代替人工；院外数据管理难度大，北京大学肿瘤医院约有70%的异地患者，患者流动性大，检查结果来源多样，各医院间数据不互通，存在“信息孤岛”。
据了解，目前，北京大学肿瘤医院的全病程管理解决方案，是由大数据平台+互联网医疗+医生随访+院外数据管理构成的：大数据平台支撑关键数据检索、患者全息视图与临床决策支持等功能；互联网医疗提供远程门诊、开具检查及处方开药等功能；医生随访可以实现远程随访、复诊提醒及临床研究招募等功能；院外数据管理，则主要采用影像报告采集（拍照留存）、关键检验指标采集及自建数据库管理等方式。
白楚杰认为，在肿瘤患者的全病程管理方面，还有许多可以优化改进之处。以“复诊周期提醒”为例，复诊对于肿瘤患者非常重要，但目前的复诊周期提醒功能还不够完善，患者往往在治疗结束后就忽视了复诊的重要性。白楚杰所在的科室一般要求就诊后的第一年每三个月要复诊一次，第二年每半年要复诊一次，三到四年以后每年复诊一次，复诊记录要连续，从而便于临床医生发现患者的潜在问题。白楚杰举例说到，有位前列腺癌患者因自行停药，导致肿瘤转移过世了。“假设有个全自动的系统，或人工结合的半自动系统，能够及时提醒患者进行复诊，这名患者也许就能存活很长时间。”
同时，现在的复诊提醒一般都是采取打电话的方式，除临床科室内的大夫或护士打电话与患者进行联系以外，院内系统也会分派专员进行电话随访，但这些随访信息未能实现互联互通。“有时患者已经过世了，科室的大夫或护士在随访的时候已经获得了这个消息，但院内系统并不知晓，过了几年后又会打电话过去，这时有的患者家属的态度就会很差，导致负责随访的工作人员很害怕做这件工作。”白楚杰认为，这也是复诊周期提醒功能应该改进的地方：无论患者发生了什么情况，都应在系统内实时互通。
白楚杰期待，随着系统迭代与医疗信息化建设的进一步发展，这些问题终将迎刃而解，肿瘤患者的全病程管理能更上一个新台阶。
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