生而不凡：暖心科普背后的故事
The following article is from 豌豆Sir Author 豌豆Sir
今天没有科普，
但，有一个特别的暖心故事，
关于我们自己。
我叫陈懿玮，
出生在上海一个普通的教师家庭。
记忆中的童年片段大多与书有关：
父母工作忙，但有书相伴的我从不感觉孤单。
难得休息日父母带我逛街，
我一头扎进书店里就不愿离开；
梦想有一个与世隔绝的湖畔木屋，
每年冬天窝在书屋里“冬读”一季……
对于小小的我来讲，
书里并没有黄金屋或颜如玉。
但有我还未踏足过的浩瀚世界，
和无法参与的过去未来。
我所沉迷的并不是书本身，
而是对于世界本质与生命意义的探寻。
18岁那年，我放弃复旦大学医学院的录取，
作为当年的优秀内地生
进入香港中文大学主修生物化学——
一门探究生命的学科。
犹记得完成第一次分子克隆时的兴奋，
拥有第一株转基因果蝇时的自豪，
以我名字命名的抗体问世时的骄傲，
自主设计并制备的病毒载体
被全世界科学家们使用时的满足，
构建的转基因小鼠能够循环调节基因表达、
填补科学空白时的激动……
从亚洲最美校园的香港中文大学，
到歌德把心遗失的德国海德堡大学，
到分子生物学的“圣地”冷泉港——
我一路攀登生命科学的高峰取得最高学位，
也收获了美丽的沿途风光。
2013年，我回国加入世界知名新药开发公司，
负责罕见病药物的研发项目。
罕见病大部分是由基因缺陷引起的，
在中国被称作疑难杂症。
有超过1600万患者，很多都是儿童。
罕见病患者大多面临着病无所依、
医无所药、药物所保的艰难困境。
第一次如此深入了解到中国罕见病的现状，
对我产生了深深的触动。
不久之后，我成为了一名母亲。
我想成为一名身体力行的母亲，
用自己的生命为孩子示范——
一个人应当如何度过真正有意义、
死而无憾的人生？
于是，我做了一个决定，抛弃稳定的工作、
舒适的生活，去完成这个使命——
贡献我十几年来所掌握积累的遗传学知识，
并帮助有需要的人们。
豌豆Sir
一群志同道合热爱科普的小伙伴发起的基因科普公益项目。
于是，豌豆Sir诞生了——2016年8月5日，
推出第一个栏目 《豌豆学堂》：
以漫画连载的形式
讲解遗传学历史上的里程碑事件。
从孟德尔种豌豆提出基因的概念开启经典遗传学，
到近年来火爆异常的基因编辑技术。
豌豆Sir立志于用风趣幽默的方式加上
公益专业的态度带来有趣有料的基因科普，
迅速吸引了一批忠实的阅读者，反响热烈；
也获得了第六届中国公益节的肯定，
被评为2016年度公益项目。
在今年1月的颁奖活动中，
我结识了瓷娃娃罕见病关爱中心的小伙伴们，
也认识了奕鸥——作为一名瓷娃娃*，
她先后创立了两个罕见病公益组织，
促成“冰桶挑战”落地中国；
帮助了无数病友，
一直致力于推动罕见病的公益事业。
（*瓷娃娃：成骨不全症病友）
我们一见如故，
萌生了一同制作罕见病科普系列的想法。
一方面，了解罕见病有助于理解
基因与疾病的关系，是最佳的科普案例；
另一方面，罕见病群体需要走进公众的视野，
获得社会的接纳与帮助。
在2月28日的国际罕见病日，
豌豆Sir推出了一期对奕鸥的专访，
正式开启了专注于罕见病科普的豌豆公益。
在专访推送的当天，
我在后台收到一条特殊的信息：
一位读者询问是否可以将豌豆Sir的
瓷娃娃相关科普内容画成漫画？
原来，读者名叫皮皮，有先天耳疾。
她的先生和女儿都是瓷娃娃。
但皮皮同时是一名才华横溢的插画师，
拥有自己的微信公众号——用一个个漫画故事
记录着这个特殊家庭的幸福点滴，
也深深触动了我的心。
于是，我盛邀皮皮成为
罕见病科普漫画的特约插画师。
3月24日，豌豆Sir与病痛挑战基金会联合
推出了第一期罕见病暖心科普
讲述了雨珠姐与身患渐冻症的继军哥之间
感人至深的爱情故事。
之后暖心科普每月都推出一期，
每一期都会图解一种罕见病，
还有一组暖心漫画
讲述与这种罕见病相关的非凡的人生故事。
半年多来，我们为渐冻症、血友病、
结节性硬化症、白化病、卡尔曼氏综合征、
脊肌萎缩症、遗传性小脑共济失调
和成骨不全症制作了暖心科普；
还获得了腾讯公益的支持，
为这些罕见病组织筹集善款累积超过百万元。
然而，罕见病的种类超过7000种，
在中国的患者超过1600万。
千里之行，我们刚刚迈出了第一步，
犹如一股涓涓细流。
未来，期待更多的水滴注入，
滋润干涸的灵魂，汇成爱的海洋。
暖心科普背后的创作团队
我们的创作团队一共有6人。
其中，四位小伙伴是罕见病患者或家属，
另两位是科普与新媒体领域的专业人士。
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我们正在为制作未来一年的暖心科普募集经费。希望有你的爱心注入我们的努力，一同创作更精彩的科普故事。
系列介绍
— 罕见病 · 暖心科普 · 系列 —
由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。
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生而不凡 我们的爱 永不冰冻｜梦想的热血 永不凝固｜用爱打开这个结｜照亮凡间的月亮天使｜“菠萝的海”的温柔与阳光｜明星妈妈的SMA天使｜“走心”情侣 相伴路遥｜用艺术和爱 与命运和解
病痛挑战基金会
病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于通过社会创新解决罕见病诊疗障碍、通过协作平台支持和培育罕见病自组织，通过影像、漫画等方式倡导公众了解罕见病群体，消除误解和歧视，解决罕见病群体在医疗康复、组织支持、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。
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