六年求医路，终于我不再是“植物僵尸”…… | 心路医路
主编：刘湘源，北京大学第三医院风湿免疫科主任
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这是一本医患书信集，是一位医生与多位患者的医患故事——患者来信，医生回信。他们之间发生了什么？今天起，小编将带大家走进他们！今天讲述的是我不要做“植物僵尸”，看看这位患者对自己的主治医生说了什么？
尊敬的杜医生：
您好！我现在是满怀着感激之情来给您写这封信的，在我生命的最低谷，是您让我再次燃起生的希望，找回自我，充满信心地生活。
请先让我给您讲述一下我的求医经历。
我今年56岁，6年前因为双手指关节、双腕关节肿痛，到市内多家医院求治，经过检查，都诊断为“类风湿关节炎”，从此，我走上了一条艰辛的求医之路。因为我对西医有偏见，认为服用西药副作用太多，好多人都说：吃了激素会变成“大肥脸”、“大胖子”、还能引起“骨质疏松”、“股骨头坏死”等，真是让我谈“激素”色变。
于是，我就去多家中医院就治，吃了不计其数的中成药，家人也在为我天天熬中药，以至于每当我闻见中药味道就开始胃中不舒服、恶心，但是病情并没有缓解。逐渐我的肘关节、膝关节开始肿痛，疼痛让我丧失了正常的生活状态，更让我失去了原有的自信。我天天呆在家中，备受肢体疼痛的折磨，因为疼痛，我不能自己脱穿衣服；因为疼痛，我不能独立上厕所；因为疼痛，我不能和朋友们一起去跳舞；因为疼痛……病痛不仅侵蚀着我的身体，更摧残了我的理智，我开始到处打听治疗“类风湿关节炎”的偏方，看街头巷尾粘贴的小广告，尝试着各种方法。喝药酒、吃虫子、中医熏蒸及穴位治疗等等，家人及朋友想尽一切办法为我求医，可是见效甚微。我的双手关节开始变形，伸出来像小鸡爪子一样，双肘关节也不能伸直，直至有一天我的双踝关节开始肿痛，终于我像“植物僵尸”一样卧床不起了，我的生命的意义就简单到“活着”两个字。
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即使我对生命的要求只是“活着”，可是病痛无时无刻不在缠绕着我，当我静静地躺在床上，关节的肿痛感就像沥沥的小雨，让我真真切切地体会到它的存在，我默默地容忍着。终于，在我卧床4个月的时候，出现了咳嗽、咯痰，家人送我到医院治疗，本来以为是肺部感染，应用消炎药就可以了，可是拍了肺部CT之后，结果让我和我的家人大吃一惊，医生诊断为“肺癌待排”，于是家人和朋友带着我的CT片子到处去会诊。各位专家的意见都考虑是“肺癌”（没有请风湿免疫科医生进行会诊），家人担心我有思想负担，都瞒着我，不给我透露病情，在我不知晓真情的情况下，安排我上了手术台，等我醒来的时候，我已经只剩下半个肺脏了。后来，家人告诉我说，切下来的肺组织做病理检查，没有发现肿瘤细胞，所以没有再进一步做化疗及放疗，这件事情就这样结束了，可是对于我们经济条件不富裕的家庭，承担了8万多元的住院费用，我也在这次打击下失去了继续活下去的勇气，用绝食的方法想要结束此生，家人也是一筹莫展。
在这样绝望的时刻，家人拿着一份汴梁晚报来到我的床边，让我看一篇文章，有关“采访开封市中心医院肾病风湿免疫科杜娜副主任为风湿免疫患者搭建希望之路”的报道，家人主张我去找您看看，刚开始我不同意，在家人的耐心劝导下，我们走进了您的诊室，面对您年轻而充满笑容的面孔，我有些迟疑，我这么多年的顽疾，年轻的您能让我的病情有改观吗？可是接下来一个多小时的时间里，您仔细地了解我的病情、耐心地为我讲解“类风湿关节炎”的知识，包括疾病的病因、临床表现、如何诊断、并发症及如何治疗、日常护理等等，在六年的求医生涯中，我第一次这样详细地了解自己的病情，终于，我下了决心，准备在您这里试一试。
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在住院的第一天，您带着一批医生来到我的床旁，针对我的病情，您给他们讲解国内、国际上“类风湿关节炎”的进展，这时我才认识到年轻的您原来知识如此渊博，我对您的信任增加了一分。用药的当晚我的肢体肿痛就好了许多，当我平躺着不动的时候，已经不感到疼痛了，活动的时候疼痛也有所减轻，家人都欣喜若狂。您嘱咐家人把我以前做过的肺部CT片子都带到医院，在您仔细阅读片子之后，您对我讲了以下震撼我心灵的话：“阿姨，不管您的病情发展到什么阶段，来风湿免疫科接受专科诊治都不为晚，我们能帮助您缓解目前的痛苦，并且能阻止病情进一步发展，您出现肺部病变的时候，如果来到风湿免疫科就诊，可能您就可以免去做那么大个手术了，我已经仔细看过您的片子了，其实您肺部的病变只是类风湿关节炎在肺部的表现，是很常见的，给予恰当的抗风湿病药物的治疗，是可以控制的。”我再次认识到您的乐观与自信，都来源于您对患者病情的准确把握以及对专业知识的熟练掌握。住院期间，您每天微笑着来到我病床前，看着我的病情一天天好转，每天我都在期待您的到来，看到了您，我心里就感到非常踏实。住院一周后，我的关节肿痛完全缓解，也能下床活动了，自己能够穿衣服、扣扣子、上厕所了，家人看到了我久违的笑容，流下了感动的泪水。
我现在的生活像正常人一样，儿子有了他的儿子，我在家里当起了孙子的保姆，我不再是“植物僵尸”，也不是个废人了。在时光的流逝中，既往的病痛在记忆的深处显得那样苍白，每当提及此时的情景，家人和我也习惯性地当笑话来谈论。而您那张年轻充满活力的笑脸却时时映在我的脑海，激励着我勇敢地面对病痛，鼓起生命的希望。
不是一个简单地“谢”字可以代表我的感激之情，但我还是要说：“杜医生，谢谢您！”
张女士
2013年8月14日
张阿姨：
您好！接到您的来信，我非常感动，我只是做了一个医生的本职工作，却没想到对您的生活产生了如此大的影响，您对我的信任和对治疗方案的配合是对我工作最大的支持！
您的求医经历很艰辛，也很曲折，很多患者也曾有过和您同样的感受，体会过同样的辛酸苦涩，在病床上度日如年，生无可恋。我也真心希望更多患者能尽早接受正规治疗，摆脱病痛的阴影，充满自信的生活。
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类风湿关节炎是一种以侵蚀性关节炎症及骨质破坏为主要特征的慢性全身性自身免疫性疾病，可出现关节软骨和骨破坏，最终可导致关节畸形和功能丧失，在我国患病率为0.32％～0.36％,是造成我国人群劳动力丧失和致残的主要病因之一。类风湿关节炎不仅仅只造成关节的破坏，更重要的是可以出现其他脏器的损害，也就是类风湿关节炎的关节外并发症，比如：类风湿结节、血液系统异常、血管炎、肾脏病变等等，还有像您曾经经历过的肺部的病变，有研究表明类风湿关节炎患者约有1.6%~4%可伴有肺间质病变。好多病例都被误诊为肺癌，给本人和家庭带来沉痛的心理压力及经济负担。
肺间质病变是类风湿关节炎肺部受累最常见的表现，早期因无明显临床表现易被忽略，晚期出现肺纤维化则预后差。早期发现、及时合理治疗类风湿关节炎相关肺间质病变有重要临床意义。在治疗方面，我们给予糖皮质激素及免疫抑制剂（如给您使用的环磷酰胺等），从而减少肺间质病变的肺泡炎和纤维化；抗氧化剂N-乙酰半胱氨酸可抑制人成纤维细胞的增生, 阻止肺间质纤维化的进展；有一些中药制剂如雷公藤多甙等也同样具有抗肺间质纤维化的作用；如果您的家庭经济状况允许，可用生物制剂肿瘤坏死因子-α抑制剂英利昔单抗或乌司他汀等，从而抑制肺泡炎向纤维化的进展。
类风湿关节炎诊断清楚之后，需要对病情活动度及受累脏器病变进行准确评估，以便制定准确的治疗方案。在您接收正规治疗之后，定期来医院进行复诊也是至关重要的，我们可及时评判您的疗效是否达标、是否出现药物副作用且能够判定您病情的转归，在您复诊的时候，我们也能给您提供更全面、专业的日常护理常识。
张阿姨，曾经艰辛的求医之路已成为往事，只要我们现在开始并坚持正规治疗，我们就能够战胜疾病，自信地生活。正是因为昔日的痛苦，您才能更加真切地体会到现在生活的价值和意义，希望您身体健康！乐观生活！
杜娜
2013年8月15日
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