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行动起来,向“零”地贫迈进 | 2017地中海贫血日公益活动启动!

2017-05-03 华大医学 华大医学


“地中海贫血(简称“地贫”)是一种遗传性贫血,主要分布在我国长江沿岸及以南地区,高发地区的地贫防控加强,患儿的治疗公益配型跟上,才能实现“清零”地贫。”


 中国地贫地域分布及携带率



在第24个“国际地贫日”来临之际,华大基因拟于5月7日-14日联合“华基金”(深圳市广电公益基金会·华基金公益基金)及国内五个地贫高发省份8家医院发起“关爱地贫,公益先行”主题的防治公益活动。广东、广西、海南、湖南、贵州地贫高发地均参与!


活动内容


地贫的防控和治疗知识科普

专家现场义诊

免费地贫基因筛查

重型地贫家庭现场登记

免费进行HLA高分辨配型检测服务

……


为了更好地提升本次公益活动效果,让更多家庭参与到活动中,大众可以到以下合作医院咨询并参与到活动中,共同为我国地贫出生缺陷防控工作做出贡献。


广东

5月7日 · 广州       南方医科大学南方医院

5月7日 · 韶关       粤北人民医院

5月14日·珠海       中山大学附属第五医院


海南

5月8日·海口         海南省人民医院

5月9日·五指山     海南省第二人民医院


广西

5月7日·南宁         广西壮族自治区妇幼保健院


湖南

5月13日·长沙       长沙月湖公园 

                           (湖南省儿童医院承办)


贵州

5月7日·兴义        黔西南州妇产儿童保健院


感谢合作单位

深圳市广电公益基金会·华基金公益基金

南方医科大学南方医院

广州市心连心地贫服务中心

广东省地中海贫血志愿者服务队

粤北人民医院

中山大学附属第五医院

广东省地中海贫血防治协会家长互助会珠海分会

广西省壮族自治区妇幼保健院

湖南省儿童医院

芒果V基金

湖南省关爱地贫儿服务队

海南省人民医院

海南省第二人民医院

海南省地中海贫血防治关爱协会

黔西南州妇产儿童保健院


活动背景

地中海贫血是我国南方地区最常见、危害最大的遗传病,据2016年《中国地中海贫血蓝皮书》数据显示,目前我国有3000万人是地贫基因携带者,其中广东(16.8%)、广西(24%)、海南(15.1%)、贵州(黔西南14.6%)地贫基因携带率尤其高,全国重症地贫患者1万到1.5万人。重型地贫患者在出生后三到六个月发病,需要定期输血和药物治疗,每月治疗费在3000元以上。目前造血干细胞移植是唯一能够根治地贫的方法,平均移植费用需要20-30万元。而HLA高分辨配型相符情况是决定造血干细胞移植的成功的关键因素。


2016年地中海贫血相关公益项目回顾:

全球永久免费|华大基因携手华基金为重症地贫患儿提供HLA配型

永久免费配型,30万中国重症地贫患儿受惠

华大基因启动“阳光计划”:免费为深圳地区重型地贫家庭提供高分辨HLA配型基因检测




降低出生缺陷 加强肿瘤防控

精确治愈感染 助力精准医学


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