这世上还有多少苦难要她承受？——一个被收养到美国的中国姑娘

序  言

这些年接触了那么多被美国家庭收养的中国残疾弃婴，我原以为自己已经习惯了感受那些苦难和悲怆的生命，但这次还是让我心痛不已，夜不能寐——

这是一个年近十七岁的中国姑娘，她自己不得不给自己做出一个决定——截肢。

这是从她六岁起就开始和医生询问的问题。为了保留这只脚她已经坚持了11年，然而今天她还是无法不做出这个痛苦的决择。

关于她的故事，我们还要从2006的中国南京说起——

一

带着苦难降临人间

2006年2月15日，这个孩子出生了。但在她出生的第二天，她就被自己的亲生父母遗弃了——她被裹在一个襁褓里，抛弃在南京的一个商城中。襁褓中还留有一些现金，和亲生父母给她起的名字“Zhao Lu”，以及一个上面印着“恭喜发财”的红包。

这孩子生就带着与众不同的苦难，她患有先天性畸形足。她的膝盖和脚踝都无法弯曲。因此到了两岁那年，她也只能弯着腰，靠双手帮助“行走”。

2008年，美国收养妈妈曼迪·雅格（Mandy Yager）从万里之外来到了南京，在江苏省涉外收养登记服务中心把这个她期待已久的孩子抱在了怀中。两年前当这个孩子的小脸第一次出现在电脑屏幕上时，曼廸就觉得这是她一直想象的女儿。虽然她知道这孩子的残疾，但这个中国女儿非她莫属！

曼迪给她起名叫Mylee （美丽），并把这孩子亲生父母当年留在襁褓里的中文名字“Zhao Lu”登记成为这孩子的法定中间名。

曼迪知道小美丽的病历里写的是“患有畸形足”，但当她抱上小美丽的第一刻，曼迪就觉得这孩子的残疾远不止如此。

曼迪把小美丽带回美国家后，就尽快开始了治疗。小美丽随即被确诊为多关节挛缩症 (arthrogryposis multiplex congenita AMC)。这是一种病因不明的先天性疾病。她的肌肉关节囊以及韧带纤维化使得她的脚关节和膝关节永远僵直，无法弯曲。

在最初的两个月里，小美丽在莱利儿童医院就医，进行矫正治疗。医生要给她的腿脚先上石膏，一周后再取下来。然后医生再把她的膝盖和脚踝弯曲到新的位置，重新上石膏。如此反复，直到满意的结果后，再开始一系列手术——移动和延长肌腱，骨头矫正，皮肤移植。每年小美丽都要经受这样复杂的手术1到2次，在过去的15年里她从未停止。至今她已做过超过20次这样的手术。

小美丽每天都承受着难以想象的疼痛，因为没有任何一种药物可以彻底为她止痛。

因为她无法长久站立，所以她最近不得不辞去原在Kroger（一家美国超市）花卉部的工作。

因为她的体能有限，外出活动时经常跟不上节奏而只能被落在同行人的后面，所以她失去了很多与朋友或教会团体外出活动的机会。

二

艰难的截肢决定

去年秋天，为了减轻她的疼痛并帮助她更好地行走，医生给美丽的左脚踝做了融合手术。然而到了今年春天，她的病痛再次复发。医生想等等看，让她的脚踝融合更好些再做进一步决定。于是他们尝试了“可的松”精准注射，但每次的疗效也只能维持一个来月。

今年夏天曼迪带着美丽再次与医生会面，讨论其他可能的选择。比如完全融合脚踝或者继续另一轮的注射。当然其他的选择也包括截肢，但以前每次说到这里医生的话总是——“你不想走那一条路，那只能是没有办法的选择”。

其实小美丽从6岁起就开始问过这个问题了。所以这次当美丽向医生再次问起是否应该考虑截掉她的脚时，曼迪以为医生还会给出以前一样的答复。然而这次医生却没有那样说。令曼迪惊讶的是，这次医生竟然说 “是的，这也是一个选择。”

曼迪和美丽吃惊地看着对方。随后又听着医生解释了截肢的具体过程以及后果。从此刻开始，美丽已经考虑接受和准备这一切。

当她们离开医生后，美丽迫不及待地打电话告诉给爸爸马特（Matt——曼迪的丈夫），她不知道是否应该做这个决定。父母这时都告诉她别急，她不需要马上做决定，可以思考一周再说。

之后父母又倾听了美丽自己对截肢的感受，然后他们告诉她，他们会做进一步的研究——去找另一个医生征求第二轮的意见，同时也向有类似经历的患者求教。最重要的还有——为此祷告。

最后，曼迪和马特夫妇决定把最终的决定权留给美丽。她已近17 周岁了，她必须、也能够自己做出这个决定。况且没有人比她更了解自己的身体状况和感受。

就这样，经过一周的充分咨询、也听取了第二个专业医生的意见，以及做了大量的祷告后，美丽最终决定截掉自己的左脚。

截肢的位置在她的脚踝上方，她的脚后跟随后将被改造为残肢端面。手术6-8 周后就可以给她开始安装假肢。

她的手术定在8月29日星期二，美丽既兴奋又紧张——她已经为此做出了充分的思想准备。

自她很小的时候提出这个要求后，她就一直在思考着什么时候能彻底解决她这个脚的问题。

另外一个被征求意见的医生也表明，以美丽的这种情况看，截肢是一个正确的决定。他甚至觉得，早几年就应该考虑做了，现在做甚至有可能已经留下了后遗症。

一想到这个孩子这么多年已经为保住她的脚吃了这么多苦，没有人不心痛。但从孩子自己和父母的角度来说，最终走出这一步又有多难！

三

手术超出预料的痛苦

现在就让我们看一看当时曼迪妈妈从手术现场发来的报告：

8月29日 星期二

手术原来预计是两个小时，但实际花了4个多小时。因为她的胫骨上原有一根金属棒，之前医生不打算将它取出，但最终他们却不得不这样做。由于金属棒已留在体内时间太长，周围已经长出了骨头，所以将其取出时很困难。医生预计美丽会流很多血，所以给她安了引流管，让她带着管回家。同时美丽还将会带有一个像“小药房”一样的多种药物，里面包括止痛药以及治疗神经和控制恶心的药物，还有维生素D和儿童阿司匹林等等。

因为这个手术切断了骨头，触及到多处的神经，而且还移除了原在腿中的金属棒，所以她这次会比以往更加疼痛。

此刻她还没从麻醉中醒来，我们还没能见到她。

原来以为她会在下周二就回到学校。但由于下周必须再回医院来取掉引流管，医生认为她要在10-14 天后才能回学校。美丽肯定会为此而不高兴。

感谢你们大家所有的祷告。请继续，特别是为了缓解疼痛和快速康复而祈祷。

8月30日 星期三

这孩子经历了这一切，还能这么乐观、积极和幽默，这真让我震惊。

当美丽从麻醉中醒来时，她又呆萌、又疯狂的表现让所有医护士都哭笑不得。在我们离开的时候，她还在开玩笑。医生说美丽是他们见过的最有趣的病人，而且也绝对是17岁这个年龄段中最成熟的病人。

由于排液导管和疼痛程度，加之考虑到我们家中有很多孩子加上狗狗，所以我们很可能不会直接送她回家，而是准备先将她安置在马特父母的家里，在那里让她恢复和休息几天。

她昨夜睡得很不安稳，今早已经感觉很痛了。请继续为美丽祷告，让她的疼痛得以控制，让她能够保持良好、积极和幽默的心情。这样会有助于她的康复。

8月31日 星期四

截肢后的第二天，忍受着前所未有的剧痛。

如同之前预料到的一样，美丽开始疼得厉害。有神经痛，还有幻肢痛。痛的程度超过了她以往所有手术所经历的。我们只好给她用有助催眠的药，好让她能安静下来睡过去。如果再不行，我们只能给医生打电话（寻找解决办法）。不管怎样，美丽是我知道的这世界最坚强的人。

8月31日 星期四下午

美丽终于露出了笑容！

（截肢后从麻醉中醒来）

昨晚对她来说很艰难，因为她从来没有过那样的痛。

她不喜欢服用止痛药，因为这些药物让她感觉不好。药性越强，她的感觉越糟。因此，我们制定了一个计划和药物时间表（来控制），晚上我们也设了闹钟。

她今天精神好多了。意外收到家人朋友送的礼物，她非常开心。

手术后接到礼物开心微笑的美丽

明天一大早医生就可以给她拔掉引流管。

请继续为让美丽减轻疼痛和早日愈合而祈祷。

四

妈妈眼中的美丽

曼廸妈妈对于美丽的喜爱溢于言表，这从她以前自己的博客中就能看出——

“当这个女孩被放在我怀里的那一刻，她就偷走了我的心。她非常聪明，友善，而且有迷人的性格。她有一种天赋，使她能够和周围的任何人相处。从很小起，她就能用她的微笑和外向的性格征服一个房间里的所有人。”

“她面对病痛的表现令人惊叹。她从来没有利用自己的身体状况来赚取别人的注意，或者谋取不恰当的好处。她以积极和决心承受了这一切。医院和手术对她来说已像喝水一样自然。”

“最近，美丽每周五都会和我们去市中心为无家可归者提供食物和为他们服务。她愿意与他们交谈，他们也喜欢她， 他们彼此成了“朋友”。大约一年前，那里有一个人的腿被截肢了，这个人帮助美丽明白了许多关于截肢的知识。当美丽没有参加他们的活动时，他们就会惦记她，并叫我们问候她。现在他们已经知道了美丽做手术的事。在过去的两周以来他们一直在为她祷告。美丽对很多人来说都是一盏明灯。”

将来的挑战

对于17岁的美丽来说，人生还有很长的路要走。在6-8周内，她的腿不能承重。然后再计划安装假肢。随后需要时间让自己的身体去适应，再去学习用假肢走路。

她的膝盖将永远无法变得正常。因为不能正常弯曲，所以上楼梯对她来说是非常困难的事。

现在是美丽高中的最后一年。谈到未来她打算去大学学什么专业，以及未来的职业选择，曼迪告诉我们，美丽一直想当医生，甚至做外科手术医生。但随着年龄增大，她也意识到她的身体条件使得做医生的理想不太现实。除此之外，美丽的西班牙语很流利，她对中文也非常感兴趣，所以未来可以考虑当一名外语教师或者选择一个需要多种语言的职业。

曼迪妈妈说，“我们确定的是，无论如何上帝都在掌控之中，他为美丽制定了一个比我们任何人能够想象的都要伟大的计划。他会陪着她走好人生的每一步。“

结语

美丽的生命从残疾和病痛开始，从被亲生父母抛弃开始，她却用美丽的笑容面对人间的一切疾苦。

她不属于我们那个正常人的世界——“和同伴外出活动，她永远被落在同行人的后面”。但她却从不抱怨和自卑。

她拖着一只残疾的脚，却能在十五、六岁时就做义工、做慈善，帮助他人。

她从小渴望去做外科医生，去救死扶伤，医治他人的病痛。

对于这样一个自强不息的女孩，也许我们这个世界亏欠她太多。

我们怎样才能助她一臂之力，让这个年轻的生命有一个更可以让她期待的未来？

我们中美慈爱基金会的第一笔捐款已进入了曼迪妈妈的PayPal 账户。但这远远不够。

我们决定募捐为美丽成立一个教育基金。同时为她提供实现她职业理想的各种可能的帮助。如果你有意捐助，可以选择直接捐给曼廸妈妈。也可捐至中美慈爱基金会为美丽成立的教育基金中——

捐赠方式：

1. 美国境内可直接捐赠给中美慈爱基金会（A Perfect Love），捐款可获政府抵税。

PayPal或Zelle账户：[e-mail]。

邮寄支票。支票抬头：A Perfect Love，

邮寄地址：14725 Finisterra Pl, Hacienda Heights, CA 91745

2. 中国境内人民币捐款可通过如下账户代转：

用户名：沈群 

卡号：9558800200147919639

开户行：中国工商银行海淀世纪城支行

中美慈爱基金会会长 沈群

感谢星之村主席奚卫国提供美丽的手术及生活细节，并翻译整理曼迪妈妈对手术的报告。更多关于美丽的信息，可上星之村的网站：www.villageofthestars.org

中美慈爱基金会十六大项目工程介绍

1. “心手相连”工程

本基金会邀请收养家庭出席相关活动，实地感受世人对他们收养义举的支持。

2. “爱心传播”工程

本基金会鼓励、支持和赞助社会各方人士以传播美国收养家庭的人间大爱为目的的文章撰写、视频制作、媒体运作（如召开新闻发布会）等行为。

3. “母语重塑”工程

本基金会免费提供汉语教学的途径，以使那些成长在美国家庭的中国被收养的孩子有机会免费重建自己的母语能力。

4. “天使助医”工程

即由本基金会出资支付收养家庭给残疾养子的医疗及相关费用。

5. “中华万里行”工程

此项目指对美国收养家庭来中国之旅的资助。包括但不限于来中国收养残疾弃婴，及被美国家庭收养后回中国寻亲等。

6. “榜样的力量”工程

对于那些为美国收养中国残疾弃婴家庭做出突出贡献的人士进行表彰。

7. “心愿快递”工程

本工程指实现收养家庭的心愿，完成收养家庭“心愿单”上物品的购买并赠送至收养家庭。

8 .“永远的家”工程

此工程指由本基金会募资及捐资帮助收养家庭换掉原有的老旧房子，打造一个更便于残疾孩子居住“永远的家”。

9. 纪录片拍摄

即由本基金会投资拍摄以美国收养家庭故事为主题的纪录片，网络剧等。

10 .“灾难救助”工程

此工程指对于那些因为任何自然灾害（风灾、水灾、火灾、地震等）或意外灾害导致原有的正常生活秩序被打乱，而他们又无法凭自身能力在短期内恢复正常生活的收养家庭进行紧急救助。

11. “携手同行”工程

本基金会携手那些开展符合基金会宗旨的活动的各届社会人士，支持并资助他们共同为收养家庭做实际的善事。

12. “天堂永驻”工程

此工程指美国收养家庭的中国孩子和美国养父母去世，为其家庭提供举办葬礼的相关费用。

13. “添砖加瓦”工程

此工程指为中国的民间收养机构提供支持、资助的活动。如为被收养的孩子购买教学用具等。

14. “配额捐款”工程

对本基金会发起的特定的捐款活动，当社会人士捐款时，本基金会实施等额配捐或按比例配捐的工作。

15. “永不放弃”工程

      被美国家庭收养的中国弃婴，也有发生这种情况的——最初把孩子从中国收养到美国来的家庭因故不能继续收养孩子而放弃。而又有新的美国家庭接过来收养。

     （一个叫Caleb的中国男孩就是这样的经历。他在6岁时被一个美国家庭从中国福利院收养。但由于他的行为问题，美国收养家庭拿他没有办法，只好把他送到了美国的福利机构。福利局后又打电话给一个叫Brenda Brow的黑人妈妈，问她是否愿意接受这个8岁的男孩。就这样，Brenda先是作为这个孩子的foster parent 抚养了Caleb一年，然后在这孩子9岁那年，Brenda把Caleb正式收养到了家中。）

      此工程从2023年1月启动，捐助的第一家就是生活在田纳西州孟菲斯的黑人单亲妈妈Brenda Brown。

16. “爱的舞台”工程

      为了让更多的普通家庭和孩子感受到美国收养父母爱的力量，本基金会筹建系列舞台剧“The Perfet Love“工程。该项目以本基金会资助的各个美国收养家庭的感人故事为背景，以每位被收养弃婴的成长过程为主线进行创作。使感人的故事真正地走进剧场，走近你我的身边。

      本基金会邀请中国最有舞台剧经验的项目经理来为该舞台剧进行全面策划，通过现场演出、周边产品、后期宣传、全球巡演等方式实现盈利。对于有意愿且也具备表演条件的残疾孩子，会专门策划适合的角色让他们感受“爱的舞台”。

       该项目的演出投入费用均由本基金会（通过前期宣传、路演及捐赠等方式筹得）负责，所有演出收益在扣除运营成本后，所得利润全部捐赠给故事原型的家庭。

        此工程从2023年开始实施。计划3-5年演绎3个家庭3部剧。

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