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爱情与命运

羊顿 读库 2023-02-16

按:如此宏大的标题之下,有多少故事可讲?在这个特别的日子里,编辑羊顿想给大家讲两个特别的故事。猜是爱情故事的读者可以放宽了心,还真是(虽然这也是一篇广告)。


从1940年代到2020年代,两个故事跨越了八十年的时间,同样是罹患重病,同样是被命运“选中”而不离不弃、生死相依的年轻人,却有着截然不同的结局。


1940年代:艾琳的故事


远洛克威位于纽约市皇后区,1935年前后,艾琳·戈林鲍姆(Arline Greenbaum)是当地许多男孩心中“最受欢迎的女孩”。


艾琳漂亮、优雅,精通钢琴、舞蹈和绘画,还是中学校报的编辑。在舞会上,她是众人瞩目的焦点,男孩们排着队,都想和她共舞一曲。而在平时,她待人接物却又亲切友善。


她喜欢生活中的冒险,也喜欢思想上的冒险。在学校的课堂上,老师拿起一张纸:“任何问题都有正反两面,就像一张纸有正反两面一样。”艾琳起身回应:“老师,你这句话也有正反两面。我这里就有一张只有一面的纸!”手中举起的,是一个莫比乌斯环——在当时,这种只有一面的拓扑学结构还并非尽人皆知。


十五岁那年,她恋爱了。男孩和她同在一所高中,大她两岁,数学、物理总是位列年级头名——莫比乌斯环之辩正是这个男孩的主意。两人相约:“我们必须彼此忠诚,直言相告,绝对坦率。”这种共识,让他们感觉自己比其他情侣更为相爱。


不幸的是,生活不仅仅有甜美的爱情。


二十岁那年,艾琳的脖子鼓起一个肿块。这让爱美的她有些烦恼,但也没太当回事,因为肿块不疼,而一个当医生的长辈告诉她,用鱼油擦擦就行了。


似乎没这么简单。


随着时间的推移,肿块没有消失,艾琳反而开始发烧。主治医生的诊断是伤寒,并把她隔离起来,男友来看她的时候得穿上特制的袍子才能进入病房。身为学霸的男友不甘心听命于上天和医生,他翻遍医学书,怀疑艾琳很可能不是伤寒,医院的粪检结果也显示,伤寒菌检测阴性,艾琳的家人却说:“毕竟人家是医生,你只是她的未婚夫。”


不久,艾琳脖子上的肿块消失,身上的烧也退了。但仅仅几周过后,肿块再次出现,甚至腋下和腹股沟也发现了肿块,新的医生认为问题出在淋巴系统,但一时还不能确诊。


男友又跑到普林斯顿大学图书馆翻书,在一本关于“淋巴系统疾病”的书中,开篇就写道:“淋巴腺肿大。一、淋巴结核病。这一病症很容易诊断……”但是,既然医生说难以诊断,那就不可能是这种“很容易诊断”的病,于是他转而怀疑女友得的是霍奇金病,也就是霍奇金淋巴瘤。医生的诊断与他不谋而合:“疑为霍奇金病。”


这种恶性肿瘤1832年就已经发现,但一百年后,仍然没有高效的治疗手段。如果艾琳得的真是霍奇金病,以当时的医学条件来说,那就是绝症。


是否该让艾琳知道病情?


双方的家人坚决反对,男孩却主张“绝对坦率”。男孩的妹妹曾经跟随艾琳学习钢琴,和艾琳感情很深,当只有十一二岁的妹妹也来找男孩哭诉,他妥协了。男孩写下一封分手信,并随时带在身上——以防艾琳发现真相,然后告诉艾琳:她得的只是“腺热”,并不要紧。


艾琳的反应非常简单:“哦,好的。这下我相信了。”


一周后,她偷听到父母的谈话,再次追问男友,男孩掏出了那封分手信。 


病榻之上与病榻之旁。
图片来源:cirosantilli.com/arline-greenbaum


男孩获得了艾琳的原谅,两人再次约定,以后要真正做到“绝对坦率”。按照医生对霍奇金病的预计,艾琳只有两年的寿命了,他们准备尽快成婚。只用了一个下午,他们就将一切计划妥当:“我们可以在纽约皇后区租一套小公寓,离医院和贝尔实验室都不远;几个月后在纽约结婚。” 


医生一直想对艾琳脖子上的肿块做活体组织检查,但她的父母强烈反对,理由是不想“让这可怜的女孩多受罪”。男孩和艾琳拼命争取,终于说服了大人,等活检结果出来,男孩自责不已:“活体组织检查表明,淋巴腺有结核菌。”


竟然是那种“很容易诊断”的淋巴结核病。


可结核病当时也是绝症,只不过预期寿命比霍奇金淋巴瘤更长些,按照医生的说法,艾琳可以再活七年。


艾琳并不开心:“可是我们不会那么快结婚了呀。”


珍珠港事件爆发,男孩受聘加入曼哈顿计划,同时攻读博士学位,女孩则辗转在各家医院里养病。


1942年6月29日,他们在纽约结婚。没有亲人到场,因为这是他们自行决定的,男孩的家人反对这桩原本很看好的婚姻。在市政厅,没有证婚人,甚至没有亲吻——因为结核杆菌的传染性,当书记员提醒“你们已经正式结婚,现在该亲吻新娘了”,男孩只是轻轻地亲了一下女孩的脸颊,然后给众人发了小费。


男孩和艾琳的婚礼。
图片来源:sutori.com/en/story/richard-feynman-timeline


有了这样的起点,艾琳明明知道自己的终点在哪儿,仍然相当乐观,一边积极配合医生,一边支持爱人的学习和工作。


她给普林斯顿的爱人寄去一箱铅笔,每一支墨绿色的笔杆上都有一行金色的字:“亲爱的理查德,我爱你!小笨瓜。”当铅笔被大家拿的到处都是,男孩担心教授们笑话,刮去这些字,女孩来信质问:“你干吗在乎别人怎么想?”——多年以来,每当男孩惊慌失措,或是犹豫不决时,她总是这样说。


后来男孩去了洛斯阿拉莫斯实验室,那里安全级别很高。艾琳给爱人写信,有时会为了好玩,做成拼字游戏的样子,将信纸剪成一条一条地寄过去。搞得负责检查信件的军官十分紧张,几番检查之后,只好附上便条:“请转告您的太太,我们没时间玩猜谜游戏。”某一天,洛斯阿拉莫斯的几百个邮箱里,都收到了一份报纸,上面的头条新闻是:“举国欢庆R. P. 费曼先生的生日!”


是的,艾琳的丈夫就是美国著名物理学家费曼(Richard Feynman)。这个故事出自费曼的自传——《你干吗在乎别人怎么想?》( What Do You Care What Other People Think?


艾琳与费曼。图片来源:repository.aip.org


1945年6月16日,艾琳在离洛斯阿拉莫斯最近的那家医院去世,享年二十五岁。


费曼最后亲吻了妻子,惊心于她的头发还是原来的气味,却没有哭。


一个月后,费曼经过一家商店,看到橱窗里一件漂亮的连衣裙,想到“艾琳会喜欢它的”,他泪流满面。


此时,霍奇金淋巴瘤的有效疗法仍未出现,如今最流行的ABVD化疗法要到1970年代才会在意大利发明。而早在1944年初,美国科学家已经报道了链霉素的发现——这是第一种可用于结核病的特效抗生素,只不过,这种药物要到1948年才能完成临床试验、投入市场。



2020年代:YZ姑娘的故事


2020年4月,上海,三十岁的YZ姑娘正在安享美满的生活。


学业上,她早已结束计算机专业的本硕学习。事业上,经过在某互联网大厂的一年历练后,她转入一家风险投资基金,每天都朝气蓬勃、风风火火地尝试在各种挑战中寻找着机遇。感情上,一个叫老卜的家伙几个月前在新西兰以“极其特别的方式”向她求婚,她答应了。老卜也是职场金领,当时在上海一家银行担任外汇交易员。两人计划在2020年6月1日那天登记,然后就“如孩子般快快乐乐、享受人生”。


身体?身体有什么可考虑的呢?


她身形矫健,耐力突出,视力是飞行员级别,可以轻松一字马,可以连续好几天不知疲倦地高强度运动,比如在墨西哥,每天七点就起来海钓、潜水、游泳、沙滩摩托、水上摩托,一直折腾到晚上八点,然后沾上枕头便可以睡着。就连很多女孩为之困扰的痛经,也从来和她无缘。除了体检,根本不知道医院门朝哪儿开。


“你这个,要赶快去看一下。”


在上海仁济医院放射科接待台,护士的这句话改变了这位姑娘的三十岁。


更让她胆战的,是护士接下来的那一眼,和那句叮嘱:“记得啊,一定要找医生去看。” 这本来只是一次例行的体检,但“胸腺来源恶性肿瘤可能性大”这几个字,却是后劲十足。


改变YZ姑娘命运的那张PET/CT报告和那片树荫。YZ 绘


2月初,她曾经发现锁骨上方鼓起一个淋巴结,这是很多人身上都发生过的事,她小时候也有过,似乎并不值得在意。2019年12月底,她从武汉光谷出差回来,曾经有过几天低烧,但很快就好了。同期的体检结果显示“前上纵隔上有多发结节样影”,“建议去呼吸内科或胸外科就诊”,血液中多项指标异常。再往前几个月,她看过皮肤科,因为当时晚上睡着的时候腿部特别瘙痒,老是被下意识地挠出瘀血。再往前,作为一个吹着海风长大的“海的女儿”,她突然变得对所有海鲜过敏……有了这当头一棒,她仔细回想,身体上端倪还是有的。


面对体检结果的异常,虽然因为体感很好,仍然心存侥幸,但她和老卜还是立即行动起来,严肃认真而又有条不紊地踏上了求医之路。


拿到报告的第一个夜晚。YZ 绘


通过核酸检测、随申码、测温枪的重重考核之后,全副武装的YZ坐到仁济医院一位同样全副武装的医生面前,抽血、化验,再次PET/CT,医生建议先吃药提高免疫力,然后观察,脖子上的淋巴结肿块却卷土重来。他们继续找医生,彩超、增强CT,“淋巴瘤可能性大”。增强MRI,活检……


“中奖”!是霍奇金淋巴瘤。


相对于健康人,这首先当然是不幸。霍奇金淋巴瘤的病因如今仍然没有完全明确,可能和基因突变有关,但也有部分病人体内总是能检出某种病毒的基因片段。


可是,相对于其他的淋巴瘤和更多肿瘤患者,这已经是相当幸运的“大奖”。在国内,淋巴瘤患者中只有约10%是霍奇金型,而这种肿瘤不仅病程发展缓慢,治疗手段可选范围也很大,有八成的病人可以通过规范的治疗获得很好的疗效。简单地说,这种肿瘤好治。


YZ长舒一口气,却又添了另外一件心事:她想要孩子,很担心接下来的治疗会有影响。


于是,在活检结果确诊为霍奇金淋巴瘤的第二天,5月1日,她和老卜登记结婚——按照国内法律,只有合法夫妻才能冷冻胚胎,于是他们在法律上结合的日子从儿童节提到了劳动节。六天后,开始在医生的指导下促排卵,又过了十天,在上海瑞金医院行取卵手术,而后冷冻高分胚胎十余枚。


了却这桩心事之后,她入院瑞金,开始化疗。


医生制定的方案为四个疗程的ABVD,这是发明最早也是如今最流行的霍奇金淋巴瘤疗法——被医生或患者视为“一线化疗方案”。


有现代的诊断手段,有优质的医疗条件,有爱人和双方家人的支持与呵护,加之各渠道信息都对这个病的预后有相当乐观的估计,接下来的治疗似乎只是一场大型感冒或者一次可能有些艰苦的军训而已。于是,她在医院过起了三十年来“最健康、最温煦”的一段日子,心中甚至有小时候春游那种“可以和小朋友们一起睡陌生营地、吃零食、做游戏啦”的兴奋。


YZ的“住院包”里,除了手机、充电线、iPad,还包括一只kindle,一把尤克里里和调音器、扒谱本,几册可以写写画画的手账本,一盒绘画笔。虽然很快就戴上了PICC管——也就是插在胳膊上可以复用的静脉注射管,但没有耽误她在病房里练琴,在手账上写字、画画,记录诊疗过程的点滴和自己的心情。写得多了,画得多了,她又开始尝试在iPad上用Procreate画画。


YZ住院期间累积的手账。


YZ在医院里积极面对、认真治疗,争当模范患者,忙里忙外的老卜就争当模范家属。查阅资料、打听信息、抢号买药之外,他还发挥专业特长,奋力为爱人最喜欢的炖蛋改进口味。他设置了实验组和对照组,采用不同的做法,比如一个用筛子筛,一个不筛,再用同样的心型瓷碗装起来让她品尝,看看哪一种更好吃——这和医学家确认药物疗效的方法很像,至少用上了单盲法嘛。


残酷的是,治疗中不仅仅有这种甜蜜的花絮。


YZ在意料之外迎来了“担心自己可能撑不下去的危急时刻”。


在以“ABVD”中四个字母开头的四种药物的化学作用下,她的免疫系统受到影响,各种平时根本无害的细菌都可能造成致命的感染。她患上了手足综合征——双手到处都是湿疹和脱皮,连个瓶盖也拧不动了。还有白细胞骤降、严重影响进食的溃疡、肝功异常、病灶刺痛、低烧等一系列症状,这在精神上给她带来了创作的灵感,却把她的身体推到了崩溃的边缘。


豪华“菜谱”:每一样都对应着化疗带来的一种不良反应。YZ 绘


YZ开始发烧,一到晚上就要用新癀片,然后就是一场几近虚脱的大汗。连续一周,天天如此。白细胞计数的正常值是3.69-9.16×10/L,她最低时降到0.6×10⁹/L,身体和精神都濒临崩溃。在这样的煎熬中,她意识到,“自己短短的一生有可能终结在这次感染中”。


扑‍灭这次感染,总共花费了两三周的时间,这个过程中化疗必须暂停,于是淋巴瘤又开始反扑,身体指标显示,这位对抗病魔的“尖子生”滑到了倒数第一的位置。


2020年年底,YZ转往北京301医院,开始尝试新疗法……


最后,她拼来了最美好的结局:2021年9月17日,在经历多种化疗和放射性疗法之后,终于拔掉PICC置管、结束全部疗程。11月1日,她回到办公室。后来的两次复查,全都指标良好,病情完全缓解。


2022年10月29日,YZ和老卜在北京的一片银杏树下举办了婚礼。


新娘与新郎,并分别兼任婚礼策划与婚礼主持。


这对新人为宾客准备的伴手礼包中,包括一本新书。书名一看就是出自学霸之手:《30岁,我消失了518天》。


YZ和老卜为亲友准备的礼包,帆布袋上是他们的家徽。


书的第一节,标题是“两张写满字的A4纸”,“结语”最后一句是:“回望来时路,我的‘中年危机’无声无息地消融了。”封底,是YZ写作这本书时立下的宏愿:“三十年后,自己能笑嘻嘻地再次翻开这书。”


第三章第二节,则显然和爱情有关:“直到死亡将我们分开”。


故事之外


如果以艾琳作为对比,YZ姑娘的疾病更为严重;但就命运和爱情来说,她却比艾琳幸运得多。从1940年代到2020年代,是八十年的时间。同样是罹患重病,同样是被命运选中而不离不弃、生死相依的年轻人,却有着截然不同的结局。


两个故事,可以对比的细节很多。


对此,不同的人会有不同的视角。有人可能看到科学的力量,毕竟,八十年的时间过去,随着现代医学的发展,肺结核和霍奇金淋巴瘤都不再是不治之症;有人可能看到时间的力量,毕竟,艾琳和YZ生活在不同的时代,而每个时代的人在享受前人成果的同时,又都需要承受所在时代的局限。


科学也好,时间也罢,这些力量都不是个人能控制的,对个人来说,至少在一定程度上可以归结为命运。而YZ这本书的一个价值在于,充分展现出个人力量对事态的影响:命运或许不可掌控,但并非不可干预。


按照这篇广告文案的看法,《30岁,我消失了518天》对读者的价值可以分为三层:


第一,这是一个肿瘤患者求医问药、打怪升级的人生故事。


用作者自己的话说,“这会儿你捧在手里的,是我三十岁这年与癌症共舞的人生”。


精彩的非虚构写作需要故事,但“并不需要什么飞车戏”,“难题的展开和解决才是真正的高潮”。“让一个故事有机会活下来,最要紧的,就是当某一重大事物处于危急关头,有一个难题横阻在人物面前,或是横阻在试图理解这些人物的读者面前”,还有什么难题能超过一个年轻人在面对生命的威胁呢?


我不知道作者有没有读过《非虚构的艺术》,但她显然已经掌握了非虚构的艺术。


“每个故事都得被发现两次,第一次是在这世上,第二次是在作者的案头。”或许,每个故事都得被发现三次,而最后一次是在读者的案头。


第二,这是一位模范患者现身说法的求医指南与励志鸡汤。


这本书的写作是能看到自觉的,当她在病床上写下文字、在iPad中绘出图画,脑中假想的读者应该是肿瘤病患及家属。


否则,她不会如此频繁地在自己的故事中穿插各种求医指南。从在医院里如何穿行才能提高效率、做增强MRI时如何防止呕吐、某项检查是是否可以要求穿着贴身衣物,到“住院包清单”、探望病人的礼仪,只要是这个之前从来没有住过院的年轻人觉得新鲜、觉得可能对后来者有坑的地方,她都愿意提醒一句。


否则,她不会在行文时如此轻松欢快,不会将插图画得如此清新可爱,也不会专门强调:“本书的初衷是展现一种在黑暗中自我调节和疗愈的可能性,而非彰显也完全不认同‘轻轻松松就能治好癌症’之类的超现实主题……疾病和死亡是极其私密、极其庄严的,乐观积极跟娱乐戏谑的心态完全是两码事。”

 

相对于主题,这本书的文字、插画和装帧有些过于轻松了。我猜这一定是作者的故意。


否则,她不会把如何抢号,如何托人搞到一种价格不贵却不太好找的药品,如何花钱在某App上问诊、然后又花更多的钱在另一个App上问诊,甚至该不该住特需病房,都巨细无遗地写在书中。


至于鸡汤,反倒可能是作者无心插柳的结果。在几百天的漫长征途中,她曾经历多少个无眠的夜晚、多少次永生难忘的剧痛啊!身在其中,心自然也在其中,也就肯定会有很多思考。这些感悟被写出来,画出来,当时只是为了自愈,如今印到纸上,就可以治愈众人了。正好像她爱吃鸡——这是真的,就自己炖了起来,于是有更多人可以尝到鸡汤的美味,并吸收其中的营养。


第三,这是一份面向普通人的不测风云险。


无论作者写作这本书时有没有下面的自觉,这本书都蕴含着一个重大的主题:一个人应该如何应对突如其来的重大变故。


2020年的4月17日的PET/CT报告,对YZ和老卜来讲,就是晴天霹雳。而在这样的霹雳之前,我们每个人都会以为自己活在一片安好的晴空之下。可残酷的是,霹雳总在反生。


这本书出版之前,我是读过初稿的,当时让我震惊的,不是故事的精彩,更不是针对病患的贴心科普,而是这对年轻人面对突发事件所展现的学习、决策和行动能力。


命运赐她芥子气,她竟画成芥子园。但这可不是笑一笑、扛一扛就能做到的。


最初,他们也曾经惊慌,甚至逃避,但是很快,就“全家调整心态、收集信息和资源,一刻也没有浪费在负面情绪上”。在活检结果并未完全确定,只是大致认为是霍奇金淋巴瘤的时候,他们就开始商量怎么为孩子打算,此前从未涉及这个话题的两人,迅速确认国内的法律法规和医疗条件,立即决定冷冻卵子和胚胎。确诊一周之内,他们领取了结婚证,又一周内,已经开始促排卵。


后来的2020年年底,因为化疗造成感染,而排除感染又反过来耽误了化疗,导致他们必须“苦苦搜寻最后一根稻草”。得知坏消息的YZ在医院的走廊里就打开了问诊App,开始联系北京301医院的大夫。


在北京治疗期间,她更是经历多种疗法的转折,每一次都是对意志、对心理、对理性、对经济的考验。所有的考验都前所未有,每一次都得从头学起,收集、筛选信息,对比、权衡利弊,然后快速决策、快速执行。


而另一边,在YZ转到北京求医的时候,老卜也辞去在上海的工作,到清华攻读全日制工商管理硕士,后来又开始创业,创立了一个无刺激功效护肤品牌。


相信很多读者会像我一样发出感叹:这样的人,做什么做不好呢?哪怕是做患者?


保险行业对“重疾险”理念的解读是:“赔付不是目的,只是手段,重点是能不能在赔付前及早发现,甚至争取不发生重大疾病。”


照此看来,这本书真的可以视为一份重疾险。但又不仅针对疾病,而是针对任何突发险情的重大变故险,每一个认为应该警惕未来风险的人都可以看看这对年轻人是如何应对不测风云的。



图书之外


《30岁,我消失了518天》一书,文字和插图都是出自YZ之手,但最早的创作却是源自老卜的激励。YZ后来说,这本书是她和老卜的共同成果——“它证明了我们俩可以通过互相激励,互相激发灵感去做出一些不错的东西。虽然书还是非常稚嫩,但是我们俩在心底的那层联系已经非常紧密了。”


不过,这本书的署名只有一个:松茸怪。


这不是两人合署的笔名,“松茸怪”就是YZ——化疗初期,家人寄来了大量的松茸,于是YZ在社交媒体上分享自己的文字和图画时就有了这个笔名。或许是为弥补这种署名上的不公,松茸怪把老卜画在了封面上,就是右上方那个只有头发和墨镜的家伙。


不过,我很怀疑,这是一位肿瘤患者对家属的报复。


化疗期间,YZ的头发大把大把地脱落,前期她不断尝试各种帽子,后来干脆选择了光头造型——因突发感染连续十余天住院抢救而不能洗澡的她,再也无法忍受自己头发的味道。而另一边,身为肿瘤患者家属,老卜的发量实在是太充沛、太不友好了。


于是,在YZ的手账本和松茸怪的社交媒体上,可怜的老卜有了新形象:“发量精”——一个常年T恤和拖鞋,就连腿上也发量极高、头上看起来更是像个拖把的妖精。


松茸怪笔下的发量精。松茸怪 绘


在松茸怪为这套书写给读库的第一封邮件里,她提到一个细节:“个人非常喜欢读库,尤其是苦丁山老师所著的那套《医学大神》,陪我度过在化疗病房里的冗长日子。”身为“医学大神”系列的编辑,我相信这说法不是出于一个新作者和编辑的客套,于是第一时间将此信息转给了朱石生老师。


等新书出来,在封底的插画上,一本书从书架掉落,书脊之上赫然是“医学大神”四个大字。


在这本书第七章的最后一节,松茸怪写到了她最好的病友木木:


木木的床位最靠窗户,采光特别好,于是我每天拿着本儿来她这画画看书聊天,我俩有时也看着窗外或暴雨或晴朗的天空,揣测能收集到什么样的云朵。平时我俩就常会因天上的某朵云看起来不太普通,而在微信上讨论它是属于《云彩收集者手册》中提到的哪一种,能换成多少分。


我恰好认识这本书的译者张超老师,为免过于肉麻,就先假意问他:“能换成多少分”是什么意思?张超老师用一个二十三秒的语音认真地做了回答,原来,这本书根据云彩的稀有程度制定了一个打分表,于是很多读者热衷于为自己见到的云朵打分。


但是最终,肉麻之念还是化成了文字:“贤伉俪合译的这本书至少曾给这两位患者带去了安慰。”


而我心中盘算的是,松茸怪这本书,又会在何时何地与何人发生何种连接?书中的爱情与命运故事会不会对他们的爱情和命运造成影响呢?


本文作者:羊顿
“医学大神”“人类与病”系列责编
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最后,为大家献上一首YZ姑娘演唱的歌曲,也是她送给老卜的生日礼物



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