儿科医院附近小区，住着世上最煎熬的父母

导读

幸福的家庭都是相同的，不幸的家庭各有各的不幸。

来源：“儿科黄哥黄医生”微信公众号

作者：黄志恒

在上海市闵行区有一家儿童医院，医院的名字叫复旦大学附属儿科医院，在医院的南边有条弯弯的小河。

小河上有座桥，叫张家塘港万源路桥。过了桥，向东走150米，就到了今天要说的地方，古美西路316弄。这里住着许多从全国不同地方千里迢迢带孩子求医的人，有许多故事，令人难忘。

一些患儿家长带着孩子看我门诊，一来二去我们慢慢熟了。他们为了给慢性病的孩子看病，有些人在医院附近临时住宿，我也听到了他们的许多故事。

幸福的家庭都是相同的，不幸的家庭各有各的不幸。

01

宋洋（化名），来自辽宁省锦州市下面的一个县级市，以前在县里的公安局上班。为了孩子看病，他请了长假，一家三口千里迢迢来到了上海。

宋洋的女儿小彤在出生没有几天就开始发热、腹泻，再后来出现反复口腔溃疡，在小彤满月的时候还出现了反复的肛周脓肿。孩子每次排大便时就痛地哇哇直哭。宋洋带着孩子从县里看到锦州市里，市里让宋洋去位于省会沈阳的中国医科大学附属盛京医院看看。盛京医院儿科病房把小彤收进了病房，做了肠镜，发现孩子直肠结肠溃疡严重，诊断为婴儿炎症性肠病，最后一家三口查了基因，小彤是白介素10受体基因复合杂合突变，父母是这个基因突变的携带者。盛京医院儿科医生建议他们到上海去就诊。

在小彤快11个月大的时候，宋洋和妻子带着小彤来到北京的某个儿童医院，在那里搞了快半年了，起色不大。后来小彤的妈妈无意中加入了一个微信群，听说复旦大学附属儿科医院可以通过造血干细胞移植治愈这种婴儿炎症性肠病，于是就又转到了上海闵行区这边来看病。

小彤入院后，病房医生用了非常好的抗生素和丙种球蛋白，但是小彤仍然高热不退、反复腹泻、严重的肛周脓肿和口腔溃疡，腹部像皮球一样涨的厉害。

消化科医生评估了孩子的病情，请外科医生会诊后，怀疑小肠梗阻了，于是行小肠造瘘手术，让粪便从腹部造瘘袋里排出。这样做一方面让病变的肠道暂时休息，也避免了炎症刺激和反复感染。经过住院一个月，小彤发热腹泻腹胀终于好多了。

在等待造血干细胞配型的时候，有天早晨小彤突然呕吐、哭闹。宋洋给孩子喂了点益生菌；到了下午，小彤还是呕吐、哭闹、精神也不好了。这下宋洋慌了，带着孩子到了儿科医院急诊。急诊科医生拍片子，发现小彤又肠梗阻了。于是，她又被紧急推到手术室，受了二回罪，还在PICU上了呼吸机，抢救了好久。这让宋洋非常揪心，也懊悔不已。我看了小彤的腹部X片，很严重，很担心这孩子这次熬不过来。

经过这次刻骨铭心的教训，宋洋带着孩子搬到了古美西路316弄，这里距离医院5分钟路程。如果孩子有点不舒服，可以及时就医。

上次宋洋带孩子来我门诊复诊，我看到他一个大老爷们竟然把孩子照顾的无微不至。男子本强，为父则柔。

我问宋洋，孩子妈妈呢？

他说孩子妈妈回老家上班挣钱了，本来他想回去上班挣钱，可是女儿非常粘他，只能让老婆回沈阳了。

其实，我们科以前申请到一笔巨额慈善基金，前期帮助了不少全国各地的炎症性肠病患儿家庭。2019年疫情来了，到今年稀里糊涂地折腾了3年，捐款的老板们公司每况愈下，有的老板甚至负债经营，后面的善款就慢慢地没有了下文。

为了这些可怜的娃儿们，我响应医院号召，在闵行区疏影路1366号的小布爱心家园单独募捐了一间爱心小屋，让胃肠道慢性病的孩子们可以免费住宿一年。

在小彤就诊完离开诊室的时候，宋洋高兴地说，血液科已经通知他们下周去移植了。

造血干细胞移植可以根治这个病，也有风险，我知道他们既然选择了这条路，已经没有回头路了。我衷心祝福小彤能够顺利平安。

02

刘小川（化名）和他妈妈来自四川成都某个县城，他们母子二人也在这个小区住。

她儿子第一次看我门诊，因为小川经常恶心、反酸、胃里难受。刘妈推着斜坐在轮椅上的小川来看消化科，我有幸听到她家的故事。

小川是个10来岁的男孩，在班级学习成绩每次都名列前茅。后来不知道什么原因，这孩子成绩直线下降，还一直喊头疼、头晕。小川爸妈带着他去了县医院，医生让小川做了头部CT，发现脑子里面有很大一个占位，医生怀疑是肿瘤。

为了给孩子看病，小川妈妈带着孩子来到了上海，陪着孩子住进了神经外科。女子本弱，为母则刚。

小川手术很成功，脑部肿瘤开掉了。但是由于之前肿瘤的压迫，加上肿瘤的转移到了腰椎，小川没有办法站起来了，记忆力不断下降。术后，孩子一直在做康复治疗。我看了看他的片子，瘤子确实不小，脑子里有个很大的空洞。

我问她们多久没有回老家了？

小川妈妈有点伤感地说，她和孩子已经3年没有回去老家了。前一段时间打算回去，可惜上海发生了疫情，回家的计划泡汤了。最近打算回去，小川又经常恶心、胃里不舒服，她又不敢带孩子走了。

我问她在上海三年了，这么久时间，经济来源呢？

小川妈说为了给孩子看病，家里所有的积蓄已经掏空了，亲戚朋友的钱能借的已经借过了。现在靠孩子爸爸在家打个小工，每月养活她母子俩。今年疫情严重了，挣钱更难了。

是啊，这几年干什么都难。用我老家的话说"钱难挣，屎难吃"。医院对面的鲜丰水果店付不起房租倒闭了；沧浪亭快餐店生意萧条也关门了，连沧浪亭加盟费也付不起了，无奈名字改成了仓良亭，只剩下卖包子馒头豆浆业务了。

小川妈说，她现在对孩子没有什么要求，只要他能健健康康、平平安安的就可以了。我把我的微信推给她，需要帮忙的时候可以联系我。

我给孩子开完药，小川妈妈推着孩子离开了，小川还用含糊不清的声音和我道谢告别。

03

铁柱（化名）妈妈带着孩子看我门诊，我挺意外的。

铁柱一家来自山东济宁，以前在免疫科住院，也在血液科做了造血干细胞移植。在移植仓里的时候，不忙时就和其它科室移植的家长们聊天，听克罗恩病移植的患儿家长经常聊起我。这次出院后没有多久，铁柱妈妈发现铁柱大便隔三差五有粘液血丝，于是就带着铁柱来我门诊了。

铁柱婴儿期的时候，他的皮肤严重湿疹，反复发热，炎症指标很高，当地医生用了许多抗生素都控制不了。在抽血化验的时候，医生意外地发现铁柱的血常规里面血小板一直很低，最低的时候有个位数（正常值100-300x10^9/L)。当地医生建议铁柱转院到北京、上海的大医院就诊。

山东病人以前北京看病的多，现在交通便利了，山东病人到上海就医的也越来越多。铁柱一家到了万源路的儿科医院，门诊医生高度怀疑铁柱是免疫缺陷病，把他收入了免疫科。医生给铁柱查了基因，发现是WAS基因突变，这个基因是来自铁柱妈妈携带。如果生男孩就有50%概率发病，生女孩都是健康的，但是有50%概率是携带者。

湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征又称Wiskott-Aldrich综合征（WAS），是一种少见的X连锁隐性遗传病，以湿疹、血小板减少和免疫缺陷为临床表现，易患自身免疫病和恶性肿瘤。新生儿WAS发病率为（1～10）/百万，多发生于男性。

铁柱一家也住在古美西路316弄，是和其他病人合租一户房子。铁柱干细胞移植非常非常不顺利，期间还是比较严重的皮肤和肠道排异，甚至差一点去了PICU。

提到这里，铁柱的妈妈非常激动，眼眶湿润了。铁柱妈妈说，群里曾经有个这样的孩子，医治无效走掉了，妈妈坐万源桥上一直哭，后来想跳下去，被其他病友及时赶到拉了回来。

她这次带着铁柱看我门诊是因为最近一段时间大便有粘液、血丝、粪便钙卫蛋白也一直很高，抗生素用了也不效果。我动员铁柱做个肠镜看看，最后肠镜检查发现结肠有些溃疡。我们给铁柱加了沙利度胺，号称穷人的生物制剂。

不久前，铁柱来门诊复诊，大便已经恢复正常了，肠道溃疡也没有了。铁柱妈妈说，最近打算带孩子回山东老家了。她说，这几年陪孩子看病没有怎么上班，回家后要捋起袖子加油干，只要孩子平平安安，再苦再累也值得。

我笑着说，你们以后可以去复旦大学附属妇产科医院做产前咨询，可以要二胎、三胎的。铁柱妈妈连忙摆手，饶了我吧，打死我也不生了。

04

下面这个故事是我听到的，不是我亲身经历的。

“您好，您的外卖到了，祝您和家人用餐愉快，身体健康！”

复旦大学附属儿科医院门口。外卖骑手张伟超，放下了一碗热腾腾的饺子，这是一位患者家属的午餐。

快步走下阶梯，跳上电瓶车，伟超没有马上离开医院。因为在医院的深处，他还要完成另一单“配送”——住院部内，他5岁的儿子康康（化名）刚刚接受了一年多来的第16次化疗，同样正在等待他送来的饭菜。

600多天前，伟超独自一人带着康康，从800公里外的南昌来到上海。恶性肿瘤，频繁化疗、反复呕吐……无情的命运摧残着一个天真活泼的孩子，也让一个平凡的父亲扛起了略显残酷的重担。

康康总共经历了16轮化疗。由于病情复发，康康的化疗周期恐怕将再度延长。这一年多以来，伟超仅在孩子治病上的开销就已高达60万元。时代的一粒灰尘，落在个人头上就是一座山。

“我不会放弃的，”他双眼望着窗外，坚定地说。

看到张伟超的事情后，我和周围好几个朋友都很感动，都想捐款，表示一下心意。我试了好久，还是没有联系上他，心里挺失落的。后来，听说外卖公司和科室的慈善捐款帮助了他度过了难关。善莫大焉！

上海十月，秋风瑟瑟，气温渐凉，让人有些许寒意，尤其是漂泊异乡的人。

虽是深秋，但万源桥两边的树木仍然郁郁葱葱，微风吹来沙沙作响，就像患儿们对生命的歌唱。而桥下的河水，每天还在静静地流淌，似乎在诉说身边发生的故事。

冬天快要来了，春天还会远吗？

责编｜米子

封面图来源｜视觉中国

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