我不想再浪费时间谈论我将要死去这个事实
导读
我们常常说，当一个人的生命已经走到尽头，最好的治疗就是尊重他的决定。但是，如果患者自己拒绝接受死亡的事实，我们又该如何做？
来源：“医脉通肿瘤科”微信号 作者：钱多乐
当一个温情的帮助者，按他的意愿继续进行痛苦且无益的治疗？还是当一个无情的裁判官，告诉他时日不多，不要把时间浪费在医院？
医生
我在2年前接诊了一个骨髓增生异常综合征患者，他特意从弗吉尼亚赶到克里夫兰找到我看病。我或许可以炫耀一下，他跨越这么多个州来看病，是因为我技术高超。事实上，只因为他的女儿是我的同事，这样更方便照顾病人。
这是一个有点顽固的老头，今年60多岁。一开始病情还算稳定，对生活的影响并不严重。但是这2年尝试过各种治疗方法，没有一种能带来很好的效果，病情逐渐加剧。他总是对自己的病情轻描淡写。对于他的伪装，大家都心照不宣。
这一次复诊，他的骨髓已经耗尽，每周都要几次输红细胞和血小板，双臂布满淤青。命，就靠一袋血吊着，他的生命只剩最后几周了。
“我们接下来应该开始使用哪种药物？”他问我。
对视几秒后，我实在不忍心。于是我瞥了一眼他的妻子，她一直低头盯着自己折叠在膝盖上的双手。这是一个命运多舛的女人。第一任丈夫死于白血病，现在，她又要和另一个丈夫经历同样的历程。
她陪着他进出医院，一起见每一位医生，一起接受每一次治疗。在这漫长的治疗过程中，她的心境已经从“我们一起战胜它”到“害怕失去他”到“还能怎么样”。时间能带来绝望，也能消磨恐惧。
不同于妻子的沉默，这个滔滔不绝的男人还是看不清现实，或者说，他拒绝接受现实。过去几个月，他的病情进展很快。然而，他表现出完全相反的生命力，想要接受一些激进的疗法，还精心设计了长途旅行路线。但是，这些都超出了他的身体承受范围。
就在他问“我们接下来应该开始使用哪种药物”时，他的女儿，不可置信地看着他。他的父亲对即将到来的死亡，彻底地，视而不见。
我也曾陪我父亲去看医生，他长期受心脏病、糖尿病和肥胖困扰。但是他只会在看医生前48小时遵守他的糖尿病饮食，然后跟医生说“我一直在节食，从来不吃那些垃圾食品”。那个时候，我也在摇头，所以我明白她在想什么。
女儿
你不要睁眼说瞎话，自欺欺人了，好吗？
我知道今天这次与医生的见面很重要，我们要接受他时日不多的事实，并接受临终关怀的学习，所以尽管很忙我还是来了。作为一个医生，我非常明白，当该用的治疗都用过之后，是考虑生活质量而不是数量的时候了。
但是我也认识到，对于这个不可避免的结局，我和他，以及我母亲的接受度不同。我早已准备好；而他们，理智已经被疾病剥夺。
我3岁时失去了我的亲生父亲。在我父母认识之前，他就被诊断出患有白血病。尽管知道他会在很年轻的时候死掉，我的母亲还是毅然决然地和他结婚了。
他们远赴华盛顿求医，我的母亲独自一人照顾他。但是我的父亲从来不避讳自己的疾病，在找工作时会跟面试官说明身体情况，因此常常得不到工作机会。
在临终的时候，他依然很幽默，在万圣节把自己打扮成白细胞。尽管他知道我的母亲孤身一人带着年幼的我，在没有他的日子会很艰难，我的父亲依然很坦然地跟死神握手。
其实我对亲生父亲的印象几乎为零，尽管知道没有人能替代他，我还是希望能有一个让我喜欢、欣赏和尊重的父亲出现。
我们第一次见面时，我不太喜欢他。与我想象中幽默绅士的父亲不同，他总是很大声地呵斥我，酗酒，谎话连篇。当因肝脏异常进医院后，他得出的结论竟然是，马提尼从4瓶减到2瓶。在这次生病的后期，与姑息治疗医生交流后，唯一的收获只是“医生的蓝色毛衣很棒”。
作为一个渴望父爱的人，我感到失落，我希望他能更好。
不管怎样，经过几十年复杂的相处，我们已经成为了一家人。
在这次他生病的过程中，我目睹我的母亲不辞辛劳地照顾他。她无法用自己微弱的力量把他送到医院，只能一次次地拉下脸求助邻居；一遍又一遍为他清理床上的排泄物，毫无怨言；进行预约医生检查时间这些繁复的工作，常常在半夜发烧的时候送他去急诊。
我母亲已经没有生活质量可言，一天天变得越来越憔悴，但是她自己也顾不上这些。作为一个医生，我见过太多这样的患者家属一样。长期照顾病人已经让他们的沉重和疲惫写在脸上，一眼就看得出来。
照顾他，是我们义不容辞的责任。但是最近，他每天输血，第二天血细胞计数又跌回原位。他无视这些治疗根本于事无补，无视母亲的疲惫和牺牲，甚至要求进一步的治疗。
我知道这是肿瘤病人的常态，虽然我也伤心即将失去他，想要保护他，害怕他真的走掉，但是必须有人出来喊停。不然，这样下去，消耗的不仅仅是他自己，还有身边爱他的人。
虽然谈论死亡是很尴尬的事，但是这样对他和我们都都是一个解脱。况且，最后的关头，我希望我们能一起面对这个事实，开诚布公地谈一谈，才能更好地安排接下来的时间。
医生
我的视线又回到病人身上。“亲爱的，我们尝试了很多药物，你已经尽力了，没有人会指责你做得不够，”我温和地向他保证，想知道这是否会让他心安。
他缓慢地点头，但是表情痛苦，可能猜到我要说什么了。我跟他回顾了他从被诊断开始所有的治疗过程。这期间，他的女儿一直在观察他的反应。
“我认为任何进一步的治疗不会改变病情，反而会让你感觉更糟糕。化疗已经不在我们的考虑内了，我现在想确认的是，你是否希望继续输血？你还希望医院给你提供什么帮助？”我总结道。他一直懒懒地坐在椅子上，但是回答的这一刻，突然坐直了。
“我明白你在说什么，但我不想再浪费时间谈论我将要死去这个事实，”他回答说。“我还想继续输血”。我看向他的女儿。
女儿
你知道什么时候才能停止吗？！
当他说“我明白你在说什么”时我松了一口气，他终于认识到这个事实。可是下一刻，他说“还想继续输血”，我终于爆发，医生的理智已经离开了我，我只是一个普通的女儿。
难道他不知道即使输血也改变不了结局吗？这个徒劳无益的游戏什么时候会停止，对我，我的母亲和我们的家庭？
“我不确定，但我想我会知道的，”他平静地回答。
我咄咄逼人， “你怎么才能知道？”他没有回答。
医生
库伯勒-罗斯提出了悲伤的五阶段模型，这五个阶段分别是：否认、愤怒、讨价还价、绝望、接受。有些人会一直被困在否认这个阶段，否认疾病的严重性，毕竟人的生命只有一次，癌症会让他们失控，下意识的反应让他们拒绝“自己将从亲人的生命中消失”的事实。不过，大部分人在临终前都会认识到这一点，能接受事实并对最后的日子进行安排。
那一刻，我想我的病人好像需要一个盟友，“我相信你，”我告诉他。他的妻子保持安静，双手依然紧握，而他的女儿冒着怒气。无疑，他的否认让所有人沮丧，但这并非恶意。我们对视了一下，我在他身上看到了很多情绪 ——对死亡的恐惧，与疾病斗争的疲惫，与死神搏斗的自豪。
在寂静的房间里，大家都在沉默地想着他的未来，各怀心事。
女儿
否认是一种自我保护，可以让人逃避死亡的恐惧，我都明白。
但是，如果你拒绝谈论死亡，对这个正在照顾你的爱人是十分不公平的，同时拒绝了仅剩的情感深入交流，拒绝了当事人的情绪，拒绝了死亡的意义，拒绝了正式告别的机会。
在父亲去世之前，他在家中安养。那时，他已不再接受输血。我坐在他的床边。
“我很抱歉，我不能坚持不下去了，”他微弱地说出这些话。我嚎啕大哭，抱着他说：“我们会好起来的，你可以安心离去，我永远爱你”。
当他生病时，愤怒占据了上风。因为作为一名神经科医生，我看到过无数退行性病变的患者，并与许多家庭谈论过死亡。每一次与患者和家属沟通我都十分耐心，且感同身受。
当我自己作为一个女儿时，我想象的也是，父亲握住我的手，一起谈论他的愿望，一起忍受痛苦，一起经历死亡。然而，我的父亲拒绝承认死亡，拒绝这种讨论，这让我失落难过。
但是，在他去世后，我的愤怒突然消失。因为，我意识到他一直在尽力做好一个父亲—— 他不想我们再一次失去父亲和丈夫，最后关头他在仍在试图保护我和母亲。
参考文献：
Boissy AR, Sekeres MA. Denial's Many Faces.J Clin Oncol. 2018 May 1;36(13):1374-1375.
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