数次质疑治疗后，家属掏出一张“保证书”，要求医生保证绝无副作用
导读
不信任医生，医生受损的可能是声誉，而患者受损的却往往是生命。
“医生，你就一句话，用这药到底能不能保证没有一点副作用？能不能完全治好？”10床老太的家属显得十分谨慎且紧张。
“这可不能给你打包票。治疗肯定是既有获益，同时也存在一定不良反应的，因人而异，但也别太担心，我们也有相应的对症处理方案的。”主任耐心解释道。
只见家属从公文包里掏出一张“保证书”，想让主任签字“保证”，给他母亲的化疗不能有一丝副作用！结果自然是被拒绝。
家属为什么会有如此举动？这还得从一个月前说起。
一波三折的双下肢浮肿
时间回到老太太入院之前1个月，莫名出现的小腿凹陷性浮肿及酸胀，活动后出现乏力气促等种种症状。原本家人只觉得是老人的“老毛病”，并未在意，但近期频繁腹泻及体重下降，还是促使家属带着老太到急诊科就诊。
急诊门诊初步的抽血结果显示脑钠肽（BNP）明显升高，于是便以“心功能不全”收住心内科进一步治疗。
双下肢凹陷性浮肿，加之心脏生物学标志物（高敏肌钙蛋白I和BNP）的升高，首先会考虑到心源性水肿。该水肿的特点为首先出现于身体低垂部位，而颜面一般不出现水肿，水肿为对称性、凹陷性，同时可有颈静脉怒张、肝肿大、静脉压升高等右心衰竭的其他表现。老太太既往有高血压基础病，且此次活动耐量减退，查BNP升高，该病可能性大。
除此之外，老太太还有慢性萎缩性胃炎，肠功能紊乱，直肠多发息肉切除术后等既往病史，加之老太近期频繁腹泻，拉稀水样便，进食少，近半年来体重减轻10kg，营养不良导致下肢水肿可能性也不能排除。
但病人的白蛋白并不低，最终考虑还是心功能不全所致，暂予呋塞米利尿处理。同时积极寻找水肿的病因。
经过利尿，患者复查BNP较前下降，双下肢水肿也已基本消退。完善冠脉CTA及心脏彩超未见明显引起下肢水肿的病因。此时，自身免疫方面疾病的可能性占据了上风。
眼看老太水肿渐消，症状好转，医生还在开新的检查。家属心里犯了嘀咕，面色不虞:“怎么病情都好转了，还不让我们办出院？还要做这么多检查，怕不是吃了回扣吧！”
不过，检查结果很快指明了病因方向，也让患者家属稍微冷静了下来。心脏磁共振：1.左室心肌增厚，伴室间隔及毗邻左室各壁广泛心肌纤维化，心肌淀粉样变性（A型）可能，请结合相关检查。2.动脉瓣及二尖瓣少量反流。3.心包少量积液。
患者的心脏磁共振提示心肌淀粉样变性可能。因此，根据疾病“一元论”，老太的症状也可以解释的通了：心衰及腹泻原因皆可能由淀粉样变累及心肌及胃肠道导致，并行骨髓穿刺活检明确诊断。果不其然，骨髓象提示：浆细胞增多，可见原幼浆及双核浆。
图源：作者供图
“选择性”听懂的家属
转入血液科后，继续完善骨髓组织病理诊断：浆细胞小簇分布，偶见一处淋巴细胞灶性分布，建议加做免疫组化。（CD5、CD20、CD138、CD56、Kappa、Lambda）进一步判断浆细胞。血液肿瘤免疫分型，可见异常浆细胞。请结合临床及其他辅助检查结果综合判断。血清游离入轻链（血）：1313.64mg/1，Fk-F入比值：0.013。骨髓活检：单克隆浆细胞增值（比值约占35%），考虑浆细胞骨髓瘤（PCM,LAM型）。
有了这些佐证，大家感到胜券在握，接下来就是治疗了。
虽然，在医学方面，老太的疾病诊断已然明确，下一步便是制定化疗方案了。但家属似乎还没有缓过神来：怎么一开始住到心内科，没多久又给转到血液科，还说是得了什么血液肿瘤？绝症？
一时之间接受不了家人患病的情况，也不少见。主任特意留出午休时间和家属谈话，从疾病确诊到治疗预后，尽可能使用通俗易懂的话进行沟通。
一个多小时的沟通，我们发现家属其实已经理解目前老太的疾病情况了。但始终反复强调一件事：要求医生保证达雷妥尤单抗完完全全没有副作用才肯用。
“这种药这么贵，效果肯定很好吧？那用一次应该就能完全痊愈是吧？”家属询问着。
“药物肯定会起效的，但是也要进行规律周期性化疗才能控制病情进展。至于药物副作用是因人而异，不可能完全避免的，但我们也会进行相应对症预防和处理的，不用太担心。”主任回应道。于是乎，出现了开头的那一幕。
被消磨的医者耐心：反复谈话，家属数次质疑治疗
经过了三天谈话五次的“磋商”，家属思考良久终于答应使用化疗药。
家属惴惴不安地守在办公室电脑旁边，看着医生开医嘱，眉头一皱说：“我看下面还有一千多的，为什么不给我们用？”
实际上，达雷妥尤单抗的规格有一瓶400mg和一瓶100mg的。前者一瓶需四千六百多，后者规格也要一千六。根据病人情况需要用400mg的药量。但价格与量是一致的，便解释道:“那是100mg规格的，用四瓶和400mg一瓶的价格是一样的，用一整瓶也是方便挂瓶。”
家属这才把指指点点的手收回。
药品取回后，家属却阻止护士挂药，急急忙忙冲进办公室，要求值班医生在发票和取药单上签字保证。
值班医生确认了药品名以及剂量后，签字确认药品是正常流程。但家属还要求写什么“保证无不良反应”？被拒绝后，家属悻悻而归，但紧张的情绪才刚刚开始弥漫。
一会儿又是老太太打喷嚏了，是不是和用药有关？一会儿老太太又咳嗽了，不会是药物引起的吧？
用药三天后，复查BNP 6047pg/ml，高敏肌钙蛋白I124ng/L。家属拿着手机上标红的检查结果，一直追问是不是前两天用了达雷妥尤之后才导致指标升高。但本来心肌淀粉样变性就会导致心功能不全。“之前说药起效没那么快，让我们耐心等着。结果不但没好，这指标怎么还越来越高？原来在心内科时才3000多。”
即便是解释这是原发疾病引起的，而且病情也会波动，在输液治疗中也会使心脏负荷增大，但同时也有利尿，密切关注出入量即可。何况已经比最高峰时降下来了。家属只好解释，是自己过于紧张了。毕竟是自己的亲人，关心则乱也不难理解。但三番四次的质疑治疗，过于敏感，也在一定程度上消磨掉医者的耐心。
好不容易化疗周期结束了，家属在出院前再次拉着主任谈了半小时，意思是，这次化疗有点“不适”，能不能就用这一次药？并表示不是经济问题，主要是担心药物副作用。
主任表示：自己已经把用药的利弊告知的很清楚了，至于是出于何种原因，继续治疗或就此暂停，都由患者和家属决定，但不论做什么决定，都要承担相应的责任与风险。医生是这样，患方也如是。
分崩离析的医患信任
有不少临床研究都指出：患者依从性越好，恢复越好。那如果这事这么好，为什么医生不可以直接做决定呢？
根据《中华人民共和国民法典》第一千二百一十九条【医务人员说明义务和患者知情同意权】：医务人员在诊疗活动中应当向患者说明病情和医疗措施。需要实施手术、特殊检查、特殊治疗的，医务人员应当及时向患者具体说明医疗风险、替代医疗方案等情况，并取得其明确同意；不能或者不宜向患者说明的，应当向患者的近亲属说明，并取得其明确同意。医务人员未尽到前款义务，造成患者损害的，医疗机构应当承担赔偿责任。
法规角度而言，医生并没有替病人做选择的权利，只能客观讲述病情，提供各种可行治疗方案，并阐明其利弊。再由患方来决定治疗与否，以及选择何种治疗方案。虽然医生有一定干涉权，但仅限于抢救危重患者等特殊情况下，也不能越过患方自身的意愿。
频频出现在临床工作中的偷偷录音、录视频；做完操作不认账，悄悄藏起知情同意书；甚至爆发肢体冲突……凡此种种，最终只能造成医患双方的伤害。
责任与权利相伴而生，有选择治疗的权利，自然也要承担其相对于的风险。这本无可厚非，但临床中，总是会有人拒绝承担风险或者希望把风险完全转接到医疗机构。这也加剧了如今仍旧紧张的医患不互信。
对待这种一个问题反复纠结询问的患者家属，医生们必须有过硬的专业知识和治疗把握，方能达成治疗共识，但是也不能勉强。期望值要求过高的患者，则更需一分耐心与慎重。毕竟，知情权是患者的，但不能替代患者做决定。
不信任医生，医生受损的可能是声誉，而患者受损的却往往是生命。
点击上方图片获取更多详情>>
责编｜ 阿泰 亦一
封面图来源｜视觉中国
精彩回顾
➤ 医生为病人省钱使用国产药，出院后却被造谣耽误其病情！多少人拿不起又放不下这件白大褂？
➤ 为自己点赞！当患者不想做检查时，我打了个比方，他欣然接受……
☟戳这里，更有料！