专病库的建设与管理，有哪些好的思路？ | HIT培训问答

编者按

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问题19：专病库的建设与管理，有哪些好的思路？

学员、北京积水潭医院信息中心主任郝祎：我的理解是，专病库是在科研数据中心的基础上进行深层次、有计划的挖掘，专病库的建设思路应该是怎样的？我们现在没有科研数据中心，部分科室自建了专病库，应该如何管理现有的专病库？怎么让临床科室做好信息和数据安全的保障工作？

刘海一老师：专病库的建设一般依据项目研究的特别需求，一般是一些长期研究或队列研究，要跟踪患者好几年，需要把数据抽取出来。这既要求有基础的数据库，又需要信息部门规划一些功能或工具，来抽取、生成专病相关数据，为专病研究提供服务。

安全方面，数据的集中的确会带来较大的风险，信息部门要相应地加强把控。一种方式是把数据控制在自己的环境里，另一种方式是对数据进行分门别类的管理。《信息安全技术 健康医疗数据安全指南》（GB/T 39725-2020）特别提到要对医疗数据进行分级分类。有些研究并不需要患者的某些个人信息，比如姓名、联系方式等，那我们可以将这些信息进行清洗，之后再提供检索、抽取等服务。类似这些问题，在专病库设计之初就需要考虑。

薛万国老师：在临床科研中，原始数据通常不能直接用于研究，需要清洗、加工、筛选成科研可用的特征数据，一般是一张大表，每一列都是抽取出来的特征数据。

科研数据的利用一般有两种模式，其中之一就是建设专病库。专病库的作用是基于临床原始数据，围绕某个主题，预先进行数据加工。加工的深度弹性很大，不同专病库加工的深度可以有较大差别。当有了科研问题的时候，科研人员可以直接从专病库中提取数据。另一种利用模式是不用专病库，有了科研问题后直接从原始数据进行提取。

从我的个人经验来看，一开始我们以为建设专病库的方式是更好的，就发动临床科室去建设。但当我们帮忙把平台搭好后，发现专病库数据加工的工作量实际是比较大的。因为一开始建设专病库时，往往还没有提出十分清晰的科研问题，所以此时会尽可能全地整理数据，留作后用，这就带来比较大的整理工作量，临床科室自己往往坚持不下来。这时第二种方式的优势就显现出来：有了科研问题后，再进行数据抽取。所以说，临床科研不见得非要建专病库，除非有些科室非常积极、有决心，那信息部门可以支持。

如果要建设专病库，怎么管理？怎么保证安全问题？我建议建设一个统一平台，通过统一接口，实现各科室专病库和原始业务数据的高效对接与整合。平台要由信息部门管理，科室只能用数据，不能拿走数据，以保障数据安全性。对于科室自己已经建立的专病库，如果能从安全的角度把平台收回来管理，那是最好的。如果科室不让信息部门管，那只能从医院制度入手进行约束。

（上述内容来源于第二期培训班第4单元“医院信息系统架构治理”课程答疑环节，HIT专家网整理，未经发言者本人审核确认）

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