说不出口的再见！那位癌症晚期的24岁女孩要回家了…… | 心路医路
作者：顾晋，北京大学肿瘤医院主任医师、教授、博士生导师
本文内容首发于心路医路《无影灯下的故事》，授权医脉通独家发布电子版，未经授权请勿转载。
《无影灯下的故事》着力于对人文故事和人文情怀的展现，通过对顾晋教授日常生活碎片式的记录，分享一位名医眼中的冷暖世界，叙述从医故事，展现医者情怀，力图用带有丰富情感的文字去唤醒我们内心深处对生活的热爱。
顾晋说，医生是温情的科学。正是这份温情让他能时刻站在患者的角度，理解患者，尊重患者并真情的对待患者。2010年4月以来，他的“城中故事”共发微博1700多条、博客92篇，全部原创，从不转发。从门诊故事、病房对话到生活记录、健康提醒，用温暖的笔触，真情的文字，带给我们难言的感动。
本书记录整理顾晋生活的点点滴滴，既有感人至深的情感故事，又有彰显价值与追求的人文思考，既有对生活品质的理想追求，也有脚踏实地的健康知识。轻松的基调，舒缓的文笔，把这位医学大家的故事向您娓娓道来。
难说再见——我不是天使
上午查房，小林大夫告诉我，12床洋洋要出院了。我的心忽地收紧了一下。
推开病房的门，洋洋静静地躺在床上，消瘦苍白的脸上一点没有往日的烦躁，倒是显得挺平静。我故意像平时查房对待每一个要出院的病人一样对她说：“洋洋要出院了？爸爸安排好车了？”“嗯。”洋洋两眼紧盯着我回答。“再见，洋洋，路上小心。”说完，我带领学生们走出了这个病室。要是以往，我会握握即将出院病友的手，给他几句嘱咐的话，叮嘱他们按时复查，可今天，我是难说再见......
洋洋是个24岁的女孩。2年前，她大学毕业分配到了电视台做编辑。
第一次见到她是她爸爸妈妈陪着看我门诊。
“李洋洋！”给我帮忙的小杜医生在楼道中叫道。“来了！”一个个子高挑，漂漂亮亮的女孩走进了我的诊室。
“病人来了吗？”我问道，因为按照我的经验，一般年轻人走进我诊室大多是为他们的亲属——或父母、或爷爷奶奶来咨询的。
“大夫，我就是病人。”洋洋说。
我上下打量着眼前这个女孩，她也就是20岁上下，“跟叔叔说你的情况。”站在一旁的洋洋父亲提醒她说。
我仔细地阅读了她的病历，这是个直肠癌患者，位置非常低，按照我们的治疗策略应该接受术前的放射治疗。但是洋洋的父亲表示，她太年轻了，怕放疗影响卵巢的功能，影响今后的生育能力。我只好接受了她父亲的要求，准备为她实施手术。
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2周后，我们为她做了手术。由于肿瘤位置低，没有保留住她的肛门。不得不在她的左下腹开个洞，洋洋将带着这个粪兜度过她的一生。但是洋洋是坚强的，我常常想，一个20多岁的孩子何以承受带着粪兜的生活？
当得知自己的肛门已经被切除之后，洋洋情绪非常低落，原因是那个粪兜。那天，我和洋洋谈了很久，我仔细给她讲了“造口”（代粪兜）的作用，以及当前国际上对造口的认识，许多造口的病人联合起来成立了造口协会，他们可以和正常人一样生活。
洋洋渐渐地接受了这个事实。当天下午，我正好在医院接待一个英国造口师代表团，团长把他们造口协会的吉祥物，一只非常可爱的小棕熊送给了我。晚上查房时，我特意把那只小熊送给了洋洋，洋洋高兴地把小熊放在胸前，那天真的样子就像一个刚刚走进学堂的小娃娃......
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手术后，洋洋的病理情况不太乐观，我们为她进行了辅助化疗，因为怕影响孩子的生理功能，她的父母不愿意接受辅助的治疗，在医生们的鼓励下，洋洋还是完成了她的后期治疗。洋洋是个开朗的女孩子，面对病魔，她表现出了令人难以置信的坚强和毅力。
但是，由于肿瘤的性质恶劣，一年半以后，洋洋的肿瘤复发了！再次见到洋洋，她消瘦得厉害，面色苍白，肚子已经涨涨的。我知道，已经到了晚期。望着洋洋父母焦急的心情，我吩咐赶紧让洋洋住院吧。很快，洋洋病情的各种检查报告都出来了——直肠癌晚期卵巢转移，而且腹部多处转移，妇科马主任一起会诊后我们决定放弃手术，这意味着洋洋的生命进入倒计时！如何让一个24岁的孩子接受这个事实？这对我这个从医近三十年的医生来说还是头一次，我该怎么办？科里的主管医生小康说：“老师，我真的不知该如何安慰她!”
我决定先和她父母谈谈。“我们经过讨论，全院多学科查房结果认为，洋洋的病情恶化，已经失去手术的机会，我们真的不能为她做什么了，我非常抱歉！”
洋洋的妈妈转过脸去，她的身体在颤抖，洋洋的爸爸眼圈红红的，两眼紧盯着我。
“带着洋洋回家吧！”
我说出了一个医生最不愿意说出的话。
此刻，我突然想起昨天傍晚查房时她痛苦的祈求：“叔叔，快点给我手术吧，我太痛苦了！”那种眼神我永远忘不了！那是包含着对生的渴望，分明在说：“叔叔，救救我吧，我才二十多岁，我不想......”
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尽管我们生活在21世纪，尽管我们的科学如此发达，但是，医学仍然有许多问题没有解决。对于癌症，我们有许多的治疗方法，但是我们的治疗离根除癌症还有相当的距离。的确，我们治好了很多的病人，许多人已经回到了他们熟悉的工作和生活当中去，但是，我们在一些疾病面前仍然无能为力。科学是有限度的，有些疾病人们的认识还很肤浅，她的病情为什么会复发？为什么有的人会复发，有的人不会复发？这些都是没有解决的问题。
接洋洋的车来了。洋洋在护士的陪同下，坐上轮椅，这时洋洋却显得非常平静。她主动和各位医生握手，还问了一句：“这是最后的握手吗？”
洋洋面带微笑。我赶紧离开，此刻我真的感觉到无法面对洋洋，或许此时她真的释然了。我还能为你做什么？透过玻璃窗，我看到洋洋的腋下还紧紧地抱住那只棕色的小熊，可能是用力过猛吧，小熊显得有些扭曲，脖子上的红丝带被揪得高高的。
此刻，我的心情非常复杂，我暗暗地责怪自己，为什么没有勇气面对洋洋说一句告别的话？其实，自从我送给洋洋那个小熊开始，洋洋就把我当成她的希望，她不再称呼我顾大夫，而是称我为“叔叔”。忽地，我想到一个学者讲过的一段话：人生就像一列运行的列车，我们大家自出生就来到了车上，此后，有人上车有人下车，最终，我们都要下车。我应该用这个比喻给洋洋宽心，但是我没有。
我真的想对洋洋说：洋洋，千万别责怪叔叔，不是叔叔不尽人情，是叔叔不敢面对分别的那一刻。
二十多岁的洋洋你能理解一个医生的感受么？
下班了，华灯初上，街上还和以往一样车水马龙，我在想，洋洋，你还在车上吗......
尊重生命还是尊重选择
我们每个人都有着自己对未来美好的希冀，但事与愿违的事情却常常发生。就像我们都希望病人能够活下去，能够活很长时间，但我们却必须正视疾病治疗中的各种可能出现的状况。
在给洋洋治疗的过程中，她的父母一直都特别矛盾。如果想要治疗彻底，就需要把卵巢和子宫全部切除。但对一个刚刚二十多岁的年轻女孩子来说，这真的是一个难以承受的消息。洋洋坚决不同意摘除卵巢和子宫。她说自己二十多岁子宫就没有了，活着还有什么意义呢。对父母来说，是尊重她的生命还是尊重她的选择？谁能眼睁睁地看着自己孩子冒这么大险呢。可我想，对于孩子来说，这样的选择也很艰难。
就像我们都知道的梅艳芳，因宫颈癌去世。但其实如果她当初把子宫切掉是可以活下来的。但没有子宫对她来说是件决不能忍受的事情，她宁可由着病情恶化也要保留自己的子宫。就像故事中的洋洋，她们都清楚自己的病情，也知道自己面临的风险却仍然不后悔。我想这也是人的一种权利，一种选择吧。
《无影灯下的故事》着力于对人文故事和人文情怀的展现，通过对顾晋教授日常生活碎片式的记录，分享一位名医眼中的冷暖世界，叙述从医故事，展现医者情怀，力图用带有丰富情感的文字去唤醒我们内心深处对生活的热爱。
顾晋说，医生是温情的科学。正是这份温情让他能时刻站在患者的角度，理解患者，尊重患者并真情的对待患者。2010年4月以来，他的“城中故事”共发微博1700多条、博客92篇，全部原创，从不转发。从门诊故事、病房对话到生活记录、健康提醒，用温暖的笔触，真情的文字，带给我们难言的感动。
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心路医路专栏简介
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希望每一位关注栏目的青年医生，在成为一名优秀的能独挡一面的医生的道路上，都能从中感到温暖人心的理解与关怀，从“大医精神”中找到积极向上的目标和动力。