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当医生得了癌症,该怎么告诉8岁的孩子?

芭比 医脉通 2022-09-21



导读

未来在向患者和家属传达坏消息时,也要记得,最黑暗的绝症背后,也有希望。



来源:医脉通

作者:芭比

医脉通编辑撰写,未经授权请勿转载。





在医学院的时候,我学过告知患者坏消息的“五步曲”。再难开口,也有白纸黑字指导。实际上我也真的照着课本去做了,从临床实习至今,我总是遵循着告知的规范步骤,用它解决过不少棘手的情况。

 

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但说实话,我怎么也没想到,这招有一天会用在我自己的8岁的孩子身上——告诉他们,妈妈患上了乳腺癌。

 


确诊乳腺癌后,我要不要对孩子说?

 

2016年,我在内科工作。一天洗澡时,我发现乳房里有一个肿块,直觉告诉我有什么不对劲。当乳房X线片显示结果可疑时,我并不惊讶。这是我第一次做乳房X线片,以前也从来没做过筛查。

 

活检结果出来了,癌症阳性,我预约了肿瘤科治疗和手术。此刻,似乎是把消息告诉孩子们的时候了,但我内心十分忐忑。

 

我不知如何是好,于是向几个医生和我父母求助,他们提了一些建议:“适可而止,不要告诉太多信息;让他们问你想知道的,他们的早熟会让你大吃一惊。”

 

我有一个放射科的同事,50岁时被诊断出患有转移性结肠癌。他告诉我,只要像在医学院学到的那样去告知就好——干脆、直接、诚实。但他的孩子当时已经快成年,而我的两个孩子,萨姆11岁,莉迪亚才8岁。

 

我和丈夫商量着对策,他是一名建筑师,建议我主动去引导话题,运用好医学知识与沟通的技巧。

 


远超预期的对话:我的儿子“很懂癌症”

 

谈话时机可遇而不可求。一个星期四的晚上,结束孩子们的家长会之后,机会来了。

 

萨姆刚上五年级,老师留了一份作业,要他写下正在学习什么、对什么最感兴趣,以及下学期的目标。我翻看着萨姆写的,发现他把“细胞”当成是最喜欢的学习专题。

 

啊,细胞!这不正是最恰当的切入口吗?于是我把孩子叫进厨房,估计刚进来时,他们还以为要谈论考试成绩什么的。

 

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我在料理台边做着晚餐,鲜虾辣味意面,放进去两大勺辣椒酱。儿子喜欢香料的味道,女儿则喜欢放进很多帕尔玛干酪,增加风味。

 

“家长会开得很顺利。”我一边把生虾剥壳,作为意面的配料,一边故作轻松地说。剥壳后的虾肉,深深陷进金属漏勺里。我转向萨姆:“你对细胞了解多少?”

 

“嗯,细胞是构成人体的基础。我们每个人都是由细胞组成的。”说实话,萨姆的回答让我很意外,接着我问,“那你对癌症了解多少呢?”这是告知的第一步:了解对方知道多少。

 

“癌症就是细胞失控了,仿佛控制了你的身体来自我繁殖。”这回答很恰如其分,看来我们的教育资金没用错地方。

 

“好吧,接着这个话题,妈妈可能有些事情要告诉你们。”这是第二步:打预防针。“我的乳房中发现了一个肿块,医生做了活检,确认是癌症。”

 

我停下来,努力咽了口口水。我尽量不去兜圈子,直接了当地说明情况,但又好像矫枉过正了。孩子们当时脸上的表情,深深地刻在了我的脑海中:萨姆沉默着,长长的金色睫毛下,两只蓝眼睛瞪得大大的——他呆呆地盯着我,整个人好像僵住了。莉迪亚淡褐色的眼睛里,则马上变红了,盈满泪水。

 

我接着说,“我知道这听起来很可怕,但我很幸运,发现的早。”我告诉他们,会在医院找最好的医生团队给我做手术,然后吃药控制病情,我的身体现在感觉也不错。这便是告知的第三步:共享信息。

 

萨姆问,“能治愈吗?”如果不是得病的是我,我简直要感叹儿子太聪明了!我回答他可能可以治愈。“那会复发吗?”这个问题也相当好。我告诉他,理论上癌症有可能复发,但吃药有助于预防复发。

 

莉迪亚仍然哭着,问我的身体会不会因为癌症变得虚弱。我告诉她不会,我仍然在坚持跑步,我仍然能陪她骑自行车。萨姆说,“至少你还能继续做喜欢的事情。”

 

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我们紧紧相拥,分享着彼此的感受。我告诉他们,感觉悲伤、害怕是完全正常的反应,我也会有这些感觉,但我也完全信任医生的治疗。这便是第四步:回应对方的感受。

 

晚餐做好了,我们没有食不知味,而是坐下来一起吃饭。我说如果他们愿意,可以与朋友、老师分享这个消息,如果需要,我们也会出面去说明病情。这是告知的最后一步:计划下一步行动。

 

睡前,我们一起默默祈祷。

 


告知之后:每个人接受的方式不同

 

两个孩子对消息的反应截然不同。萨姆几天都闭口不提,也没有告诉老师、朋友;而莉迪亚,把消息告诉了两个最好的朋友、现任的老师,以及从前的二年级老师。

 

莉迪亚喜欢画画,创造力旺盛,她和同学一起设计了一张色彩缤纷的祝福卡送给我。后来,我发现萨姆虽然沉默,却在查阅期刊杂志,抄写下了许多关于癌症的知识。

 

两个孩子应对的方式是如此不同,让我觉得有趣又温暖。两种方式没有好坏之分,只是不同罢了。

 

更有意思的是,莉迪亚之后简直变得像个小护士,每天都要询问我的感受,有没有疼痛?吃了多少东西?有没有锻炼?新的检验报告什么时候出来……她甚至要求体验“触诊”,摸一摸我的肿块。我真的很矛盾,我该怎么办?我的疾病,会改写一个8岁女孩未来的人生吗?这很可怕,我不知负不负得起责任。

 

但最终,我还是决定顺从。我把她的小手放在肿块上,那在我文胸边缘的上方,很容易摸出来。活检之后,病灶处有些肿胀,莉迪亚马上就摸了出来,现出一幅厌恶的表情,皱起眉毛。我完全赞同她:“这确实很糟,好在我们就要摆脱它了。”

 

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4月26日,星期二,手术日。手术很顺利,我当天晚上便见到了孩子们。莉迪亚继续充当起护士的角色,帮忙检查伤口、协助换药、检查引流液量。有天晚上,我给莉迪亚读动物童话时,她突然问我,“如果我得了乳腺癌怎么办?如果发现时不是Ⅰ期,而是Ⅳ期怎么办?”

 

难以置信,一个8岁的孩子,正在跟我讨论癌症分期!我深吸一口气,解释说:“那你要及早开始做X线筛查,比我年轻就要开始。”术后12个月,萨姆给我看了4月26日那天的日记:“今天没上英语课……而且妈妈治好了癌症,今天真棒!”

 

的确,那天真棒。看着儿子简单而深刻的文字,我想起了一句诗:希望永远潜藏在人们心中。希望,同样也潜藏在幼小的孩子心中。我会记住这一点,未来在向患者和家属传达坏消息时,也要记得,最黑暗的绝症背后,也有希望。

 

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最后,让我们回顾下告知坏消息的五个步骤:

 

1. 了解对方知道多少信息;

2. 打预防针;

3. 共享信息(疾病、治疗、预后等);

4. 回应对方的感受;

5. 计划下一步行动。

 

如今,离我发现那个肿块开始,已经两年过去了,我又回到了临床上。最近有一个老病号的情绪明显不太对劲,询问之下他告诉我,他的妻子刚被诊断出转移性肺癌,尽管她一辈子都没吸过一口烟。

 

病人突然问我:“我要怎么告诉孩子们?”我停下来,咽了口口水,想起了和萨姆与莉迪亚的对话。“我们该分享多少信息?”经历告诉我,年幼的孩子们拥有着我们难以想象的直觉与心理弹性,及早与他们对话,甚至病人都能从他们的身上,汲取到力量。





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