【关注】多元参与 汇集力量，让爱一起飞——苏州成立自闭症研究会，将为探索自闭症儿童教育汇集力量
工作人员为家长戴上蓝色爱心丝带
“别的父母都望子成龙，而我却只希望我的孩子成为一个普通人，一个会开口叫妈妈的普通人……”今年的“世界自闭症日”当天，在苏州市举行的自闭症研究会成立大会暨2018苏州市首届自闭症国际研讨会上，大屏幕所播放宣传片中的这句话语令许多与会人员潸然泪下，也道出了每一位自闭症孩子家长的心声。
“我终于找到组织了”
卜女士是一位自闭症孩子的母亲。两年前，她发现2岁的孩子迟迟不开口说话，对于旁人的呼唤也毫无反应，便前往医院检查，结果孩子被确诊为自闭症。
“我们经历了选择干预治疗方式时的茫然无措；也经历了既要带着孩子奔波，又要面对孩子严重挑食和睡眠障碍时的辛劳；当孩子的表现时好时坏时，我们的内心总在被喜悦和悲伤来回撕扯……以上种种，相信每一位自闭症孩子家长都有着深刻的体会。”会上，卜女士讲述了她在孩子康复路上所经历的辛酸苦楚。讲述中，她几度哽咽。
“让我们看到希望的是，在科学的干预治疗下，孩子身上发生了积极的改变：以前孩子看见圈圈就会害怕，现在已经能主动钻进筒状的玩具里玩耍。更让我们高兴的是，孩子已经可以简单地表达他的自我需求。”卜女士告诉家长，面对自闭症孩子，家长一定要用科学的态度看待它，不要错过干预康复的黄金期。
但是，眼看着孩子就要到上学的年龄，卜女士的心里又开始新一轮焦虑。“伴随全社会对特殊儿童接纳程度的提高，虽然已经有为数不少的普通学校接受自闭症儿童随班就读，但由于专业师资缺乏，也常常听到一些孩子在学校的行为不被理解而更加孤独，因人际交往方面出现问题而被劝退的情况也屡屡发生。”卜女士告诉记者，她特别渴望家长及孩子遇到问题能随时得到专业的帮助。
“现在，我和很多家长一样，感觉终于找到组织了。感恩让孩子遇见了你们,在康复的路上，我们不再孤单……”卜女士说，苏州自闭症研究会的成立，让她不再焦虑、迷茫。她相信专业的力量，同时也申请成为研究会的一名志愿者，积极参与到研究会的各种公益活动中，并不断从中学习专业知识，让内心变得更坚定。
师资不足，认识不准
让融合教育之路“布满荆棘”
像卜女士一样，让孩子能够和正常孩子一样接受教育、快乐成长，是所有自闭症家长的心愿。
然而，我国对自闭症儿童的康复教育尚处于起步阶段，现有的关于特殊教育的法律法规中缺乏对自闭症儿童教育的专门规定，自闭症儿童进行康复教育的师资、设施严重短缺，专业的教育研究薄弱，这让自闭症儿童的融合教育，成为一条“布满荆棘”的道路。
“我们接纳特殊儿童随班就读，不放弃每一个孩子，但是也不能因其一人而影响到全班的教学秩序啊。”一位小学三年级的刘老师告诉记者，由于自闭症孩子独特的心理、情绪特征，随班就读时会干扰正常教学，引来其他家长的不满，让她身心俱疲。
“班级中其他家长们曾联合起来进行抗议，要求将自闭症孩子转班……”刘老师说，目前，家长、社会甚至一些教育工作者本身对自闭症儿童的认知也很不科学客观。
“自闭症儿童因为很少能表达自己的意愿和想法，又被认定是一群‘病人’，所以很多人会采取指令性的‘矫正’和对象化的‘治疗’，试图像修理机器一样把孩子‘治愈’，这是不正确的。”会上，苏州市自闭症研究会会长刘电芝就自闭症儿童的群体特点向家长们进行了一场“科普”。刘电芝是苏州大学教育学院院长，也是江苏省心理学会副会长，她认为自闭症儿童是特别需要被理解的人，而不是需要被解决的“问题”。“自闭症儿童的智力正常，但在沟通上有着自己独特的方式。所以，帮助自闭症儿童更好发展的途径，是改变我们自己的态度、行为和提供支持的类型。”刘电芝想借助研究会的平台，让更多家长明白，提高自闭症人士的基本能力，教给他们必要的生活技巧，以便能够预防问题行为的出现，并自然而然地产生适当的行为，才是问题的症结。
培训学习
让家长成为“专业特教”
“自闭症儿童每向前迈出一步，都渗透着专业人员和家人的巨大努力，尤其是家长的智慧和坚持。”在南京脑科医院儿童心理研究中心柯晓燕看来，让家长掌握一定专业的干预方法对孩子的康复更为重要。因为对自闭症孩子的干预和康复集科学性、系统性、复杂性于一体，是一项长期而巨大的工程，有的孩子甚至需要终生照管。另外，自闭症越来越被人所重视，但与此相对应的，是专业人员“青黄不接”的尴尬局面，长此以往，也会让干预的质量大打折扣。
“自闭症孩子多、医生少”的矛盾，也让北京大学第六医院副院长、中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会主任委员郭延庆深有同感。“对自闭症儿童的诊断，目前没有仪器，需要医生通过和孩子及家长进行大量的游戏及对话，完全靠人的经验来判断。所以，检查一名儿童，往往需要2~3个小时，但现在，门诊给一个孩子的时间有限，我们既不能误判、又不能漏诊，所以压力很大。”郭延庆还表示，当下，对于自闭症的病因尚没有明确的结论，而网络信息鱼龙混杂，好多针对病因的治疗消息，往往都是虚假的。他建议家长千万不要把时间浪费在纠结病因上，而是要尽可能客观地了解孩子，明白自闭症孩子和普通孩子之间的差距，清楚他在哪些方面不一样，然后对症干预，积极训练，让他学会必要的生活技能，帮助孩子健康成长。因此，对家长进行专业的培训，是最有效、最便捷的方式。
“对家长进行专业的培训，是一个非常有益社会发展的公共政策，这个体系在美国比较成熟，已让很多自闭症孩子走出了阴霾。让我高兴的是，在中国的苏州，我看到了让家长走向专业化的‘星星之火’。”RichardSolomon.MD是美国知名自闭症服务领域专家、发育行为儿科医生，他同时也是政府公共政策的参与制定者。“如果全凭专业的治疗师介入，费用是极为昂贵的，很多普通家庭承担不起。而大规模培训家长，让家长早发现、早干预，成为孩子最强的支持者、帮助者，是社会成本最低、实施起来最便捷、最有效的手段。”日本自闭症领域专家国际统合康复理疗协会首任会长仲村圭先生如是说。
多元参与整合资源探索社会治理新模式
作为苏州市首个关于自闭症的非盈利社团组织，苏州自闭症研究会在筹备过程中，得到了社会各方力量的大力支持。
苏州大学党委书记江涌表示，苏大作为综合性学术研究和教育机构，将在学科建设和人才培养上对自闭症研究和实践作积极探索，围绕脑科学开展跨学科、跨专业、跨领域的协同研究与创新，力争早出成果早做贡献。而苏州高新区文体集团总裁苏久华、苏州科技城外国语学校总校长曹伦华、苏州荣氏集团董事局主席荣元良等各界爱心人士也在幕后积极参与推动，他们希望能为研究会贡献自己的力量，为自闭症孩子的家长以及所有关心自闭症孩子的爱心人士搭建一个互相交流的平台，帮助家长缓解心理上的焦虑、并掌握科学干预引导的技能，为孩子未来的健康、独立生活尽早做好准备。
“苏州自闭症研究会基于问题导向而发起，并联结了体制内外多元力量的参与，这让它的诞生更具有新时代的意义。”苏州市人大副主任、苏州市教育局原局长顾月华作为志愿者，在现场接受记者采访时表示，从传统角度来讲，各个部门都习惯守着自己的“一亩三分地”，工作协同不够，不利于提高社会公共服务整体水平。而苏州自闭症研究会，在苏州大学、苏州科协的指导下，会同了教育、卫生、残联、民政、文体广电等多部门及众多志愿者团体的合力推动。在她看来，这体现了一种政府主导、社会协同、公众参与、法治保障的共建共治共享的现代社会治理新模式，是一个城市文明和谐的崭新气象。
国家教育咨询委员会委员、国务院参事室特约研究员、教育部原副部长王湛也对苏州市整合各方专业力量，齐心协力为自闭症儿童的未来“保驾护航”的模式而点赞。
“党的十九大报告指出，中国特色社会主义进入新时代，我国社会的主要矛盾已经转化为人民日益增长的美好生活需要和不平衡不充分的发展之间的矛盾。对自闭症人士的关注不够，权利和保障不力，自闭症儿童康复教育的薄弱，正是我国医疗保障、教育民生发展的不平衡不充分的表现之一。”王湛认为，重视和保障自闭症患者权益，促进和支持自闭症儿童康复教育，有两个重要的支撑：一个是博爱之心，一个是科学的态度。“这两个支撑犹如车之两轮，鸟之两翼，缺一不可。”他认为，苏州市自闭症研究会的成立的价值，一是呼吁和推动社会各界的重视、关注、支撑、参与对自闭症患者及其家庭的服务；二是推动自闭症科学研究的开展。期待自闭症研究会开拓进取，填补我国自闭症研究的不足和空白，为我国自闭症研究作出重要贡献。
“今后，苏州自闭症研究会将重点围绕自闭症及其治疗与康复进行理论研究、学术交流、科学普及和对家长、教师的培训指导，立足苏州，辐射长三角地区，在全国探路试点，力求形成自闭症研究与服务的苏州路径与模式。”在各方力量的参与下，对于研究会今后的发展，苏州市科协党组书记、主席程波已经勾勒出了蓝图。