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长春3岁男童患罕见皮肤病,看一眼就揪心的痛!无助的母亲求助社会…

2017-08-17 新文化报 新文化报

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近日,一个患上罕见皮肤病的男童

引起了春城市民的关注,

3岁的孩子

本该稚嫩的皮肤长满了水疱

全身涂满紫色的碘酒

连手指、脚趾长到了一起……

让人看一眼就揪心的疼


孩子的母亲希望筹到一笔钱

带他去北京做手指脚趾的分离手术

可是他们现在连去北京的费用都没有

大家能帮帮他们吗?



男孩家住双阳区齐家镇双顶村,名叫迟皓,孩子的母亲王俊介绍,自己的小儿子迟皓患上的是罕见的皮肤病:先天性大疱性表皮松解症


  ※以下照片可能引起不适,请谨慎观看※ 



出生后发现两个孩子情况不同

17日下午,新文化记者与孩子的母亲王俊取得了联系,王俊介绍了自家的情况。


2014年,我生了一对双胞胎,出生后发现两个孩子有些不一样,经过出生医院的诊断,我的小儿子可能有一些问题,我们就带着孩子来到吉大一院,吉大一院又建议我们去北京来检查一下。


孩子的父亲就带着我的小儿子到了北京,经过医院的确诊,我的小儿子患有罕见的皮肤病——先天性大疱性表皮松懈症。


得知这个消息后,王俊感觉天都塌了,本是喜得双胞胎,却遭此厄运


病情严重:手指和脚趾连在了一起


从王俊传来的图片中看到,小迟皓的面部、前胸、胳膊、双腿都长了水疱,有的是血疱,这些水疱会自行长破,小迟皓的身上涂满了紫色的药水


每年的药费一万多,药都是从北京邮寄过来的,有时候我会舍不得给他用药,只有破了的才会用药水,其他的我就用普通的碘酒



王俊称,从2016年开始,小迟皓的手指就开始往一起长


两岁多的时候,手指就开始往一起长,脚趾也是,我现在想带他去北京做分离手术,可是我现在连去北京的费用都没有。



小迟皓非常乐观


王俊介绍,小迟皓一直都知道自己的病情,有时半夜醒来,他会跟妈妈说:


妈妈,我身上刺挠……给我挠挠。


王俊看在眼里,疼在心里


他的身上一直长一些水疱或是血疱,一不留神就会破,也会很痒,他就自己蹭来蹭去的,哥哥和他一起玩,碰到他也会把水疱碰破。


虽然小迟皓患上了罕见病症,但是一直很乐观


近60岁的婆婆外出打工贴补家用

对于儿子的病情,王俊不敢有过多奢求。


我问过了北京的医生,因为他们没看到我家孩子,所以对于治疗以及手术费用都没有给我准确的答复,可能是几万,也可能是几十万,就算这样也不敢保证孩子能完全康复。



王俊一家人的生活情况一直很困难


我要在家照顾两个孩子,现在大儿子上幼儿园了,我一心照顾迟皓。我家有两亩地,平时就是种地的,我爱人在外打工,只有孩子有事儿了才回来,为了贴补家用,我快60岁的老婆婆也外出打工了。


母亲心声:“请帮助我救救孩子”


很偶然的机会,王俊得知了“轻松筹”。


一次我大儿子生病,我抱着小儿子陪他打针,医生跟我说,小儿子情况要尽快治疗,可是我没有钱,她就介绍我轻松筹,我就想试试。


目前,通过轻松筹,帮助小迟皓的次数已经达到了4841次,筹集到了13万的捐款,可是这离小迟皓的治疗治疗费用远远不够


与此同时,在得知小迟皓的病情后,长春市双阳区人民法院的工作人员利用午休20分钟的时间为小迟皓捐款8000元


如果您想为救治小迟皓贡献自己的爱心,可以联系小迟皓的母亲王俊:13630572937  13756218451(微信)


编辑丨无双

图文丨新文化报记者 陆璇 实习生 孙雪雯 张山山 汪子晗


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