28岁上海金融女硬核抗癌的380天

导读

过去努力构建的生活刹那间被摧毁了。陆家嘴爱吃的外卖，下午和同事拼单的奶茶，9点半的醒神茶，每天晚上必须熨烫的衬衫，都在一瞬间分崩离析。

作者|袁琳

来源|公众号“谷雨实验室-腾讯新闻” 

编辑周安，未经许可，不得转载。 

周韵娇安静地坐在椅子上，戴着宽沿帽和口罩，只露出一双眼睛。她正低头看手上的一叠报告。一个清秀的小帅哥冷不丁挪到她身边，拍她肩膀。“那个……你是柱子哥吗？”小帅哥脸涨得通红。他递过来一本书，书里夹着一张白纸。“看看这个。谢谢。”小帅哥用手指着书嗫嚅道，说完害羞地走掉了。 周韵娇坐着的位置是医院血液科诊室的门口。递书的小帅哥是一名医生，穿着白大褂。那本书名叫《淋巴瘤诊疗手册》。白纸上写的是：“可以请您在书上签个名吗？很敬佩您。谢谢！” 在逼仄拥挤的医院走廊，人群的主色调是灰暗的，周韵娇很容易成为焦点。她穿着杏粉色小香风外套，米白色高领打底，格纹西装裤，一双细跟乳白小皮靴噔噔作响。她原本个子就高，一米68，不到90斤的体重让她更显得修长。周边的人眼神略过她时会忍不住移回来看第二眼。 从外表看，眼前这个精致的女人，是一个典型的上海新市民。复旦研究生毕业，金融从业者，时髦精干，说话中英交替。29岁，爱美，爱撒娇。而在网络上，她笔名“柱子哥”，小有名气，追随者众。出名的原因，是她的另一个身份——淋巴癌患者，晚期。 周韵娇制作的“柱子哥”手工皮件

1“柱子哥”的走红是个纯粹的意外。如果可以选择，谁也不会希望自己被广为人知的源头是一场灾难。
 2018年10月17号傍晚，周韵娇正在温州出差，开会间隙，她手机上收到一条来自医生的消息。前段时间她参加公司体检，被医生感觉到疑似异常，建议她做额外检查，现在检查结果出来了。她从医生那里得到一个名词：“滤泡型淋巴瘤2级”。四期。 “就像你撞车的那一刹那，你知道你快死了，这时安全气囊迅速弹出来接住了你，自我保护机制立马启动。当时就是这种感觉。很难去具体形容。” 大脑一片空白。周韵娇在手机上输入这个名词，得到一串病症解释，她从一大堆的术语中迅速明确了两个关键点：1.不可治愈。2.治疗得当的情况下，生存期有可能很长。她离开会议室去到卫生间，头脑空白地独自呆了10分钟，然后回到会议室继续开会。 她原本是抱着心不在焉的态度去做的增强CT和淋巴结活检两个额外检查。此前，她对淋巴瘤的唯一印象是《滚蛋吧肿瘤君》和李开复。前者很快就去世了，后者活得好好的。她压根没有想过自己会生病，更何况绝症。但事实上，她全身的淋巴已经长满了肿瘤，入侵骨髓。“像一颗挂满灯的圣诞树。”她反复提到这个比喻。 作为一家银行的投资经理，周韵娇原本是上海滩最具代表性形象的陆家嘴金融女之一。成熟，干练，精力充沛，一天可以工作12个小时以上。出差时早上红眼航班飞出去，晚上再红眼航班飞回来，对她来说是家常便饭。在公司，她被称为“路演小天后”，曾创下两场路演5000万的纪录，老板很器重她。刚入行时，她曾持续两年半凌晨1点才从公司回家，同事下班前会到她跟前给她贴小纸条——“劳动模范”。周韵娇在世界安宁疗护日上演讲

灾难降临时，周韵娇正处在事业的快速上升阶段。她一点也没感觉到身体不适。 头脑混乱仅仅持续了一顿火锅的时间。望着四下翻滚的红油，周韵娇想起老公老唐的脸，他比她大10岁，也许将面临40岁重回婚恋市场被挑选的命运。随后她想起了父母，07年母亲检查出乳腺癌，16年父亲查出直肠癌，目前住在东北老家，女儿是他们后半辈子唯一的依靠。 她马不停蹄奋斗了28年，从农村进入城市，作为家里的顶梁柱陪父母度过漫长的治疗期。她事无巨细地照顾父母的生活，想要带父母出去旅游，让86岁的奶奶到上海来看看自己的新生活。底层女孩好不容易在大城市站稳脚跟，人生的框架刚刚搭好，她是其中支柱性的一环，一旦她被抽离，整个构架都会轰然倒塌。 不行。不可以。想到这个层面，她突然冷静下来。“要想办法控制局面。我控制局面的方式就是，收集信息整理成表格，as I always do。” 在周韵娇的人生排序里，第一位是家庭，第二位是父母，关于她自己，“前三都排不进”。有太多比她自己的生命更重要的东西。“假如我身体不行了，人生最后一刻在干吗？我当然是去管老公，管公婆，管父母。我没有办法承受他们因为我过得不好。”周韵娇说，她的求生欲只有一小部分来自于自己，更多的是不愿意让别人面对痛苦。 在接下来的一周里，周韵娇做出了一套完整的计划表。她整理所有信息，列成表格，画入思维导图，计算所有可能性结果。掌握要点，提前安排。像从前处理投资项目一样，她把患病的自己当成一个全新的项目，项目的主题是“自救”。 18号整理所有保单。19、20号做财务预算——尤其是父母的花销，父母患病后，周韵娇对他们的远程照顾到了无微不至的地步，细碎到柴米油盐、生活用品、住院期间每日三餐都是她远程下单，电话监督配送——她需要知道自己如果出事，每年大概要给父母准备多少花销。21号入住医院，她在病床上支起小桌子整理工作交接事项。22号写遗嘱，分配“身后财产”。23号，将家里所有杂事列入备忘录，例如老公和4位老人的病历、保单，家庭所有资料，账号和密码。24号，她将所有事项搭建成一个思维导图。接着因为治疗时过于痛苦+过敏，陷入停滞状态。 “就像做最后的风险分析报告一样。发现一个风险——提出一个解决方案。”周韵娇说，这件事情她太拿手了。只是这次比以往任何一次都更复杂。 一周后出院，靠仅剩的一点精力，她把构建好的思维导图汇总，写成一份完整的可操作性的“报告”，取名为“硬核知识型美少女自救指南”。里面包括4个大方面：1.接受患病现实，做好心理建设。2.拆解具体问题，分别应对和规划。3.中长期可持续策略。4.独自面对的部分。每个方面又做了详细到可操作阶段的拆分。 连同患病后的心路历程，周韵娇把这份“自救指南”发到了自己的公众号“一只柱柱柱柱子哥”上。当时，这个公众号只有9个粉丝，全部都是她的闺蜜。她自小喜欢写作，公众号是她用来自娱自乐的阵地。发这篇文章的初衷，一是整理自己的头绪，二是在需要告知关心她的人自己情况时，她不必一遍又一遍地重复。 周韵娇的“硬核知识型美少女自救指南”（部分）文章发出后，周韵娇重新躺回床上。刚刚做完第一次化疗，她很不舒服。接下来的一周，这篇文章在她的朋友圈刷屏，并且快速扩散，全网阅读量超过300万。一周之内，公众号粉丝涨到30000多，留言上万条。很多人开始知道，有个叫做“柱子哥”的美少女，刚刚查出淋巴癌，她面对癌症客观、理性、带点自嘲的幽默。她用一个学霸的专业素养，为其它癌症患者提供了思路，专业、周到、有极强的可操作性。
 “柱子哥”在肿瘤界火了。继癌症患者后，周韵娇又立马有了一个新身份。  210月的最后一天，星期四。柱子哥这一天的目的地是三家医院——在一家医院看诊，另一家医院拿报告，再去另一家医院找主治医生答疑。钻进出租车副驾时，她气喘吁吁，纸片薄的后背随胸腔的起伏前后晃动。她很累，但依然穿着那双高跟皮靴。她每天都戴着好看的帽子，因为化疗时，头发不可遏制地大片掉落，只得全部剃光。

奔波间隙，她还需要给老公老唐开药。整个上午，她在人来人往的医院等候了两个半小时，终于等到了跟某个血液科权威医生说上几句的机会。匆忙吃过午饭，她接着奔赴下一个目的地。柱子哥把这戏称为“上海医院打卡之旅”，这是她目前生活的常态：四处奔波，独自一人。因为她的病情复发了。柱子哥住院期间
第一阶段持续5个月的化疗之后，她的脖子上留下两道刀口，身体里的肿瘤有所消退，大多数患者的缓解期可以持续3年。但是，两个月后，她的 “脖子上淋巴又长出来了”，这意味着第一阶段的治疗没有取得预想的效果。除了淋巴瘤，她还伴随有免疫系统病症——红斑狼疮，比一般淋巴癌患者治疗难度更大，更棘手。复发后，她不得不奔波于上海各个医院，寻找下一阶段的治疗方案，几相比较做出最优选。但事实是，因为病情复杂，医生也没有确定的答案，“只能一个一个试”。 复发已经半年之久，下一步的治疗方案还没有确定。病友们每天催促她尽早做决定。柱子哥当然也着急，但在无用的情绪面前，她一直坚持最初给自己定下的原则：理性面对，科学就医。 她见过太多伪科学的非理性治疗方式。她东北老家的一个姐姐从棉纺厂下岗后，转型成了“满族正黄旗家族资深萨满巫婆”，经常为生病的人跳大神。3年前柱子哥的四大爷肝癌晚期，大姐在病房里闭着眼跟萨满神通灵，四大爷还是当夜离开了。父母都是癌症，柱子哥早就见过层出不穷的治疗偏方：喝香灰水，吃榴莲抗癌，养生果汁排毒。公众号后台不断有人跟她分享治疗妙招，朋友拉她去见土医生，送海参，送冬虫夏草。所有的这些，她一个也不信。 她自己总结了筛选科学信息的2个标准：1.人的背书。一方面是这个领域真正的专家，医院的权威医生，真正做肿瘤前沿研究的科学家，或者是权威人士的公众号发表的论文或科研成果。2.平台的背书。一些客观权威的平台，比如国内的腾讯医典，国外的Pubmed，是她搜集资料通常会查阅的平台。这些专业的人和平台，有自己结构化的知识图谱，那背后沉淀着无数的科学验证或临床经验。 柱子哥正在用腾讯医典搜索信息“就跟写论文一样，这样是比较科学的思考模式。”柱子哥说。患病一年多，病情复杂，但她从来没有走过弯路。 在治病这条路上，柱子哥要求自己永远头脑清晰。一个重要的方法论是：提高效率。就像她从前工作时惯常追求的那样。 她摸索出自己的一套方法：就医前，在笔记本上详细列出需要问询的问题，对一些不理解的专业术语提前扫盲，提高跟医生沟通的效果，降低解释成本；就医后，马上在随身带的笔记本上记录重点，汇编进总表里——她有一个文档，专门记录每次看诊后的情况和要点；拿到检查报告，第一时间拍照存档，将每次报告结果以表格方式呈现，尤其是有差异的数据。这样做的好处是，让整个就医过程清晰，所有数据了然于胸，所有问题有据可依。上海各大医院里，总能看到柱子哥挎着一个诺大的托特包的背影，里面塞满文件报告和本子，沉甸甸的。 柱子哥在更新自己的治疗文档从医院回到家，她第一时间打开文档完善了资料。当天傍晚，她请我在她家吃了一顿冒菜，麻辣味的，还点了两杯浓郁的奶茶。百度百科上明晃晃地写着：淋巴癌患者不能食用辛辣食物。“医生没说，文献没写，那就是可以。”她吃下一口毛肚，笑着说。  3
“自救指南”里，最需要花时间维持的，也是最艰难的一点，其实是“心态不崩”。这是柱子哥一开始就给自己定下的目标。 过去努力构建的生活刹那间被摧毁了。陆家嘴爱吃的外卖，下午和同事拼单的奶茶，9点半的醒神茶，每天晚上必须熨烫的衬衫，都在一瞬间分崩离析。她自称是一个靠忙碌、靠工作获得价值感的工作狂，人生突然按下暂停键，急剧转向另外的方向，摆在她面前的重大课题是，对一个接一个的失去做心理建设。 首先要接纳的是失去头发。在柱子哥的人生里，头发是比生命更重要的事，是她能够直接感知自我掌控感的重要要素。生病前，她拥有一头乌黑的及腰长发，每周二周四周日晚上雷打不动地去店里吹一头大波浪。接受化疗前，柱子哥约闺蜜去美甲店和假发店，意外地看上了一顶短发，范冰冰同款，5000块，戴上很有少女气息。 剃光头发后，她给自己买了好几十顶帽子，优雅的、可爱的、俏皮的，意外地被大多数朋友夸短发更适合她。 在疾病面前，她努力保持体面，因为“体面意味着尊严”。只要出门，她都认真搭配衣服。永远穿高跟鞋。不间断地做美甲，几周一个新样式。第一阶段治疗后，她特意报了课程学习美甲和美妆。身体上留下刀疤，她找了和疤痕颜色相近的美人鱼纹身贴上。在微博上开了专门分析服装色系搭配的专栏。给她拍照时，她会反复强调把她拍美一点。身穿病号服和高跟鞋的柱子哥
接着是坦然面对价值感的丧失。从工作岗位退回到家里，清闲地过了5天无所事事的日子，柱子哥瘦了10斤。“这样下去不行啊，这样下去人不就完了吗？” 她一口气给自己找了5个兼职。她把自己的心得和求医技巧写成文章，精心运营自己的公众号。粉丝越来越多，柱子哥成为肿瘤界的一个“精神偶像”。负面的倾诉向雪花一样堆积在后台留言里，看到特别痛苦的人，她会回复，一来一往聊天，试图给一点宽慰。 不住院的时间，她去参加义工培训，往返两个小时去医院安宁病房陪护临终老人，有时去陪伴自闭症儿童。她还去读了老年护理的大专，跟一群四五十岁的人一起上课，课程两年半。“也许以后我可以去养老院当一个管理人员。”她半开玩笑地说。而她学习养老护理的真正动因，是眼见父母和公婆日渐衰老，想学习一些照顾老人的技能。 她努力地找一些事情做，帮人做保险定制，或者跟病友伟哥一起合作制作手工皮件，她负责文案和创意的部分。帮助别人的同时，也是取悦自我、找回价值感的方式。 患病后，为了“不拖累老唐”，她跟老公老唐提过离婚的问题，被老唐拒绝了。在她的遗嘱里，如果治疗有剩余，一部分私人财产给父母维持生活，另一部分给老唐，她希望他们即便失去她，也可以很好地生活下去。 只有在极少数时候，柱子哥才会“放纵”自己的脆弱。 伟哥是少数几个见过柱子哥失控的人之一。伟哥也是淋巴瘤患者，在肿瘤圈里，同样是“励志代表”式的存在。柱子哥和伟哥一见如故，“可能是因为相似的气场”。在一个雨夜聚会时，聊到承受的种种，柱子哥突然情绪上涌，悲伤终于没过平日筑起的高高城墙，任由自己崩溃大哭了5分钟。 去年冬天，柱子哥狠下心买了两件皮毛一体。她每年都看皮毛一体，一直舍不得买。隔壁病床相识了一段时间的小伙子治疗无效，柱子哥亲眼看到他断了气，被推出病房。那时她第一次感受到切身的恐惧，号啕大哭，给老公打电话交代后事：我走的时候如果是夏天，帮我穿那件姜黄色的赫本风裙子，如果是冬天，我要穿那件白色的皮毛一体。 有过想放弃的瞬间。化疗时，激素副作用让柱子哥长期失眠，除了吃饭和上厕所基本都是卧床，挂红药水时全身浮肿，抱着马桶吐一整夜。身体虚弱到出门就会立马发热。在难受到昏天黑地的夜晚，柱子哥对老唐说：“不行了太难受了，老子不治了，准备洗洗睡了就这样吧。有事烧纸说吧。” “那你父母怎么办？”老唐问她，“你挂了，大家就觉得淋巴瘤肯定活不长了，你白努力了。”两个问题直击要害，她只好乖乖就范，重新燃起斗志。 难受到睡不着的夜晚，她开始考虑“人生意义”这个终极话题。生命急剧压缩，眼见就要到了做“总结陈词”的时候。前半生，她一直把努力工作，赚钱升职，让家人过上好日子作为人生目标。“有什么证据可以证明你活过？”她最后给出了答案，“爱是最高能量，人活着最重要还是被爱。”被粉丝爱就是其中之一。 最近，柱子哥约几个朋友一起去爬了山。回到家她写了一篇生病一周年总结，里面有一句：“生病并不全是坏事，于我来说，真的是提前、意外发生了一些好事。我比以前觉得更容易幸福。” 柱子哥笑称，这两个手机壳就是她生活状态的完美诠释——愁眉不展or强颜欢笑坐在医院病房门口，接过小医生递过来求签名的书，周韵娇帽檐下疲惫的眼睛浮现出笑意，乐呵呵地说：“一本《淋巴瘤诊疗手册》，好浪漫的事情哦。” 她在书的扉页上写道：“祝前程似锦，不忘初心。以后成为可以守护我的医生。”右下角签上“柱子哥”的名字，画了一个爱心，一笔一笔把空心填满。 * 周韵娇为化名。本文图片由受访者提供。

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