“生而不凡”演讲盛典：在心中种下9颗种子，等待发芽｜罕见病合作交流会
7月6日晚上，2019首届罕见病合作交流会的重头环节之一——“生而不凡”演讲盛典圆满举办，9位罕见病人士/家属用演讲的形式，将不凡生命中难忘而动人的故事与现场近200位和线上直播的几千位伙伴分享。
在一段关于“那些罕见的痛与爱”的开场视频过后，来自病痛挑战基金会的工作人员崔莹登台主持。很多时候，我们要把罕见病说清楚太难了，但如果掌握了演讲的方法，提高沟通和表达的能力，就可以让更多人了解关注罕见病。
于是我们在6月举办了演讲特训营，通过层层选拔，这9位演讲者脱颖而出。为了这个“高光”时刻，他们已精心准备很久。此前，火星演讲会创始人、著名主持人马丁老师提供了很多机会让病痛组织骨干参加专业的演讲培训，未来也希望有更多病友组织的伙伴学习到演讲的技巧。
盛典上，病痛挑战基金会秘书长王奕鸥邀请国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室主任、中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院副院长张抒扬教授一起，为马丁颁发特约导师证书。马丁表示很高兴能为罕见病做出自己的贡献。相信今天的九篇演讲，会像九个种子，种到不了解罕见病的人心里，慢慢发芽。
之后，9位演讲者一一登台，
带来主题内容各不相同的演讲内容。
麦红红的儿子患有先天性软骨发育不全和先天性肝动脉门静脉瘘两种罕见病，曾被医生“预言”活不过24小时，但在红红和先生的努力下，今年23岁的儿子已经大学毕业，喜爱旅行，梦想环游世界，还曾作为广州亚残运会的火炬手。
在为儿子寻医问药的过程中，红红曾经遇到一位萍水相逢的好心的老人，为了给她提供线索，等了三个小时。后来，红红也将这份爱与祝福传递了下去，如今已成为全职公益人十二个年头，以家长的身份支持家长。
阿蕾所患的罕见病高林综合征症状很多、名字很多、极易误诊，不仅公众没听说过，大多医生也不知道。而阿蕾却一连说了很多个“我很幸运”：家人的爱，医者父母心的温情，和一个“嫁对了”的爱人。
然而，阿蕾不知道她的病友是否像她这样幸运。她想找到更多病友、更多医生，但目前能联系上的不足十人，如果大家知道高林综合征的病友和医生，请联系她。
如今的谭琳是个特别爱笑的女子，但她在带着患有Joubert综合征的孩子求医过程中，曾经一次次碰壁，甚至无数次感到绝望。直到有一天，她联系上了病友组织，家长们彼此鼓励，互相帮助，让她对孩子的未来越来越充满希望。
如今谭琳也在帮助更多家长走出困境。有位父亲起初根本不能接受孩子是视障的事实，后来有了180度的转变，并鼓励其他家长“不是因为有了希望而坚持，而是坚持了才看到希望”。
谭琳希望把好的教育理念、体制推广向全社会，让一个个曾经被定义为“绝对不可能”的人生，成为改变社会文化的“绝对可能”。
来自山西吕梁市兴县小山村的王军，是村里同龄人中唯一一个上过大学的孩子。通过自己的努力，王军在北京有了一份体面的工作，这让他觉得生活越来越好，会一直好下去，直到小侄女生病……
一年200万，没有医保，这就是小侄女确诊的戈谢病。年轻气盛的王军毅然辞掉工作，走上了推动医保政策的路，但无数次现实的打击和生活的困境渐渐把他击垮，他嘴上说着“我放弃了”却其实还在继续努力着。2019年4月，戈谢病纳入山西医保，小侄女终于用上了药！
潘美好是一个人如其名的“好姑娘”，使用“小四轮”的她用轻柔的声音发出一个质问：为什么你们只看到了我的轮椅，却没有看到轮椅上的我？
无论多么努力，每每向领导汇报工作时，得到的都是与工作无关的一句“小潘啊，坐着轮椅上班，要注意安全啊”；和小伙伴去看音乐节，明明在聊兴趣爱好，对方却话锋一转，说“你好坚强啊”……
美好说，自己不过是希望像每一个普通的女孩一样去生活。下次见到她，如果不知道该如何打招呼，可以夸她的耳钉很好看~
在8772乐队中场演出《星期六下午的歌》之后，贝斯手苏佳宇留在了舞台上，原来他就是第六位演讲者。
佳宇出生时就被护士说“身子长、手指长、长大一定会弹琴”，这不就是现在的他嘛！身为马凡综合征人士，身高2米的佳宇从小就是人群中的焦点，和篮球场上的好手，然而，这也让他两次与死神擦肩而过。
两次大手术给佳宇留下了一道70公分长的刀口和替换在体内的人工血管，但也让他感受到了永远难忘的亲情。而与病友组织的接触则让他走进了公益行业。
现在，佳宇在病痛挑战基金会负责项目及组织支持的工作，他说：我相信病友组织是解决病友问题最核心的力量，我为我们身边有这么多病友组织感到骄傲！
2005年，张玉华年仅2岁的儿子羊羊被确诊视网膜母细胞瘤，第一次住院做胸穿，玉华姐握着儿子的手，让他如果觉得疼就用力掐妈妈的手。小小的羊羊却低声说“妈妈也会疼呀”，一句话让病房中所有的人都湿了眼睛。
那段时间，周围的人都劝玉华姐放弃，她甚至去问2岁的儿子“想活着还是死掉”，从小家伙坚定的眼睛里，玉华姐决定坚持下去。如今，羊羊已经是一个16岁的高大男孩，玉华姐也闯过了一次医生的“死亡预言”。
现在她和同伴们一起组建了视网膜母细胞瘤互助联盟的她，希望更多人也可以和自己一样，虽身处逆境，却心存希望，永不放弃！
身为一个“月亮孩子”，在上学和找工作的过程中，刘吟受到过很多歧视。后来她找到了一份咖啡店的工作，菜单看不清就“印”在脑子里，环境不熟悉就一点一点摸索，但初次亲手煮咖啡还是差一点难倒了她，但这番曲折也让她收获了很多感悟。
因为视力、外表等等原因，刘吟曾被很多人甚至自己否定着，但这些年，她在工作中一路攀升，完成自考课程；出演中国第一部盲人话剧；走进《演说家》、《朗读者》为白化病群体发声；创作十几万字的自传体……站在这个舞台上，她想对所有人说：眼睛真的会骗人，请用心去看！
郑芋是一个黏多糖贮积症IV型女孩的母亲，女儿若凡改变了她的人生，却也成为她一生的骄傲。“长不高、活不长、会越来越丑”这些在医院里听到的话，像一把把刀子刺进郑芋的心。就在绝望之时，一位贵人像一束光，让郑芋看到了希望。
郑芋带着若凡一路参加国际活动，却被药厂拒绝了试药的申请，因为黏多糖IV型的药在大陆尚未纳入医保，担心她们后续无力承担。
痛心中，郑芋听到了台湾病友协会的伙伴的鼓励，知道想要用药需要靠病友群体自己。2012年，郑芋成立了北京正宇粘多糖罕见病关爱中心，如今已联结到300多个家庭。未来无论多少困难险阻，都会一路走下去。
9位讲者动情的演讲让在座伙伴时而掌声雷动时而感动垂泪。为了这次演讲，他们花费了很多时间和努力，把生命中那些或许不太容易说出来的经历，在这个舞台上从容坦然地讲了出来。
盛典最后，北京协和医学院基础学院医学遗传学系教授黄尚志和Rare Baer罕熊登台，为演讲者们颁发纪念品，现场顿时充满欢乐。
在欢笑声中，生而不凡演讲盛典圆满结束。短短的3个小时，也许让很多人第一次了解“罕见病”三个字背后这些真实鲜活的人。日后再听到这三个字的时候，会想起今天认识的这些人、听到的这些故事，愿意去分享给更多的朋友。期待未来有更多生而不凡的演讲者涌现，带来罕见生命的精彩故事！
病痛挑战基金会
病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公众链接感强的品牌项目，推进罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。
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