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世界血友病日：呵护“玻璃人”，让“罕见”被看见
由于血液中缺乏一种重要的凝血因子
他们从小就经不起磕碰
受一点小伤就可能血流不止
他们是血友病患者
被称为“玻璃人”
2023年4月17日是第35个世界血友病日
今年的活动主题是
“人人可及：预防出血”
4月15日
遵义医科大学附属医院儿童血液肿瘤科
开展了科普宣教活动
该院专家教授
为患者和家属介绍了血友病的居家治疗
血友病患者如何拥有健康生活等知识
今年10岁的星星（化名），不到1岁就被确诊患有血友病。小时候即便是到医院打针，他胳膊上的针眼也会一直止不住的渗血。日常生活中，即便他小心翼翼，避免磕碰和出血的发生，但仍然常有四肢或关节出血。幸运的是，经过系统治疗，星星的出血症状已消除，继续以凝血因子支持治疗。
遵医附院儿童血液肿瘤科副主任医师刘颖教授介绍，目前，血友病还没有根治的方法，患者一定要重视凝血因子的预防治疗，尤其是血友病患儿的预防治疗非常关键。提前干预有利于孩子的关节发育，减轻出血症状，减少致残率。“如果定期适量提前补充凝血因子，患者完全可以正常参加学习、运动，正常工作，理想的状态下，血友病患者也可以过得像正常人一样。”
记者了解到，为了积极救治血友病患者，让“罕见”被看见，国家已将血友病纳入第一批罕见病目录、儿童血液病救治保障管理和大病集中救治范围，将相关治疗药物纳入国家医保目录，并建立完善全国罕见病诊疗协作网，加强血友病患者的规范诊疗、救治保障和管理。
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