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一封患者的感谢信:终于等到你,还好我没放弃! | 心路医路

医脉通 2022-09-21



主编:刘湘源,北京大学第三医院风湿免疫科主任

本文内容首发于心路医路《爱是一种微妙的旅行》,授权医脉通独家发布电子版,未经授权请勿转载。




这是一本医患书信集,是一位医生与多位患者的医患故事——患者来信,医生回信。他们之间发生了什么?今天起,小编将带大家走进他们!今天讲述的终于等到你,还好我没放弃!,看看这位患者对自己的主治医生说了什么?

尊敬的刘湘源教授:


您好!


我是一个类风湿关节炎患者,从2005年开始就诊于您,我崇拜您的医术,更敬佩您的医德。


十几年前,我开始感到脚底、手腕、肘部和膝盖处游走性疼痛,去我们本地的医院检查,有个主任对我直摇头,叹气说:“你这么年轻,怎么得了这种病。你是类风湿,这病不好治呀。”从医生的语气中,我就觉得这病肯定是麻烦病。随着全身疼痛不断加重,丈夫带着我辗转于各大医院,每次都带一箱一箱的药回家,但还是不起作用,病情反而越来越重。我吃过蚂蚁丸、蚂蚁,用了一些偏方,冤枉钱也花了不少,都没有效果。有一段时间,我手指疼的不能扣扣子,不能端碗,每天穿衣服和脱衣服都得靠老公和儿子帮忙。白天多做一会儿家务,臀部关节就疼得不能动了,爬到床上躺着,身子是直的不能弯曲,翻身还得靠家人帮忙。疼起来连上厕所都弯不下腰,躺三四个小时才能恢复过来。看着两个未成年的孩子和日夜奔波的丈夫,我整日以泪洗面,痛不欲生。


后来,我妹妹同事的姐姐也患了与我一样的病,在301医院看的病,病情越来越好,这时我才赶紧到北京去看病。去了北京挂号,正好挂到您的名下,您详细地询问了我的病情,给我用来氟米特片、帕夫林、甲氨蝶呤片及其他护肝的药。您当时给我诊断是类风湿关节炎和药物性肝炎,让我回家调养。当时,我问您:“我的病能好吗?”您说:没事,会好的,开始几个月在当地复查,半年后来我这里复查,哪里难受给我打电话”。您关心的语气让我听出您的安慰,也让我倍感温暖。我从没有受过这样的待遇,大医院的医生真好!当时我只是感叹您的平易近人。回家后随着一天天的服药治疗,病情一天天地减轻,生活慢慢地能自理了,我的臀部关节再也没有疼过,还能做一点力所能及的家务。您给了我最有效的治疗和与病魔抗争的勇气,不像别的医生那样说,保证能治好,却没有疗效。


随着病情的好转,我也没有什么不舒服,也没有给您打过电话,也没有去复查。服药一年多后,由于经济困难,一天三十元的药钱难以承受,也总以为自己哪也不疼了,病已经好了,就擅自把药停了。其实我得类风湿的头几年,并不真正了解它。停药半年后,也就是2007年,我又突发酮症酸中毒,救治于当地医院,当时确诊为Ⅰ型糖尿病,一直使用胰岛素。出院后,一直关注于糖尿病的治疗,慢慢地我又开始起来坐不下,坐下起不来,又得靠家人扶着站起和坐下,走路不能多走,走一二百米就得休息。由于经济的压力,我不敢想再去看病,想着活一天算一天吧。


为了孩子高考报志愿,家里买了电脑,我从电脑上关注到了好大夫在线,看到了您的信息,从您的文章中,我才真正了解到,类风湿这种病需要规范治疗。从2010年开始,我又开始奔波于北医三院,我每次都是想办法挂您的号,要不就求您加号,您都尽量答应我的要求。随着一次次的复查,您一次次给我调整用药方案,随着药量的递减,我的情况一年比一年好。举例说吧,在北京逛公园,逛一天都没事,不知道的人根本看不出我是个病人,知道的人都说我气色越来越好,我身上发生的巨大转变让病友看到都十分羡慕。


想想十几年的求医之路,我觉得自己很幸运遇到了您。您不仅有精湛的医术,更有值得敬佩的医德,我见多了医生的三言两语,因此,对您的和善可亲十分感激,您对待每一位患者都是耐心仔细,经您诊治的病人,没有听他们说过您一句不好。


您建立微信平台和手牵手等平台,让患者能够随时与您交流,得到您的帮助,您总是想尽一切办法让我们能挂上您的号。我有时会在微信、好大夫网站向您提问,您每次都是不厌其烦地回复。您认真对待每一位患者,一切为患者着想,对患者有求必应,我不由得心生敬意。看到您花白的头发,我能想象出您的辛苦和付出。造福于我们这些患者却辛苦了您一个人,可我又向那些询问我治疗情况的人推荐了您,“去北医三院找刘湘源”成了我的口头禅。我会经常看您的微信、网页和视频了解有关类风湿的知识。家人说:人家追星,你是追医,是刘粉”。看着询问的人都奔您而去,我也知道我以后挂号会越来越难,您也会更辛苦,可我又想让病友得到好的治疗。真希望社会多些像您这样的医生,您也能少些辛苦,我们患者都有这样的梦想。


写这封信不为别的,就为了感谢您和您的团队在风湿免疫领域给风湿患者带来的福音。您为我们所做的一切,我很感恩,有您这样的好人。


刘湘源主任,为了患者,为了您的家人,多注意休息,保重好您的身体,愿好人一生平安。我就是那个您一见就知道是来自山西高平的苏女士。


苏女士

2015年8月22日

苏女士:


你好!


感谢你把自己就医10多年来的感受和感悟写给我,让同类患者分享,这封信一定会给他们带去极大的鼓舞和勇气,让他们知道自己不是一个人在战斗,我们是一个充满正能量的集体!


你自10多年前就一直在我这里看病,并不断调整用药,从开始接近瘫痪到现在逛一天公园也不觉得累,的确有很大变化,现在别人也看不出你是一位病人了。从你的治疗情况来看,所谓“类风湿是不死的癌症”的民间传说也不攻自破了。不过,你在病程中,确实有过一段时间的停药,导致病情复发,你也因此吸取了教训。


我现在也发现,我们的微信平台和网络确实对很多患者发挥了很好的效应,今天就遇到一位合并血小板减少的干燥综合征患者向我诉说,她以前仅服用激素和中药,血小板始终不稳定,经常降低到2万多,后来,她详细地阅读了我们的《中国风湿病公众论坛》和《刘湘源风湿免疫之家》微信平台上的文章,发现羟氯喹有很好的作用,所以加用了羟氯喹,自此,血小板持续稳定,病情得到极大的改善。


确实,随着像你这样的“刘粉”推荐周围患者就诊的人越多,我就会越来越繁忙,找我看病也越来越难了,这就滋生了大量的“黄牛党”。普通老百姓排队几天也看不上我的门诊,只好去买黄牛党的挂号票,这种供不应求的问题难以解决,为此,我专门写了刘湘源教授的挂号攻略。


并提醒各位患者注意:(1)最好提前准备好所有的检查单,在看病之前再做个检查,有最新数据(找刘主任开化验单实在是浪费),;(2)如果早上去医院排队的话,建议:①带个小板凳;②最好有两个人,开始可以一起排,7点开始挂号,一个人排队,一个人先带身份证去办就医卡,挂号和办卡不在一个窗口,有人排好久没有卡还得重排。(3)如果网上预约挂上号的病友不用去太早,医生是上午8:00上班,下午13:30上班,差不多时间来就好,但是千万别是上午的号,到下午才来。 (4)刘主任有很多病友微信群,如果愿意病友之间交流心得等,可向主任提出要求。


很多外地患者来北京需要花很多的时间,为节约时间,我还写了在《我科看病仅需半天的秘诀》,希望通过这些办法,缓解老百姓找我或我科专家时的就诊困难问题。当然,我和我的同事已经培养了大量的进修生和研究生,分布在全国各地,他们都可以做正规治疗。还有一些其他正规大医院的知名专家及他们培养的大夫也分布在全国各地,作为新生代力量,他们的诊疗技术都可独当一面,借此也可缓解看风湿病难的困局。最后,祝你早日康复!


刘湘源

2015年8月24日



刘湘源 教授

北京大学第三医院风湿免疫科主任



刘湘源,男,1968年生,湖南湘乡籍。主任医师、教授、博士生导师,北京大学第三医院风湿免疫科主任、北京大学医学部风湿免疫学系副主任。在科研上,主要对类风湿关节炎发病机制、诊断和治疗等方面做出了一定的贡献。在临床上,擅长诊治复发性免疫性流产和不孕、类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、痛风和强直性脊柱炎等疑难重症风湿免疫病。


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行医路,就医路,路路艰辛。医者心,患者心,心心相印。


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传递学习方法和思维模式,解决青年医生行医过程中遇到的心理困惑,从前辈的医学之路和积累的高度中受到启迪,从医学的温暖中汲取力量,让你更懂医学与人文;传递和展示医务工作者的正面形象,让大众了解医生的不易和艰辛,唤起全社会对医生的理解和关爱。


希望每一位关注栏目的青年医生,在成为一名优秀的能独挡一面的医生的道路上,都能从中感到温暖人心的理解与关怀,从“大医精神”中找到积极向上的目标和动力。


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