二十年求医路，一位护士眼中的医患关系 | 心路医路
主编：刘湘源，北京大学第三医院风湿免疫科主任
本文内容首发于心路医路《爱是一种微妙的旅行》，授权医脉通独家发布电子版，未经授权请勿转载。
这是一本医患书信集，是一位医生与多位患者的医患故事——患者来信，医生回信。他们之间发生了什么？今天起，小编将带大家走进他们！今天讲述的是与“狼”的长期奋战，看看这位患者对自己的主治医生说了什么？
尊敬的刘大夫：
您好！
我是一名系统性红斑狼疮（SLE）的患者，今年42岁。跟您聊聊患此病二十余年的诊治过程。认识您是源于网络，在2012年的7月份，那时因为稳定近20年的旧疾复发，让我很茫然，不知如何是好。上网查询时，偶然看到好大夫网站上您与患者的交流，发现您总是及时且耐心地回答每位患者的提问，我开始关注并向您提问。每次您及时回复，指导我正确用药，都让我觉得比每三个月去医院复查，等四个小时就被医生三两句打发走的感觉好多了！
其实我很能理解医生的超负荷工作量，因为我也是一名护士，也曾在三甲医院工作过。医患关系紧张的原因是多方面的，有自身问题，也有社会因素，舆论导向也是其一，大家都认为患者一方是弱势群体。我认为，作为医务工作者要有责任心、耐心和同情心，患者感受到的不应该是医护人员的冷漠。我在求医过程中变换着角色，感受着患者的心情，也经历着去大医院看病的不易，其中滋味也有深刻体会。即便受到冷遇，我也忍受着，因为我也理解医生们的不易，毕竟自己也在医院工作。不解的是专家助手（也许是带的研究生）冷漠的表情和不愿多说一个字的样子更让人心寒！这样的人毕业后该如何从事救死扶伤的职业啊！
参加工作二十多年，也理解医务工作者的辛苦忙碌。身边的同事有像您这样尽职尽责、既有仁心又有仁术的；也有按部就班看病、开药，整日不苟言笑，牢骚满腹，不会出现大纰漏，也弄不出人命的；还有就是介于两者之间，对患者态度还行，只是医术欠缺些的。不是每个人都适合从事这份职业，首先要热爱并喜欢医生这个职业，态度决定一切。医者仁心，有仁心才会有仁术。
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我谈谈自己的病情吧，1992年初，20岁的我因“肾病综合征”入院。一个月后，在诊断有争议的情况下开始按狼疮给予强的松治疗，每天60mg开始，出院后一年左右曾每月静滴一次环磷酰胺，连续十次。可惜当年未做肾穿刺，一直未明确诊断。带着疑问就这样治疗着，直到1994年初，股骨头出现了问题，当时激素量大概每日20mg，之后就逐渐减量，至当年11月份停用激素，开始中药治疗股骨头坏死，并休病假8个月。
1998年，结婚后调至武汉一所高校医院工作至今，2003年10月的一次体检发现，抗“O”和血沉高出正常值很多倍，并伴有关节游走性疼痛。在大医院风湿科说明情况后，医生查了抗核抗体（ANA）和抗双链脱氧核糖核酸（DNA）抗体均为阴性，除了抗“O”、血沉和甘油三酯高外，肝肾功和电解质均无异常。用了近一年的长效青霉素后，抗“0”和血沉仍高出正常值，无其他不适。因每年体检这两项始终不正常，遂在2008年9月查了风湿全套，发现ANA核颗粒型，1：320，弱阳性，抗DNA(-)，抗Sm抗体(-)，抗SSA抗体(+)，抗SSB抗体弱阳性，余正常，无不适。当年去三亚旅游两次，也没出现异常。2012年初，无任何征兆发现左太阳穴有红斑，未在意。后在6月初额头、两面颊出现红斑，并有乏力感，在抗过敏无效的情况下去风湿科查了风湿全套，ANA核浆细颗粒型1：1000，其余结果与2003年相同，血沉为33mm/h，抗“O” 337，C反应蛋白（CRP）正常，IgA、IgG和补体C3高出正常值，IgM、补体C4、血尿常规和肝肾功都正常。
几位医生结合我曾经的诊断，均按狼疮治疗，只是没上激素，我心中一直有疑虑，18年一直稳定无症状的情况下，是何原因诱发此病呢？难道与出现红斑前半年的纹眉有关？若果真如此，真是悔恨莫及！
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从2012年7月开始经过不同医生的诊治，期间有中药青蒿和西药赛能等药，8月服用赛能仅20天出现皮肤过敏，全身皮疹，停用所有药物，抗过敏一周后皮疹消退，医生用转移因子口服一个月，9月时经同事和您的推荐来到武汉同济医院风湿科，医生让我开始只服帕夫林治疗。当时红斑基本消退，也不知是哪种药起的作用，之后每三个月去同济复查，除血沉略高外，血尿常规及肝肾功能等都正常。2013年4月，右眼角外侧出现新的红斑，自作主张重新加服赛能至今，未再现一年前的过敏症状，同济复查时医生只嘱咐我不要吃任何肉类，治疗上没有做调整，也认可帕夫林加赛能的治疗方案。7月时我全部复查了一遍，与一年前相比，ANA降至1：320，血沉也降至22，阳性值从结果上看，都有所好转，自我感觉良好，无不适。
8月下旬在加服赛能近四个月后红斑虽变淡，但还是存在。通过好大夫网站向您咨询和通话后，我心中的许多疑团和不解都得到了解释，自那以后我就认可自己是一名狼疮患者了，不再焦躁，也不再回避，面对现实安心治疗。在您的建议下加用反应停已服用5个月，现在红斑基本不见，只留些轻微的痕迹。现在的我能正常工作和生活，平时注意避免劳累，避免日晒，定期复查，空闲时上网关注下这方面的信息，生活就这样继续着，只是每天多了几次服药而已。目前用药是帕夫林2粒，Bid；赛能，1片，Qd；反应停，2片，睡前服用。前几天查了血尿常规和肝肾功能都是正常的，血沉降到6mm/h了，多少年了，这个值都没正常过！只是抗“O”还是高出正常值。我想向您咨询：目前我正在服用的三种药用法和用量合适吗？反应停何时可停用呢？谢谢！
给您写这封信，除了表达自己作为双重身份对医患关系的看法外，更重要的是想要表达对您的敬意！在医疗界，您就是我们的楷模！对于患者而言，遇见您就是看到了希望！
我一直在关注“中国风湿病公众论坛”，那里的每一篇文章我都仔细阅读，并向同事推荐。那是一个普及风湿病知识的讲坛，让我们这些风湿患者能更好地认识疾病，并正确地看待疾病！感谢每一位为此付出的工作人员！
期待您的回信！谢谢！
柴女士
2014年1月23日
柴女士：
你好！谢谢你的来信，也感谢你对我工作的认可！我们原是同行，均为中国的医务工作者，沟通交流起来应更为顺畅。
你经历了角色的彻底转换——从护士到患者，从服务别人到被别人服务，且一转就是20多年。经历了无数次看病就医，也接触了各个科室的大夫，因此，你既能理解医务工作者的辛苦忙碌，也能感受患者的心情及看病的不易，最有资格来评论当今的医患关系了。
的确，人的一生常有角色的转换，有的转换是短暂的，而有的是长久的。人从出生到长眠地下，无论从事的是哪个行业、哪个工种，也不论有多大的成就、多么健康的体魄，难免有一天要以患者的身份去就医。医患关系实际上就在我们身边，是我们每一个人所要经历的。我曾与很多大夫交流过，大家均有过当患者的亲身经历和体会，当自己转换为患者后，是多么渴望医生能和自己多说几句，多解释几句，多看自己几眼，让自己感到温暖，同时疾病得到快速治愈。
作为一名合格的医务人员，首先要具备精湛的技术和良好的职业道德，我们要理解和尊重患者。每天来我科就诊的患者络绎不绝，每位患者来医院求医确实艰难，他们承受着病痛带来的身心折磨和巨大的经济压力，这需要医护人员的理解和关怀。作为医护人员，我们应首当其冲、设身处地地为患者着想，如果我们能把患者当成朋友，满腔热情，主动服务，在就诊过程中把患者所担心的事情讲清楚，说明白，如此，患者还有什么理由不满意呢？信中提到协助教授出诊的研究生往往很冷漠，但愿这是个别现象，我经常教育我的学生，并以身作则，所以陪我一起看病的研究生均对患者很热情，其中一位还受到患者的高度赞扬，收到了感谢锦旗呢！
你的战斗历程，就是与“狼”奋战的漫长经过，你患狼疮21年，整个病程描述得很详细，最早以“肾病综合征”为首发表现，经过激素60mg/d口服及环磷酰胺冲击等治疗后病情得到控制，一度因长期服用激素和疾病本身而出现“股骨头无菌性坏死”，最终完全撤除激素。目前以面部红斑为主要表现，但经过羟氯喹、帕夫林和反应停治疗后，病情得到有效控制，化验指标明显改善。面部红斑的出现确实不能排除与纹眉有关。作为狼疮患者均应知道的是，所有植入人体的物质或操作，包括染发、垫鼻、隆胸及纹眉等均可能诱发狼疮或使狼疮加重。你目前服用的帕夫林、赛能和反应停属于正规用药，从症状和化验指标的改善足可证明。当病情得到有效控制后，这些药物是可慢慢减少剂量或种类的，可首先降低帕夫林剂量，逐步撤除，然后减少反应停的剂量，最终撤除，而赛能需长期坚持服用，预防疾病的复发。
最后在春节来临之际，祝你及家人新春快乐，万事如意！
刘湘源
2014年1月26日
心路医路专栏简介
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希望每一位关注栏目的青年医生，在成为一名优秀的能独挡一面的医生的道路上，都能从中感到温暖人心的理解与关怀，从“大医精神”中找到积极向上的目标和动力。