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6岁身患怪病,被困“铁桶”69年靠一张嘴生活,他的人生经历感动4000万网友

医脉通 2022-09-21

The following article is from 精英说 Author Cheryl




导读

四肢萎缩,身体被巨大的铁桶包裹,只有脑袋可以自由活动,这样的人生你能够想象吗?


本文授权转载自公众号:

精英说(微信ID:elitestalk)

作者:Cheryl



四肢萎缩,身体被巨大的铁桶包裹,只有脑袋可以自由活动,这样的人生你能够想象吗? 

这个听起来有些天方夜谭的假设,却真实地发生在美国德州一位名叫保罗·亚历山大的老人身上。

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6岁那年,他因身患小儿麻痹症,被迫住进了一个巨大的铁桶之中。这一躺,就是69年。然而在这段漫长的人生旅途中,他对命运的抗争从未停止。 

仅靠着嘴,他学会了写字、画画和打字,孤寂的成长旅途上,图书是他最忠实的朋友,知识成为他连接这个世界的最有效方式。

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凭借着惊人的毅力,他考上了大学,甚至成为了一名律师,处理过成千上万的案件。

今天,就让我们一起来看看世界最后一位“铁肺人”的传奇人生。


被“铁桶”囚禁的人生

1946年,保罗·亚历山大出生在美国。

6岁之前,他和普通的孩子没有两样,无忧无虑,健康成长。但6岁那年,保罗在一次玩耍时突然晕倒,等到他再次醒来的时候,发现自己已经全身无法动弹,胳膊和腿也抬不起来。

“在接下来的5天里,就是这5天让我失去了一切!我不能动,也不能走了。”

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彼时的美国,正深陷一场前所未有的瘟疫。

这种病毒一旦入侵孩子的身体,就会开始不断侵蚀中枢神经系统,使肌肉失去神经调节,出现呼吸困难、肌肉萎缩等症状。中招的孩子轻则四肢瘫痪、终身残疾,重则危及生命。

并且,随着时间的推移,这种病情的感染情况越来越严重,到了50年代初,美国平均每年感染病例高达5万多,其中有3分之一以上的患者会瘫痪,死亡人数也达到数千人。

这种可怕的病症就是脊髓灰质炎,也称小儿麻痹症。不幸的是,6岁的保罗正是其中一员。

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美国历史上唯一公开的残疾人总统富兰克林·罗斯福在39岁时,患上了脊髓灰质炎。

就在保罗患病几个月之后,小儿麻痹症疫苗成功面世,从此孩子们远离了这种可怕的病症。
但保罗的情况却不容乐观,除了头部以外,保罗身体的其他部分全部陷入瘫痪,四肢萎缩,也无法自主呼吸,医师毫不留情地下达了死亡通知。
好在另一位医生为他重新做了检查,并实施了气管切开术。为了活下去,他不得已住进了一个巨大的“铁桶”中。
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这个状似“铁桶”的东西是菲利普·德林医生在20世纪40年代末发明的呼吸机。虽然结构简单,但它却是第一个替代人体器官功能的机器。
“铁肺”在工作时,需要病人躺在一个密闭的盒子中,只把头露出来。
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这个巨大的器械通过气泵模仿人的肺部吸入和呼出空气:气泵释放压力时,空气随着气压流入身体;气泵加压时,体内的气体则被挤压排出,循环往复以帮助病人正常呼吸。
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与死亡擦肩而过的保罗并不知道,未来还有更多的困难在等待着他。
“那就像是恶魔穿过了我的身体,把所有的光明都带走了。”

那种愤怒,让我活了下来
保罗顽强地挺过了手术,但对于一个年仅6岁的孩子来说,本该活蹦乱跳的年纪禁锢在沉重的铁桶里,这是一件多么令人绝望和痛苦的事情。
很长一段时间里,保罗都害怕停电,因为停电的一瞬间,他就如同失去呼吸,脑海中一片空白。
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在他8岁那年,他遇到了一位来自迪梅斯慈善机构的治疗师,并在她的帮助下,学会了“青蛙式呼吸”。
医生教导他用嘴和喉咙的肌肉将空气吞入肺部,这样的呼吸方式十分费力,但却能让他短暂地离开铁桶的限制,享受片刻自由的空气。
为了学会这样的呼吸方式,他几度因为缺氧而险些丧命,痛苦不堪。
但努力终究会有回报,经过一年时间的训练,保罗可以短暂脱离铁桶活动几个小时,那是他为数不多的快乐:“这很困难,但我成功了。”
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没有朋友,不用上学,时间对于保罗来说多到用不完。除了父母的陪伴,他开始想法设法找点事情给自己打发时间。
他用嘴咬住画笔,脑袋轻轻移动,一幅幅精彩的画作跃然纸上。除了画画,他还渐渐学会了写字、打字,虽然进展缓慢,但他乐在其中:“我讨厌只是躺在这里看电视。”
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在这些技能之外,他渴望学习更多的知识。

因为躺在铁桶里,大多数时候保罗只能侧着头看书,书上的文字密密麻麻,内容艰涩难懂,看久了头晕眼花,但保罗丝毫不在意,一学就是几个小时。
因为做笔记困难,保罗干脆用大脑记忆,一遍又一遍,只读烂熟于心。
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凭着这股常人难以企及的韧劲和努力,21岁的保罗以班级最高成绩从高中毕业了。
毕业那天,家人们陪伴在他身边,一起见证了这个难以想象的奇迹。
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保罗的梦想仍未止步,他渴望上大学。但离开父母独立生活对没有自理能力的保罗来说,是几乎不可能完成的事。
一开始父母不同意,学校也拒收,但保罗表现地十分坚决:“我一定要去上大学!” 
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经过两年时间的软磨硬泡,德克萨斯大学奥斯汀分校终于同意接受他入学,但前提是他需要接种小儿麻痹症疫苗,其次,需要一个互助会负责保罗的相关事宜:
“一开始情况非常非常糟糕,但我的父母教会我要自尊自强,而上帝教会我相信自己能做任何想做的事——于是我做到了。我没有让脊髓灰质炎打垮我或杀死我,而是奋力反击。它对我的打击越是残酷,我越是愤怒地回击。我常说,就是那种愤怒,让我活了下来。”

“世界以痛吻我,我却报之以歌。”
开学前的两个星期,父母把保罗和他的铁桶一起送到了学校宿舍。他们感到十分担忧,临走前叮嘱他可以通过咬在嘴里的一根绑着铅笔的塑料小棒打电话,随时向他们寻求帮助。
保罗原本信心满满,但直到父母真正离开后,他才突然发现自己无依无靠。
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他不愿意向父母寻求帮助,而是硬撑着过了两天时间,直到第三天晚上,两名提前到校的学生发现了他,并照顾了他两个星期。之后他们在学校里散发传单,希望为他寻求更多的帮助。
就这样,保罗在同学和老师们的帮助下,开始了长达15年的求学之路。
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为了保证最大限度地参与课程学习,保罗不断强迫自己“吞咽”呼吸,短短的几个小时上课时间对于他来说无异于一场酷刑。
但学习是他最大的渴望,他愿意为此付出一切。
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后来他又转到德克萨斯大学研读经济学和金融学,在那里,保罗爱上了法律,并于40岁那年成为了一名执业律师。
每次出庭,志愿者们都帮保罗推着轮椅,法庭上他侃侃而谈,处理案件得心应手:“我的水平很好,我有成千上万客户,他们很信任我。”
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不过后来因为病情加重,保罗再也无法负荷铁桶之外的生活,只能日夜依赖铁桶维持呼吸,他也好几年没有代理任何案件了。
虽然后期机器改良,出现更方便的铁肺装置,但是早已经习惯于大铁肺的保罗也不愿意再去习惯新装置了。
对于保罗来说,铁肺已经成为了自己身体的一部分,很难再离开它:“有人摸了铁肺我能感觉到,振动正在穿过铁肺,就像抚摸我的身体。”
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阔别法庭,再次躺回铁桶中的保罗决定拿起笔,写下自己的人生故事。
接下来八年多的时间里,保罗一如既往,用嘴叼着塑料棒和钢笔在键盘上轻轻敲击,转动脖子慢慢移动鼠标,就这样,保罗的回忆录——《三分钟的狗》顺利出版了。
写这本书的初衷,是“想以此来激励更多的人”。
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时光荏苒,转眼保罗已经躺在铁肺里长达69年的时间。
经历过这样多的风雨和磨难,周围人都惊叹于他的成就,只有保罗不以为然,他保持忙碌,始终乐观:“在所有人心中,我是一个残疾人,但除了我自己不这么认为。”
在保罗的家里,挂满了各种学位证书和奖状,他这一生身陷囹圄,丧失自由,却足够传奇。
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2017年的时候,保罗的故事被制作成视频放到YouTube上,截止到目前已经有超过2300万人次点击观看,收获38万个赞,保罗的故事还在吸引和鼓励了无数的观众。
6岁高位截瘫,69年不屈斗争,75岁的保罗一如6岁那年一样,笑对命运。
也许生命的意义,就是创造无限可能。

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责编 敬敏 小脉

原标题:《6岁身患怪病,被困“铁桶”69年靠一张嘴生活,人生经历却感动全球4000w网友》

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