一定要医嘱！一位痛风患者的感谢信 | 心路医路

主编：刘湘源，北京大学第三医院风湿免疫科主任

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这是一本医患书信集，是一位医生与多位患者的医患故事——患者来信，医生回信。他们之间发生了什么？今天起，小编将带大家走进他们！今天讲述的是妙手回春——痛风患者的春天，看看这位患者对自己的主治医生说了什么？

刘主任：

您好！自从去年（2013年4月）离京至今一年有余，甚是想念。您既是我心中的医学专家、医学达人，又是我的好朋友、知心老弟。

我是一名患痛风病十五年之久的患者，多年来为解除痛苦，到处求医问药，拜过中医，求过西医，联系过偏方，钱没少花，罪没少挨，不但无济于事，反而越治越差。手、脚各关节长了大小不等的结节块，血尿酸持续600umol/L以上，长期居高不降，关节活动严重受限。无奈之下去了人民心中的名牌医院（301医院），挂了风湿科专家号，他们建议我去北医三院风湿科找刘湘源医生——原是301医院的教授，因工作需要调去北医三院组建风湿免疫科，他治疗痛风闻名中外。

我满怀希望到北医三院风湿免疫科去挂您的号，当时已挂满了三天，焦急地抱着试试看的心情，闯进了您的诊室。当我说明我是来自吉林的痛风患者，挂不上号的情况下，您耐心听完我痛苦的病史，破例给我加了号。您送走最后一位患者已经天黑，把我叫到就诊室，不顾劳累、不厌其烦询问病情，在我已破溃化脓的脚上摸来看去，不嫌脏、不怕臭，我和家人感动得热泪盈眶。天下真有这么好的医生，您真是我的贵人！经检查后开了药，让我第二天下午来医院，正好中央电视台来采访您，让我顺便听听您的讲座，这又是对我多大的关心和照顾啊！我吃了您开的药后，缓解了疼痛。第二天下午来到您的采访室，您讲解了痛风的发病原理、注意事项、如何治疗，边讲解、边检查，最后拿出给我治疗的方案，连中央电视台的记者都对您赞不绝口。

图源 | 摄图网

您医德高尚、医术高超，为患者讲解治疗，全心全意、一丝不苟。带着您开的药和治疗方案回到吉林家中，精心调治。半年后病情大有好转，疗效显著。血尿酸降到400umol/L以下，关节能活动了，可以下地走路了，我认为这样就算治好了，把您坚持用药的医嘱抛诸脑后，只在犯病时才吃一点药。好景不长，到2013年初病情再次加重，躺在床上无法起床，全身僵直，痛苦难耐，那种感觉无助极了。于是我厚着脸皮拨通您的电话，先检讨后汇报病情，您没有怪罪我，就说一句话，“先用秋水仙碱和扶他林止痛，赶快来北医三院治疗”。

我于2013年3月，在家人的陪护下，带着羞愧、感激之情来到北医三院。家人用轮椅把我推进您的诊室，我猜您肯定会责备我不听医嘱、放弃用药造成了现在的恶果，然后再谈病情。恰恰相反，您主动和我打招呼询问病情，告诉助理马上给我办理住院手续。因无床位，您亲自给住院处打电话安排加床，并告诉他们这是一个特殊的痛风患者，在北方这样重的痛风患者不多见。我和家人感动得不知说什么好，您是救死扶伤的白衣天使，解除患者病痛、慰藉心灵的良师益友。我住进医院后，您和您的团队精心研究、认真谋划我的治疗方案，您和医护人员待我像亲人一样，体贴入微、精心护理、科学治疗。我坐着轮椅进医院，26天后自己走出了医院。谁能想到一个不听医嘱、瘫痪在床的病人，经过您及您同事的精心治疗，仅用26天就能站起来，而且自己走出医院，这是我的奇迹，不，这是医学界的奇迹！

我出院后按照您的治疗方案，一丝不苟，认真服药。经过一年多的治疗，现在血尿酸降到正常值300umol/L以下，肾功能也恢复良好，肌酐和尿素指标全达到正常值，各关节受限明显消失，每天可步行5公里以上。半年多了病一次都没有复发过，我感觉痛风病基本治愈，达到了可控稳定阶段，特写信向您表示衷心感谢！并告诉与我一样的患者，只要听从医嘱，坚持降低尿酸，就能达到“治愈”的标准。

现还有一事请指教您，像我现在这么好的情况，我还需要服药吗？如果还要服药，请您给出具体方案。

谢谢刘主任及您领导的所有医务人员！

王先生

2014年6月20日

王先生：

您好！感谢您来信分享患病及就医经历，也很高兴您对我如此信任！您能在服药后一年多内完全康复，我为您感到高兴！

您的患病就医经历，代表了大多数痛风患者的就医经历。为解除痛苦，很多患者到处求医问药，拜过中医，求过西医，联系过偏方，钱没少花，罪没少挨。由于医学的局限性，目前很多风湿免疫病没有办法根治，有的患者四处搜寻那些没有科学依据、鼓吹能根治疾病的“偏方、秘方”； 有的患者害怕西药副作用，只是对症镇痛治疗，不长期服用降尿酸药，或错误地认为中药无毒无害，仅服“中药”治疗；还有患者自暴自弃，直接放弃治疗，承受病痛的折磨，任病情发展，甚至通过大量饮酒来麻醉神经止痛，最终失去最佳治疗时机。其实，只要相信科学，到正规医院的风湿免疫专科就诊，配合医师医嘱规范治疗，基本上病情都能得到控制，甚至可以与正常人一样工作、学习和生活。

有些患者认为，痛风不就是选用秋水仙碱、依托考昔、扶他林、青鹏膏、痛风定、别嘌醇、碳酸氢钠、苯溴马隆和非布司他这几种药物么？不发作的时候，症状全无，我凭什么总吃药？这样还有损肝肾。每次加上降尿酸药时，痛风复发，就直接把降尿酸药停掉，这样就不会复发，岂不是更好？

图源 | pexels

其实，痛风的治疗是最有艺术的，以上这些抱怨均是对它的误解。首先，我们应该区分哪些是消炎镇痛药，哪些是降尿酸药？以上的药物中，秋水仙碱、依托考昔和扶他林是消炎镇痛的，不能降低尿酸，属于治标药（不长期终身服用，但反复发作者需服用较长时间）；而别嘌醇、碳酸氢钠、苯溴马隆和非布司他是降低尿酸的，属于治本药（需长期终身服用的药），其中别嘌醇和非布司他是抑制尿酸合成的治本药，而碳酸氢钠和苯溴马隆是促进尿酸排泄的治本药。医生会根据病人的肾功能、痛风石沉积情况及尿酸排泄情况来选择何种类型的降尿酸药。

从您所患痛风的历程即可看出，您属于重症痛风石性痛风和难治性痛风，且肾脏功能不好，肯定需选择别嘌醇或非布司他等抑制尿酸合成的治本药。您的成功就在于坚持服用了一年多的这类降尿酸药，使血尿酸长期保持在300umol/L以内，最终肾功能恢复良好，肌酐和尿素指标全达正常值，各关节受限明显消失，每天可步行5公里以上，半年多了病没有复发过，生活质量得到明显改善，甚至萌发出是否再次停药的想法！由此可见，血尿酸的长期达标治疗非常重要！很多人在服用降尿酸药物初期，由于降尿酸太快或其他诱发因素，会出现痛风发作，这不是痛风加重的标志，而是降尿酸有效的象征，这时候不能停降尿酸药的，只要坚持下来，继续服用一年以上，体内的尿酸盐晶体全部溶解消失，关节炎症就再也不发作了。

您经过一年多的治疗，恢复得那么好，这是否就是痛风“治愈”了？不是，痛风还没有治愈，而是关节和肾脏中沉积的尿酸晶体可能全部溶解了，一旦完全停用降尿酸药一段时间， 再次复查血尿酸，肯定还会增高，日积月累，又会沉积在关节和肾脏，再次引起关节炎发作和肾脏损害。因此，您的治疗基本上是终身的，您的身体就是一台“坏机器”，需要持续注意控制饮食和服降尿酸药，并根据监测的血尿酸值，调整服药剂量，比如原来别嘌醇每日服2片，间隔2-4周连续复查3次血尿酸均在200umol/L以内，别嘌醇可试着降为每日1.5片；如果复查血尿酸超过360umol/L，则应加到每日2.5片；如果在200~360umol/L之间，则维持这种剂量不变。用尿PH值调节碳酸氢钠剂量也是如此，当尿PH值超过6.8，碳酸氢钠则减少1-2片/日；如果尿PH值在6.2以下，碳酸氢钠则增加1-2片/日，如果PH值在6.2~6.8之间，则维持剂量不变。

您的降尿酸药不仅需继续维持，生活中也要长期注意。如严格控制高嘌呤饮食、软饮料和果糖，禁饮啤酒和白酒（可喝少量红酒），多饮水（饮水量应使24小时尿量超过2000ml）和碱化尿液（使尿pH值维持在6.2~6.8）等。现在市面上有很多碱性矿泉水，这对促进尿酸排泄是有好处的，水果中的樱桃也是非常适合于痛风患者的，它有轻度促尿酸排泄和镇痛抗炎作用。有人说，我特别喜欢吃肉吃鱼，实在想吃怎么办？最好的办法就是用开水焯一下，把汤弃掉，因肉和鱼中的嘌呤可释放进入汤中，这样可减少嘌呤的摄入，同时少吃一点，保证发作期不吃，喝大量的水。

希望您能成为痛风成功治疗患者的楷模！祝您及家人幸福安康！

刘湘源 朱桂华

2014年6月25日

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