清远版《我不是药神》，因买不起天价药，她在ICU住了十年

前段时间放映的电影《我不是药神》受到全国观众的一致好评，影片反映了患者因买不起天价药，只能通过国外代购廉价药来续命的困境。

其实，不仅仅在电影里，这样的病人在现实生活中并不罕见。今年29岁的清远人郑宇宁就是这样的患者，他患上了“庞贝氏症”，这是广东省第一例“庞贝氏症”患者，也是清远唯一的庞贝病患者。

为了与病魔对抗，她住在ICU已经有十年了，由于医治此病需要一种昂贵的特效药，郑宇宁一直面临着“有药用不起”的问题，现在她的身体越来越差了。今天，我们的记者到医院探望了她。

记者来到市中医院的ICU，刚好见到郑宇宁爸爸正在帮助郑宇宁按压腹部，然后在护士的帮助下，用吸痰器吸出来。郑宇宁爸爸告诉记者，现在宇宁的病情越来越严重，现在她不仅无法行走，就连咳痰，她都没力气咳出来。

ICU室里的宇宁，头脑和意识清醒，依靠插着的气管，但仍能笑着与人正常交流。她告诉记者：“很感谢爸爸妈妈各界人士一直关心我。”

五年前，在党和政府社会各界的帮助下，宇宁有机会用上了特效药。当时的她可以坐轮椅到公园散步，可以行走，呼吸能力和肌肉能力有很大的提升。

但是这种特效药价格非常昂贵，尽管在去年4月，庞贝病的一款进口特效药免临床进入了国内市场，但每年近两百万的药费却又让宇宁“有药用不起”。至今五年没有用上特效药的宇宁，身体已经回落到住院以来最差的状况。

现在，郑宇宁已经克服恐惧，尽管每天都要与呼吸衰竭抗争，但她已经学会“笑着续命”，等待着能用上药的一天。

郑宇宁爸爸面对记者采访时神情黯然，他说：“作为父亲却没有能力帮到自己的女儿，很愧疚、很内疚，希望社会各界爱心人士多多帮我女儿，让她可以尽快用上特效药，同时我们希望这种药尽快能够纳入医保，这样就可以解决女儿有药用不上的问题。”

对此，市中医院护士告诉记者，宇宁已经在ICU待了十年了。这十年来，医院的每个医护人员都看得到她的坚强，她还很年轻，希望能尽快用到药......

采访结束后，记者在轻松筹为宇宁进行了捐款。目前，宇宁在轻松筹已经筹到了20多万元善款，但面对每年需要花费近200万元的药费，仍然望尘莫及。

如果富有爱心的您想要帮助这位年轻坚强的女孩，可点击下方阅读全文进行捐款，希望宇宁能够早日康复

清远广播电视台记者：吴丽桃 黄文杰 

通讯员：成谕福

编辑：侯新天  责编：张思考  编审：涂培胜

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据说，好看的人都这么做了

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