走到生命尽头，如何好好告别？临终关怀医生10年帮300多个家庭“与死亡和解”
作者：李际昕 编辑：贾方方
来源：婚姻与家庭杂志ID：hunyinyujiating99当一个人罹患绝症，倾尽全力治疗却依旧无力回天时，余下的时光究竟该如何度过？
是回避死亡，将生命继续交付给白色的病房，徒劳地“抗争”到最后一刻，还是接受无常，了却心愿，享受当下的每一秒，以一颗安宁的心踏上归途？这是横亘在众多癌症晚期病人及其家属面前的一道生死谜题。
陈健鹏是启明星生命关爱中心创始人，该中心致力于安宁疗护（临终关怀）和生命教育。
从2014年开始，陈健鹏和志愿者们犹如暗夜中的一颗星，在十年间，对300多个有临终患者的家庭进行安宁疗护，重新启迪他们对于生命的思索，达成与死亡的和解。
他说：“人人向死而生，才能学会更好地活着。”
01
夜空中最亮的一颗星
“陈医生，老妈已于昨天过世。感谢您一直以来对她的帮助和照顾，是您的投入让她生命的最后时光得到真正的治愈。祝福您的安宁疗护可以帮助更多的病人。”
这天，收到王姐儿子发来的信息，陈健鹏心里百感交集。除了缅怀与思念，他更为王姐临终前能够少受病痛的折磨，内心安宁地与亲人告别而感到欣慰。“每个人都希望自己拥有生命的选择权，临终时可以选择自己想要的方式。”
与王姐的初次见面，是在陈健鹏的专家门诊室。王姐留着短发，身体消瘦，目光温和。得知她已罹患数种癌症多年，经历过8次手术、23次化疗、27次放疗，陈健鹏心疼地说：“我知道您这一路走过来很不容易，接下来的路，我们一起走。”一句话让王姐瞬间泪如雨下。这份来自医者的深深理解与共情让她彻底打开心扉，自此开始长达一年多的安宁疗护。
长期的抗肿瘤治疗，使王姐身体一直在“重度疼痛”与“剧烈呕吐”这两种“生不如死”的痛苦状态中切换。因此，减轻躯体症状常常是患者的第一需求。
根据王姐的具体情况，陈健鹏迅速与疼痛科主任沟通，摒弃常用但容易导致恶心呕吐的口服和贴剂疗法，安装使用创伤小的简易镇痛泵，以最小的代价解决长时间困扰她的癌痛与呕吐问题。王姐也因此安享了一段难得的有家人陪伴的居家时光。
“普通的治疗只看重病人疾病的治愈，只关心生命的长度。但其实，生命的温度和深度同样值得关注。”陈健鹏把这一理念贯彻到安宁疗护中。“给时光予生命，而不是给生命予时光。活着重要的不在于长久，而在于是否真正绽放。”
60岁的董国良是一位结肠癌晚期患者。有一次，他因腹水导致腹胀腹痛，不巧赶上“五一”假期。陈健鹏多次帮忙联系，为他找到离家最近且可以置管引流的医院与专家，成功插管并将腹部积水引出体外。
疼痛减轻的老人拉着他的手老泪纵横：“我得到社会这么多关爱，很想回报社会。等我去世后，可以捐献遗体吗？”没想到在生命的最后时光，老人提出的竟是这样的心愿，陈健鹏同样感动不已。
但癌症晚期患者的癌细胞全身转移，唯一可捐献的只有眼角膜。志愿者们帮老人梳理好捐献程序，办好捐献手续。签完字后，老人如释重负：“办了这件事，我这辈子没白活。”董国良去世后不久，他的妻子给陈健鹏发来短信：“陈医生，董老师的眼角膜让两个孩子重见光明，他走得也安心了。”
病人不同的文化背景及独特经历，决定了对身体、心理、社会甚至人性都可能有着不同的诉求。肺癌晚期的老张临终时一直闭不上眼，只有陈健鹏知道他的心结所在。年轻时，老张爱玩儿，家庭责任感不强，离婚后疏于照顾女儿，以至于女儿对他的怨气颇大。生病后，女儿来过几次，但过往的一切让她始终难以放下。
弥留之际，老张轻唤着女儿的名字。女儿闻讯赶来见父亲最后一面。看着眼中含泪却又一言不发的女儿，陈健鹏心潮起伏：如果此时不和解，这将会是父女俩终生的遗憾吧。毕竟父女连心，再多的恨也只不过是一份对爱的渴求。
陈健鹏将女儿叫到一边，温声劝导。诚挚的话语打动了女儿，她快步走到父亲身边，握着他的手，哽咽道：“爸爸，我爱你。谢谢你这些年对我的养育。尽管你做了对不起我们的事，但我原谅你了。再见，爸爸。”话音刚落，老张眼角的一滴泪长长地滑落至耳边，呼吸戛然而止。
女儿趴在父亲身上放声大哭，似乎要将这些年的委屈和埋藏在心底的爱全部哭出来。陈健鹏觉得，“这些话说出来，对老张和女儿都是一种解脱。”
“每一个不曾起舞的日子，都是对生命的辜负。”这是陈健鹏最喜欢的一句话。于他而言，帮助临终者抓住最后的时光，减轻病痛，了却心愿，感受当下的美好，学会爱与被爱，就是对生命的不辜负。
一如当初创建启明星生命关爱中心时的初衷，做一颗夜空中最亮的启明星，为身处黑暗困境中的临终者及家属送去光明和温暖。
02
陪你“赴死”的生命摆渡人
陈健鹏的选择与他的童年不无关系。1981年，陈健鹏出生于广东省汕头市南澳岛。
父亲在卫生局上班，常和家人聊起医院里生老病死的故事，关切之心溢于言表。母亲是小学教师，热情善良，别人遇到困难时，她会毫不犹豫地伸出援助之手。“做个正直善良的人比什么都重要。”这是夫妻俩常对儿子说的话。
耳濡目染之下，陈健鹏从小便是个爱心满满的孩子。有一次赶海，海浪退去后，沙滩上满是拼命挣扎的小鱼。他心疼地一条条捡起来，用力向大海扔去。旁人大笑：“这么多鱼，扔得过来吗？”他却毫不在意：“我不管，只要我看到就会让它活下去。”
2004年，陈健鹏备考研究生，无意中看到一句话：“爱心是一盏灯，在越黑暗的地方越光明。”癌症不就是距离黑暗最近的疾病吗？他毅然将肿瘤学作为研究方向。2010年，博士毕业后，陈健鹏成为山东省立医院肿瘤科的一名医生。
“12床不行了。”两年后的一天，陈健鹏主管的一位老年肺癌晚期患者忽然心跳呼吸停止。这名患者病情严重，死亡已在预判之中。但作为医者，陈健鹏当时觉得必须尽全力抢救。
半小时的胸外心脏按压无济于事，就在陈健鹏准备停下时，患者的两个孩子扑通跪下，抱住他的腿声泪俱下：“陈医生，你救救我父亲，我还没好好跟他说话，还没跟他告别……”陈健鹏只得再次按压。又抢救了半小时后，“咯噔”一声，患者或者说逝者的肋骨断了。
晚上回到家，陈健鹏觉得胸口生疼，患者临终前那一刻一定也很痛苦。当生命注定无可挽回时，要求医生全力抢救真的是尽孝吗？医生过度医疗就是尽责吗？“不，一个人的离去不应该是这样。”
2014年年底，陈健鹏阅读《西藏生死书》时，一句话进入眼帘：“世间没有哪一种帮助的意义，大过于帮助一个人好好地死。”想到两年前那位逝者临终时还要遭受的痛苦，他泪流满面，仿佛突然找到了自己的人生使命。自此，陈健鹏开始研究学习安宁疗护，并加以实践。由个体到家庭，他积累了越来越多的经验。
2017年，30岁的卵巢癌晚期患者黄甜决定居家安宁疗护。为此，陈健鹏专门请了一个月的假，带着吸氧机、止痛药赶往临终者家中。刚得知病情时，黄甜一度很崩溃。陈健鹏耐心开导：“癌症是个契机，提醒我们过去的生活方式不对，提醒我们要在有限的生命中做自己想做的事。坏与好的转变，全在你的一念之间。”
既然生命已进入倒计时，那就解开心结，完成心愿，尽兴活一回。黄甜的母亲因病早早离世，父亲再婚后，继母与她关系并不好。但自从回家休养开始居家安宁疗护后，父亲寸步不离地守在她身边，浓浓的爱让过往的芥蒂烟消云散。黄甜的爱人不离不弃，变着法做好吃的，讲笑话逗她开心。
想到有个好闺蜜多年未见，黄甜想见却又不愿以病容示人。陈健鹏劝她：“给自己一个机会，也给亲友一个机会。”当闺蜜赶来时，两人又哭又笑，紧紧相拥。陈健鹏还为她组织了生前告别会，每个人轮番表白：我爱你、谢谢你、再见。那一刻，亲情的交融冲淡了离别的悲伤。
黄甜去世前面带微笑。“假如老天爷让我再选一次，是选择得癌之前的人生，还是选择得癌一年多的离开，我会毫不犹豫地选择后者，因为之前的人生不值得一过。有你们给予我这么多爱，我这辈子就值了。”黄甜的话深深震撼了陈健鹏。他头一次觉得，当一个人的生命被无条件的爱充溢时，死亡也并没有那么可怕。
2017年9月，陪黄甜走过最后的时光、蜕变一新的陈健鹏组建了公益组织——济南市启明星生命关爱中心，推广安宁疗护与生死教育。
他常对志愿者们说：“我们不是助人者，而是生命的摆渡人，是临终者用自己生命的最后阶段把死亡这门课传授给我们。只有在与病人心连心、共赴死亡的过程中，才能真正地学会。”
03
唯愿生死两相安
2018年，陈健鹏认识了20多岁的肺癌患者阿强。每次查房，陈健鹏总能看到妈妈陪在儿子身边精心照顾，为他加油鼓劲。然而，阿强出院三个月后的一天，他接到志愿者泣不成声的电话：“阿强走了。他走后，妈妈疯了，刚治疗一个月就跳了楼。第二天，孩子的姥爷也因为心梗去世。”
陈健鹏心如刀割：想不到一个人的不安宁，竟带来一个家庭的惨剧。他下定决心推动全济南安宁疗护试点工作，开启安宁疗护的全程（泉城）模式，并扩大安宁疗护的受益人群，同时将照顾的对象定位为患者家属。
和病人打交道多年，陈健鹏深知患者是所有人的关注对象，但患者家属却是“哑巴吃黄连，有苦说不出”。一次，一位60多岁的患癌老人边哭边扶着墙走，陈健鹏关切地问：“阿姨，您为什么哭？”老人抹着泪回答：“太疼了。”对此，陈健鹏深感疑惑。因为以现在的医疗水平，不管病情有多重，只要给予科学合理的镇痛，90%以上的癌痛可以得到满意控制。
后来，陈健鹏发现，老人经常与前来看望的女儿发生口角。原来，老人一家本就经济拮据，老伴儿身患残疾，长期在家无收入，而女儿白天要辛苦打工挣钱，雇护工照顾母亲，晚上还要独自照看3岁的孩子。母亲因受病痛折磨情绪不稳，常埋怨女儿照顾不周。
生活如此艰难，女儿无处可逃，像爆竹一样一点就炸。更因支付不起需长期口服的高剂量镇痛药，只能让母亲强忍疼痛。
“这也许是老人过的最后一个年了，该怎么帮她呢？”当时恰逢春节前夕，陈健鹏和志愿者一起登门拜访，送去2000元的大红包，刚好能负担过年7到14天的足剂量镇痛药，帮助她们实现了春节团圆和无痛过年。女儿由最初的不可置信到后来感动落泪，母女俩也重归于好。
生离死别之际，患者最放不下的其实也是家人。董国良和妻子娟子感情甚笃，他去世后，陈健鹏给娟子发去一张图片，上面写着诗人鲁米的一句话：只有用眼睛相爱的人才会分开，对于那些用心和灵魂在相爱的人来说，这个世界没有离别。之后，启明星的心理咨询师李燕老师又为娟子连续做了几次哀伤辅导，帮助她从悲伤中尽快走了出来。
不少启明星的志愿者都曾是临终者的家属，曾经痛过，不想让别人再痛。他们成立爱之家家属互助平台，帮他们一步一步向前走：“你并不孤独，你走过的每一步，我们都曾经走过。”
为了让更多人接受正确的生死观，志愿者们经常去学校开展生命教育讲座，并定期举办“向死而生”读书会。
一次，陈健鹏为一年级的孩子用绘本讲述什么是生命、死亡，孩子们听得特别认真。结束时，他布置了作业：“回家后抱抱你们的爸爸妈妈，告诉他们‘我爱你’。”
几天后，一位家长兴奋地告诉陈健鹏：“孩子听了你的讲座，好像瞬间长大了，又懂事又听话，作业也主动按时完成。”陈健鹏很欣慰：“生命教育就该从娃娃抓起。正因为时间有限，才会更加珍惜当下，活出生命的美好。”
陈健鹏的时间几乎都花在了工作和公益上，整日忙得不可开交，家庭的重担更多压在妻子肩上。妻子曾是一名军人，为了支持陈健鹏，自主择业成为启明星生命关爱中心主任。自打陈健鹏去儿子所在的学校做过一次分享之后，儿子以爸爸为荣，对医生这一职业产生了浓厚的兴趣，还成了启明星的小小志愿者。
截至目前，启明星生命关爱中心已拥有500多名志愿者，做过300多场活动，帮助300多个有临终患者的家庭进行安宁疗护。2023年10月14日，世界安宁缓和医疗日，启明星代表山东分会场参与全国安宁疗护联席会议，并主办“如何告知坏消息”主题分享会。
2024年6月22日，对陈健鹏而言又是个可喜的日子。在他的主导下，两个省级学会——山东省疼痛医学会及山东省老年学与老年医学学会，都将在这一天成立安宁疗护专委会，并开办第一届学术年会。“人人生而安宁，死而无憾”的安宁疗护愿景正在齐鲁大地开花结果。
陈健鹏说，每次疲惫时，抬头看看天上的启明星，便又有了前进的力量。
（文中除陈健鹏和李燕外均为化名）
本文摘自《婚姻与家庭》杂志 2024年7月上
原标题《向死而生，他帮助300多个家庭与死亡和解》
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来源：婚姻与家庭杂志。中国家庭幸福生活引领者，专注女性成长与婚姻幸福，探讨如何更好地爱自己、爱家人。《婚姻与家庭》杂志出品。（微信/微博/今日头条：婚姻与家庭杂志）
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