爸爸，现在换我守护你的生命与尊严 | 世界阿尔茨海默病日

我的父亲患了认知障碍

我父亲前几年突发脑卒中，尽管通过治疗与康复他的运动与行走能力得到了一定程度的恢复，但认知障碍(卒中后遗症)使得他再也无法独立生活。饮食、穿衣、如厕，诸如此类不起眼的小事现在都需依靠家人照料；更困难的是，他失去了计算、理解、学习、判断、分析与解决问题的能力，还出现了精神、行为与人格的异常。

根据临床症状以及认知评估等医学检查，我父亲属于血管性痴呆，这是由脑卒中等脑血管疾病所致的严重认知功能障碍综合征。虽然病因、致病机制与临床表现有所不同，但脑血管病与阿尔茨海默病等神经退行性疾病一样，都可以引起老年性痴呆与认知障碍。其中，阿尔茨海默病是导致老年性痴呆的主要疾病，占所有痴呆类型的50～70%；而血管性痴呆是最常见的非变性病痴呆，占痴呆患者的15～20%^[1]。

从父亲生病的那一刻起，我和家人的生活发生了180度大转弯。我必须重新回到父母身边，帮助母亲一起照料父亲。由于还要工作，很多事情不得不做出艰难的取舍，体力、精神面临极大考验，几度濒临崩溃。

更大的挑战则是需要帮助父亲做好疾病与健康管理。对于血管性痴呆患者来说，一方面，需要管理好脑血管病相关的基础疾病，特别要控制好血压、血脂等；另一方面，还要应对卒中引起的癫痫、精神异常等后遗症，以及不断出现的新的健康问题，比如血栓等。这些方面环环相扣，哪一方面出问题，都可能危及生命。随着病情进展，患者无法有效清晰地表达诉求，因此，照护者还要承担起患者代言人的职责，安排好他所需要的医疗、生活以及相关事宜，守护他的生命与尊严。

知识是最强大的资源

启动自我教育的旅程

照顾失智症患者需要极大的耐心和精力。在这个过程中，我逐渐意识到照护者首先得照顾好自己，才能照顾好患者，因此必须调整好心态，并尽可能的平衡好生活与工作。

知识是最强大的资源。需要对相关疾病有更多的认识和了解，才能让自己与家人对失智症有更深入的理解，从而为患者提供更好的照护并做好疾病与健康管理。这是一个自我教育、主动学习获取知识的过程，需要长期坚持。

自我教育的过程并不轻松，即使接受过五年医学本科教育的我，还是花了很长一段时间才对父亲的病情有所认识。实践也同样重要。通过几年的实际照护，也逐步摸索出一些与失智症患者打交道的经验。我们认为的异常行为，对认知障碍患者来说，也许反而能给他们带来安慰。例如，我父亲总是询问家里已经过世的长辈在哪里，我如实告诉他后，他会陷入抑郁，之后不久，又会不断重复这个问题多次。现在，我换了一种方式，不再纠正他，而是加入他的旅程，参与对事件的回忆。有趣的是，尽管他搞不清近期的事，却对几十年前的人和事、甚至某些细节还记忆犹新。每次聊到以前的事，他的话就会多起来，说到一些开心的事时还会哈哈大笑。如果失智症患者做的事不会伤害到自己与他人，不妨让他们继续，也许能更好的避免不必要的情绪波动。我现在知道，这种对过去的追忆正是失智症认可疗法的一种方式。

是否有比“老年痴呆”更合适的称呼？

长久以来，人们常用“老年痴呆”来称呼患有上述疾病的老年人。作为一名认知障碍患者家属、照护者，我不喜欢“痴呆”这个称呼。很多患者心中还留存曾经的记忆，有最牵挂的人，更重要的，他们依然有心灵，能感受到爱与尊重。

相比“痴呆”，我更倾向使用“认知障碍”、“失智症”、“认知症”等词汇来称呼这类疾病。这并非单纯因为心理脆弱，而是“痴呆”这一称呼有比较强烈的心理暗示作用，也容易引起歧视与偏见，同时并不能准确反映这类疾病的病情。

2013年发布的《精神障碍诊断与统计手册(第五版)》(DSM-5)^[2]，已经提出采用“神经认知障碍”这一术语取代“痴呆症”一词，就有去污名化的考虑。在我国内地，“痴呆”这一术语在医学领域还在使用；而养老与护理等领域，则常使用“失智症”等来称呼这类疾病；香港地区从2010年10月29日起，正式将“痴呆症”更名为“脑退化症”；台湾地区则主要采用“失智症”的叫法。其实，“失智症”与“痴呆”都是对应英文“dementia”，只是中文翻译上的差异。失智症中的“失”字，可以体现出认知功能从正常到下降这种后天获得性与进行性的病程特点。

科技是守护未来的重要力量

根据WHO资料显示，在所有疾病中，失智症目前是引起死亡的第七大疾病，也是导致全球老年人残疾与生活依赖性的主要原因之一^[3]。WHO已经将其作为公共卫生优先事项，并制定了具体行动计划^[3]。包括我国在内的许多国家，已经开始制定应对失智症的国家政策与规划。随着人口老龄化，失智与失能老年人的数量也在增加。针对这一情况，我国的健康中国行动针对老年健康促进也明确提出降低老年人失能发生率、老年期痴呆患病率增速下降的要求^[4]。

要实现上述目标，还有不少工作有待完成，同时需要社会各界的关注、支持与通力合作。目前，阿尔茨海默病等重大脑疾病的病因机制依然不够清晰，治疗措施也十分有限，因此，WHO应对失智症行动鼓励开展失智症的科学研究与创新工作。目前，这类疾病的研究重点已经转移到痴呆前阶段，强调疾病的早发现与早防治。

科技是守护未来的重要力量。作为生命科学中最为活跃也是进展最快的领域，基因组学研究近几年已经深入到单细胞水平，同时能够从时间和空间维度上对病变过程中的基因表达、细胞变化过程进行超高精度解析，为认知人类疾病提供新的工具与思路；而相关科研工作，例如脑科学研究，无疑也将为失智症等脑疾病提供全新的认识。作为失智症患者家属、照护者，我更希望自己成为失智症研究的践行者、参与者。我想这一定也是我父亲所希望看到的。

关爱，从了解开始

近期读到了一篇小文《如果我得了失智症，我希望你知道的16件事情》，被深深触动。当您身边有这样的患者，或者，您曾经或正在用心照护这样的患者，您一定会感同身受。文章作者是美国失智症照护与咨询工作者雷切尔·沃德林女士，原文刊登在其个人主页上^[5]，中译文^[6]如下。

参考文献：

1. 2018中国痴呆与认知障碍诊治指南(一)：痴呆及其分类诊断标准. 中华医学杂志,2018,98 (13): 965-970.

2. American Psychiatric Association. (2013). Neurodevelopmental disorders. In Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed).

3. Towards a dementia plan: a WHO guide. Geneva: World Health Organization; 2018. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.

4. http://www.gov.cn/xinwen/2019-07/15/content_5409694.htm

5. Dementia by day：https://rachaelwonderlin.com/ 

6. 中译文摘自椿萱茂《忆路同行·感知"失智症"》手册.