报名启动｜2019首届罕见病合作交流会 · 北京 · 7月6日-7日
2019年7月6日-7日，以“健康中国，一个都不能少”为主题的2019首届罕见病合作交流会将在北京举行（点击此处可了解详情）。希望通过本次交流会，促进病友组织与医生、医院、企业、政府、媒体等相关方的沟通交流，解决罕见病问题，宣传罕见病知识，提高罕见病防治水平，推动罕见病科学研究，提高罕见病社会保障水平。
即日起，首届罕见病合作交流会正式启动报名，欢迎病友组织、医生学者、企业、媒体、志愿者等各界伙伴报名！
病痛挑战基金会
北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公众链接感强的品牌项目，推进罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。
经国家卫生健康委医政医管局同意，由北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会共同发起，50余家具有罕见病相关专科的医疗机构、高等院校、科研院所、企业等联合组成。
中国研究型医院学会是经国家民政部正式批复并登记注册的全国性一级学会，是独立的法人社团，于2016年12月3日成立中国研究型医院协会罕见病分会。
北京医学会临床药学分会
北京医学会是北京地区医学科学技术工作者联合发起，经北京市社会团体登记管理机关核准成立的学术性、非营利性、公益性社会团体法人，于2013年9月14日成立北京医学会临床药学分会。
张抒扬：国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室主任、中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院副院长
赵琨：国家卫健委卫生研究发展中心卫生技术评估研究室主任
宋瑞霖：中国医药创新促进会执行会长、中国罕见病联盟副理事长
崔丽英：中华医学会神经病学分会主任委员、北京协和医院神经内科主任
刘军帅：青岛市社会保险研究会副会长、中国药促会医药政策委员会副主任委员
王奕鸥：病痛挑战基金会秘书长
董咚：病痛挑战基金会顾问、香港中文大学助理教授
（请关注公众号陆续发布详细议程及嘉宾名单）
大会时间
2019年7月6日-7日
大会地点
北京丽都皇冠假日酒店
大会日程
（点击可查看大图）
大会展位/海报申请
2019首届罕见病合作交流会期间，将同期开展展位/海报展览活动，为各个罕见病组织搭建交流合作平台，这是一个向罕见病行业相关方展现自己的不可多得的机会。
申请条件：罕见病病友组织
展位/海报展示申请联系人：苏先生
联系电话：4000408772转804#
电子邮件：sujiayu@chinaicf.org
企业合作
目前大会招商正火热进行中，欢迎有意向的企业联系我们。
企业合作联系人：张女士
联系电话：4000408772转805#
电子邮件：zhangna@chinaicf.org
如何报名
报名请扫描（长按识别）下方二维码，或点击阅读原文，进行报名。
病痛挑战基金会
病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公众链接感强的品牌项目，推进罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。
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