新冠防控期罕见病药物援助项目进展｜第一期
在新冠肺炎疫情影响下，许多罕见病患者的门诊复诊、药物购买等出现了困难。中国罕见病联盟联合北京病痛挑战公益基金会启动“新型冠状病毒防控期间罕见病患者用药援助项目”，通过联系药物供给方、协调药物配送等方式，力求保障疫情期间罕见病患者的求医、用药。
项目组在收到申请后1个工作日内对患者进行电话回访，核实需求。并每天召开讨论会，对病友需求逐一讨论解决方案，力争动员最大的力量，满足患者需求。疫情期间，一个都不能少。截至2月14日，本项目已为77位罕见病患者紧急求助提供解决方案。
进展汇报
本项目自2月7日启动以来，截至2月13日，已累计收到124位患者申请，涵盖19种罕见病。中国罕见病联盟汇总患者及患者组织需求后，第一时间通过联盟的平台网络协调调动相关医院、药房、企业，协助病友用药。
截至2月14日，项目组对以上申请信息进行了全部个案回访，确认有效求助信息107人，其中已成功为77人提供用药解决方案。
目前已有明确解决方案的用药需求
病种 | 涉及人数 | 涉及药品 |
天使综合征 | 3人 | 左乙拉西坦口服溶液 |
肢端肥大症 | 3人 | 注射用醋酸奥曲肽微球 |
系统性硬化症（硬皮病） | 61人 | 复甦片 复松片 复康片 依巴斯丁片 白芍总苷胶囊 |
特发性肺纤维化 | 1人 | 复甦片 |
特发性肺动脉高压(含肺动脉高压) | 1人 | 安立生坦片 |
进行性肌营养不良 | 1人 | 法莫替丁片 |
多发性硬化 | 5人 | 特立氟胺片 |
庞贝病 | 2人 | 注射用阿糖苷酶α |
特殊时期，更感动于大家的团结一心。特别鸣谢以下机构和个人为罕见病病友用药作出的努力：
北京协和医院
延安延大附院东关分院
北京协和医院 张涛医生
中国外商投资企业协会药品研制和开发行业委员会（RDPAC）
上药康德乐(湖北)医药有限公司
华润医药集团有限公司
上海上药信谊药厂有限公司
华兰生物工程有限公司
西安杨森制药有限公司
北京诺华制药有限公司
赛诺菲中国
葛兰素史克中国
优时比中国
武田中国
辉瑞中国
上海罗氏制药有限公司
硬皮病关爱之家
天使综合征之家
垂体瘤GH病友会
更多罕见病病友如遇到药物治疗困难，请及时填写需求登记，我们将第一时间解决并反馈。疫情当前，愿各方继续积极协作，以真正解决患者需求为先，携手努力，共克时艰，抗疫助“罕”，一个都不能少！
有需求的病友可通过以下方式联系我们：
联系人：北京病痛挑战公益基金会病友支持项目组
联系电话：400 040 8772 - 801
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中国罕见病联盟
北京病痛挑战公益基金会
病痛挑战基金会
病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公众链接感强的品牌项目，推进罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。
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