收到患者来信后，医生回信：愿用文字，唤醒社会良知 | 心路医路

主编：刘湘源，北京大学第三医院风湿免疫科主任

本文内容首发于心路医路《爱是一种微妙的旅行》，授权医脉通独家发布电子版，未经授权请勿转载。

这是一本医患书信集，是一位医生与多位患者的医患故事——患者来信，医生回信。他们之间发生了什么？今天起，小编将带大家走进他们！今天讲述的是与“狼”伴舞，实现梦想，看看这位患者对自己的主治医生说了什么？

刘教授：
您好！终于到了今天，能借助感谢信，为自己这四年写下一份最完整的总结，更能为自己写下对您最真挚的感谢。曾经来自一位女孩，今天来自一位母亲。
《读者》曾经写过，每个女人都一定有属于自己最美丽的十年。而我，20岁就贴上“系统性红斑狼疮”的标签，我最美丽的十年会来吗？
原来，要实现真正的美丽，是要经得起美丽的考验的。您说得对，狼疮女性自尊心、好胜心强，爱钻牛角尖、多愁善感。为了自己的自尊心，我对外隐瞒了病情，包括孩子的父亲；为了自己的多愁善感，我频频复发；为了自己的钻牛角尖，我曾用无盐无油代替少油少盐换求所谓的“美貌”；为了自己的好胜心，我独自走上四年的求医之路……
四年前，祖母去世，父母婚姻面临危机。我撕心裂肺、心力交瘁，又被确诊为系统性红斑狼疮，这对我来说无疑是晴天霹雳。强的松10片，加注环磷酰胺，但仍频频复发，随即出现满月脸、水牛背，严重斑秃，随后男友提出分手。为了隐瞒病情，我放弃所有能倾诉的朋友。是的，当时的我，又憔悴，又丑陋，又孤独……，这是我最为绝望的时光。三年前，“知己”来到了我身边，就是您的好大夫网站。天啊，这是一本书，它不仅记载着我对狼疮的一切疑问，还对应着您毫不保留的专业解答。我擦干了绝望的眼泪，终于可以看清“狼”的面目！大学期间，除了应对繁重的功课，余下的时间我都是打开您的网站学习和做笔记。并且按照您对患者的解答，认真纠正自己的做法。
无数的夜晚，陪伴我的是您的网站，鼓励我的是您的网站。很快，我的情绪得到稳定，身体得到好转，外貌得到改善，还连续拿了年度奖学金，侥幸地做了一回才女，这是我最为充实的时光……
图源 | pexels两年前，由于病情仍不能得到完全的稳定，上海的医生建议我需要服用至少一年的甲氨蝶呤。甲氨蝶呤，我懂，您在网站解答过，那是一个副作用很强的药，如果我服用，就离自己生儿育女的梦想又远了很多。我知道，是时候需要您的帮助了。于是我带着梦想到北医三院找您，这是我第一次见您。您果断决定用两片羟氯喹代替甲氨蝶呤，我的病情得到了极速的稳定，您告诉我，我将要离自己的梦想越来越近了。于是我更加爱护自己，严格地按照您网站上的要求，早起早睡、按时吃药、定时复诊、少油少盐。很快，所有狼疮指标全部转阴了，您告诉我，我可以实现自己的梦想了！那时的我，又一次欣喜若狂，穿着自己设计的裙子翩翩起舞，这是我最为快乐的时光…….
一年前，您给予我设计北医三院风湿免疫科科徽的机会，让我的成果第一次登上如此大的舞台，这是我二十年来最大的荣幸。随后大学顺利毕业，白天努力工作、晚上专注设计，我丰富地过每一天，快乐地看每一天。不久，最美妙的一天来了，我怀孕了！但怀孕给我带来巨大的身体负荷是意料之外的，孕早期孕吐明显并频频见红，狼疮指标也出现波动。上海的医生建议我加大药量，但也要做好随时流产的心理准备。我失魂落魄不知所措，我需要您的建议。您很快回复了我，认为这是我孕早期强烈反应带来的暂时狼疮指标波动，为了保胎应再减少半片强的松，但要求我必须加强休息和营养，我只相信您了，慢慢地，病情逐渐稳定，狼疮指标又全部恢复正常。我穿上世上最美丽的裙子——孕妇裙，这是我最为知足的时光……
今年，儿子在情人节出生，这是我人生最浪漫的一天。我不但能顺利生子，还能正常哺乳，实现了女人最完整的愿望。每每看着怀里熟睡的宝贝，我更加确定，这一定是我这辈子最平凡的美好……
刘教授，您知道吗，我对您最大的感激不是您帮助我战胜了“狼”，而是您引导我走近“狼”，结交“狼”，让我不仅做到了与“狼”相识相知，甚至与“狼”相恋……到了今天，我才知道自己怀孕生子的勇气在哪里，是“狼”给予我！虽然有时它像淘气的孩子，放肆地在我身体里打闹，但更多的时候却像我背后一个默默无闻的“男人”，执着地守护着我，坚定地支持我的追逐。“狼”给予我的一切太多了，它给予我无法自拔的痛苦，也给予我足够的倔强，让我脱胎换骨。
“系统性红斑狼疮”的标签就像一个警示器，永远地住在我的体内，时刻地提醒我应该负责地对待自己，爱护自己。也许我未来的路途会更加艰难，这不仅需要我时刻保持病情的稳定，还需要在稳定的时候照顾好孩子，并且还要在自己和孩子健康的基础上养家糊口，这是我今后的挑战。或许，人生会比我想象得更炫丽。
刘教授，我感激您，敬佩您，崇拜您，羡慕您，更嫉妒您。您年轻有为，为社会作出了您力所能及的贡献，这是人最高价值的实现。所以，我视您为自己未来的对手，希望自己二十年后的今天，能做到您的一半。最后，谢谢您，真的谢谢您，是您持续了我的美丽，留住了我的骄傲。
愿您和您的家人永远幸福快乐 ！
手指2014年4月27日 

手指：

你好！
再次收到你的来信非常高兴！恭喜你顺利闯过生育大关，成为幸福的母亲！这也为其他年轻狼疮患者带来了信心！
读完你的来信，感觉你的信写得一次比一次好，是因为从“懵懂少女”升级为“阳光母亲”吗？字里行间，把自己的感情抒发得淋漓尽致！让人激情澎湃，耳目一新！也许有人在质疑，能用电话和网络解决的问题为何还用书信？现在的人还有几个是会写信的？但我不这么认为，虽然鸿雁传书基本已成为上世纪的传说，但它仍是最能表达自己心境、抒发自己真情的载体！如今社会，当年鲁迅先生的号召再次出现——弃医从文，唤醒国人麻木。我们医生群体，不仅要医治患者的身体，更需要优秀的文学作品，唤醒社会良知，共同构建医患和谐！你的来信非常感人，是值得大家来阅读的“作品”，当今的社会太需要“以优秀的作品鼓舞人,以先进的文化激励人”了！
来信中，你多次把狼疮比喻为“狼”——走近“狼”，战胜“狼”，结交“狼”，与“狼”相识相知，甚至与“狼”相恋。确实，狼疮的本性与“狼”别无二致，一是狡猾，发作凶险，让人害怕；二是极易复发，迁延不愈，出没无常。正因为你熟悉了“狼”的本性，成功把它驯服，成为了“狼孩儿”“狼恋人”，与“狼”共舞，才使你顺利地度过了生育关——人生最美好的时期。记得你在孕期因妊娠反应不吃不喝发信求救于我，我也真为你捏了一把汗，因为狼疮患者妊娠期雌激素和泌乳素升高，加上新生命的负荷加重，易导致狼疮活动和症状加重。不仅如此，更麻烦的是，某些正常妊娠反应极易与狼疮活动相混淆，如 ：(1)疲乏；(2)掌部红斑、面部潮红和“黄褐斑”；(3)关节痛和背痛：与生理性韧带松弛及腰椎前凸有关；(4)呼吸频率快和呼吸困难:早期黄体酮作用引起呼吸加速，晚期因子宫增大致呼吸困难；(5)头痛；(6)尿蛋白轻度增高；(7)血白细胞轻度增高和血小板轻度降低。因此，需妇产科和风湿免疫科大夫密切合作，掌握规律，认真甄别，识别这只表现更为狡猾的“狼”。与很多获得新生命的狼疮和抗磷脂综合征患者一样，你在孕期服用了小剂量激素和羟氯喹，这是保证妊娠成功的关键。胎盘中有一种酶——11－β－去氢酶，能将强的松氧化成无活性形式，保护胎儿。羟氯喹不会增加新生儿先天畸形的发生率，还可降低狼疮病情活动风险。有不少妊娠失败的狼疮患者不听医生劝告，为胎儿不受药物毒害，而擅自停用所有药物，最终苦酒自饮！同样，哺乳期也可继续用激素和羟氯喹，因在乳汁内含量很少，对新生儿基本无毒性。
从你“对外隐瞒病情，用无盐无油代替少油少盐追求美貌；视我为未来竞争对手”，无不显示出你争强好胜的狼疮性格，但我相信，你有一个可爱的孩子在旁，这些性格将会逐步改变。虽然哺育孩子很艰辛，但孩子一定会给你带来快乐！特别提醒，不能太过劳累，晚上不能为孩子经常折腾，尤其产后8周内，这也是狼疮易复发的危险时期。有人主张，产后口服2周溴隐亭，可使产妇泌乳素和雌激素迅速降到妊娠前水平，可减少产后的复发风险。最后，我还要感谢你为我科设计的科徽！这个科徽已使用数年，同事和同行都觉得很好，说出了我们的心声——医患信任和谐，共同战胜病魔。
祝愿你健康快乐！孩子快快成长！
刘湘源 朱桂华

刘湘源 教授

北京大学第三医院风湿免疫科主任

刘湘源，男，1968年生，湖南湘乡籍。主任医师、教授、博士生导师，北京大学第三医院风湿免疫科主任、北京大学医学部风湿免疫学系副主任。在科研上，主要对类风湿关节炎发病机制、诊断和治疗等方面做出了一定的贡献。在临床上，擅长诊治复发性免疫性流产和不孕、类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、痛风和强直性脊柱炎等疑难重症风湿免疫病。

心路医路专栏简介

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希望每一位关注栏目的青年医生，在成为一名优秀的能独挡一面的医生的道路上，都能从中感到温暖人心的理解与关怀，从“大医精神”中找到积极向上的目标和动力。