对白衣天使的“三亿个感谢”：你的爱与付出，我们一直都明白 | 第一辑
非常时期，广大医护工作者正在前线奋力抗击疫情，我们发起了“三亿个感谢”活动，号召全球三亿罕见病病友，在国际罕见病日即将到来之际，向医护人员说一声“感谢你”。
在活动的第一阶段，我们面向病友征集和医护工作者发生的故事，得到了广大病友组织、病友的踊跃参与。大家通过腾讯新闻客户端、微博和向我们投稿，用温暖的笔触，写下了一幕幕有关医护人员的难忘回忆，许多病友更是用一篇饱含深情的文章，诉说着由衷的感激——
（以上来自腾讯新闻客户端）
下面，我们再从腾讯新闻、微博和直接投稿的病友中，摘录部分作品，欢迎大家继续通过这三种渠道，讲述你和白衣天使的动人故事。（篇幅所限，以下内容有缩减，继续参与方式可见文后）
确诊指路，那些绝境中的希望之光
对罕见病病友而言，求医的第一道坎是确诊难。在“不知道得了什么病”的困惑中，病友们往往异常惊恐、迷茫无助，而一位良医的一次确诊，或许只是几句话，却可能让一个家庭重新看到光明。
宝宝出生的时候把产房所有的助产医生吓了一跳，四肢上有大面积的皮肤缺损，就连口腔黏膜也有破损。幸运的是我们碰到了一个认真负责的好医生。她是宝宝的主治医生：温州医科大学附属第一医院新生儿科的王丹医生。王医生在宝宝出生的第二天就初步诊断是得这个罕见病。她带我们进入了科学的轨道，引导我们找到了蝴蝶宝贝关爱中心，这里有病友，有对这个疾病最精准的分析，还有很多护理的知识。
我的女儿是幸运的，虽然疼痛纠缠着她，但是我们没有盲目求医走歧路，从一开始就了解了这个病，并用正确护理方法最大程度地减轻痛苦。那时王医生带领着护理人员日夜轮班细心地照顾宝宝，每次换药都要三四个小时，有时候换药进行到一半，宝宝大便或者小便，她就不厌其烦地再给宝宝清洗然后重新消毒换药，她对我们说，她除了是医生，也是两个孩子的母亲，看到刚出生的宝宝遍体鳞伤，她的心里也是一样难过。
——焓焓妈妈（大疱性表皮松解症病友家属）
2014年秋天，在一个医院里得知我母亲得的是“锥体外系病变”，这是什么病？我从来没有听说过，医生告诉我可以去华西神经内科做检查。
预约挂号后，2014年11月，我见到了华西医院的商慧芳教授，第一眼内心特别激动，我告诉了她有家族遗传。商教授问诊后判断说：“疑似亨廷顿舞蹈症，你做这个基因检测，还需要把你母亲带上一起，两个血样做对比，我也检查下你母亲目前的症状。”我热泪盈眶，感觉找到了救命稻草。
我母亲确诊是亨廷顿舞蹈症，我有幸没有被遗传。我也因商教授介绍了解了风信子亨廷顿舞蹈症关爱组织，并申请做志愿者。此后，商教授团队给予了我们亨廷顿舞蹈症患者极大支持，就医、检测、复诊通道大为便捷，非常感谢她给我们的支持和帮助！
——祥旭（亨廷顿舞蹈症病友家属）
妙手回春，那些忙碌背后的温情时刻
“有时治愈，常常帮助，总是安慰。”医生不仅为我们罕见病病友的疾病治疗忙碌着，更是一位位善良可爱的伙伴，或呵护着小病友的童心，或关怀着你身体的每一个细节。
小思睿跟狗狗玩，被咬到了，我们火速带她到家附近的江阴市马镇医院。
思睿：“阿姨，帮我检查松鼠牙齿，它牙齿疼。”
随后把松鼠娃娃放台上。
医生：“好的，你怎么知道它牙齿疼，你们是怎么沟通的？”
思睿：“……”害羞地笑笑。(小思睿口腔一直有破损，吃饭会疼痛，她就认为她的玩具也牙疼）
医生：“松鼠有蛀牙了，不可以吃糖，要每天刷牙，思睿，你有每天刷牙吗？”
思睿：“嗯，我每天刷牙的。”
医生：“真棒！今天要给松鼠打一针，你看是先给松鼠打，还是先给徐思睿打呢？”
思睿：“先给松鼠打吧！”
医生抽药水假装给松鼠打完。
医生：“松鼠很勇敢，都不哭，徐思睿你要更勇敢哦！”
思睿：“嗯，好！”
打完五针狂犬病疫苗，她不挣扎，不哭闹，没有出现任何皮肤问题，安全顺利。小思睿还安慰旁边阿姨打针也别哭呢！
——思睿父母（大疱性表皮松解症病友家属）
有一次，我做完骨科手术，老王和老李来查房。他们说相声似的，聊着我的身体情况，都是恢复得不错之类。我浑浑噩噩的，只有一句话，很突然地闯入我的耳膜，让我心头一热。
老李冷不丁地扭头对身边的护士姐姐说：“她的脚指头肿得很厉害，要记得消炎。”
不知道为什么，当时我就觉得这句话最中听，最温暖。
这两位就是许多瓷娃娃都认识的王延宙医生和李天友医生。除了他们，在医院里还有很多温暖的记忆。有帅气的医生小哥哥拿我的果汁打趣我，有漂亮的护士小姐姐想挤出时间来为我洗油油的头发。有康复师句句真诚的鼓励，有同病房的朋友的真切关怀。
——肖飒（成骨不全症病友）
非常时期，那些从未放下的医疗救助
如今，全国人民都在为一线的抗疫工作者们担心着、鼓励着，而我们的医生，在密切关注抗疫战情的同时，乃至在奔赴前线的前一刻，从没有忘记需要照料的罕见病病友们。
我的女儿叫雅琳，是一名脊髓型肌萎缩症（SMA）的小姑娘，这个病最怕感冒，稍一疏忽就可能有生命危险。八年来，雅琳有过两次重感冒、一次轻感冒住院治疗，让我最难忘的就是烟台毓璜顶医院儿科主任辛毅主任，他可是我孩子的三次救命恩人呢。
……
第三次就是在这非常时期，孩子有感冒症状，听说高速都封了，在最焦头烂额的时候，我发短信问辛主任怎么办，他说把孩子带来给我看看吧，别给耽误了。我们赶到，已过了下班的时间，辛主任还在等我们，给孩子看完安排好住院，他才换上衣服下班。他走出病房的那一刻，看着他的背影，我真想给他跪下好好谢谢他。在这么大的城市，我们原本并不相识，他了解孩子有罕见病不能耽误治疗，为了孩子连饭都顾不得吃，这样的好医生让我们遇上何其有幸。谢谢您辛主任，谢谢您为孩子做的一切！
——雅琳妈妈（脊髓型肌萎缩症病友家属）
我是“进行性肌营养不良症”患者，渐冻的身体，是医护人员让我四季温暖如春。秦杰副主任是与我结对的台州医院急诊科一名党员医生，一年多来他和同事们多次上门为我换管、检查身体，并在微信群不厌其烦地解答我的各类咨询。
今年1月22日，由于套管有痰痂影响了呼吸，仅仅一个月多后，秦杰医生和主任单仁飞、副护士长卢丽丽就又一次来我家里给我换气切套管。这次换管，他们还带来了春节慰问品，向我妈妈宣传新型冠状病毒肺炎防控知识，赠送防护口罩，临走还叮嘱我妈妈，最近要谢绝和人来往。
不久后，秦杰副主任就作为台州医院第二批援汉队员出征了。2月11日晚，他与队友们进入武汉市黄陂区一家方舱医院开始了工作，他信心满满地表示：“来到这里我们就是不怕累、不怕苦，与武汉人民一起战斗，我们已经打响‘第一枪’，相信很快就能打败病毒的。”
现在我每天醒来第一件事是关注疫情的情况，在心里默默为秦杰医生及其他千千万万在抗战疫情一线的白衣战士祈祷，为他们点赞、愿他们平安凯旋归来。没有一个冬天不可逾越 没有一个春天不会来临。武汉加油，中国加油。
——明明（进行性肌营养不良症病友）
在来稿中，还有一位特别的病友家属，她本人就是一位医护人员——
我是一名脊髓性肌萎缩（SMA）患儿的妈妈，同时我也是一名白衣天使，一直以来我都为我的职业而自豪。多年后，我已从青春懵懂变得知性稳重，没变的，是我对工作的热爱。
我深知医护人员的辛苦与不易，医护是没有节日和作息的，当举家团聚，假日出游的时候，我们在值班，我们和往日一样在患者之间穿梭；当夜深人静连花草都休息的时候，我们依然在奔走，这一刻你可以休息，但我们不能，不能把你的生命健康置之不顾。
在我们眼里，每个生命都是平等的，无论你是以何种身份来到我们面前，我们的初衷都是把你所患的疾病赶走，给你带去健康。
这些天媒体天天在报道，我相信大家对医务人员的日常也有了一定了解，此刻我只想以我“患儿妈妈”的身份和医务工作者的经历，对所有白衣天使说一声：“谢谢！谢谢你们，在死神面前给我们争取了生的希望；谢谢你们，给我们赶走疾病带来安康；谢谢你们，披荆斩棘给我们创造了岁月静好。”
——一位身为白衣天使的SMA患儿妈妈的心声
感谢提供以上内容的病友和相关病友组织蝴蝶宝贝关爱中心、风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心、瓷娃娃中心、美儿SMA关爱中心等伙伴机构
欢迎大家继续把你和医护人员的故事、想对医护人员说的心声，通过发微博（带话题#三亿个感谢# #229国际罕见病日# 并@病痛挑战基金会 @相应病友组织）、发腾讯新闻app（搜索热推话题“三亿个感谢”并发布）、向我们投稿（邮箱3420001719@qq.com）的方式，我们会持续更新，让更多人看到，广大医护工作者的不凡付出！
（向下滑动阅览全部发起方名单）
发起方
北京病痛挑战公益基金会
联合发起媒体
腾讯新闻
联合发起方
（以拼音首字母排序，截至2020年2月13日）
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心
北京德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心
北京康心马凡综合征关爱中心
北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心
北京血友之家罕见病关爱中心
北京杨硕罕见病患友关爱中心
北京正宇粘多糖罕见病关爱中心
北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心
并蒂莲心苑
蚕宝儿LNS罕见病关爱之家
垂体瘤GH病友会
瓷娃娃罕见病关爱中心
发作性睡病病友群
腹膜假性黏液瘤互助联盟
广州市缘爱行社会工作服务中心
贵州省贵阳市云岩区牵牛花社会工作服务中心
河南血友之家
黑龙江曙光MD罕见病关爱中心
蝴蝶宝贝关爱中心
肯尼迪罕见病关爱中心
兰州罕见病爱心义工联盟
蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心
朗格罕天使之家
老K之家
连云港四叶草罕见病关爱中心
南昌市血之友公益协会
南京市雨花台区银杏叶罕见病家庭关爱中心
南通市阳光血友之家关爱中心
你并不孤单FSHD关爱组织
泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心
庞贝氏罕见病关爱中心
青海血友之家罕见病关爱中心
山西博爱血友病关爱中心
山西大美蛋DMD病友会
山西子爱公益中心
陕西四叶草公益中心
上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心
上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心
深圳市如贝朱伯特综合征关爱中心（Joubert综合征关爱之家）
视网膜母细胞瘤互助联盟
泰州市血友之家
特纳之家
天津合众罕见病关爱帮扶中心
天使综合征之家
铜娃娃罕见病关爱中心（中国肝豆状核变性罕见病关爱协会）
妥友之家
威廉家庭互助会（原威廉宝宝关爱中心）
武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心
武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心
西安市雁塔区残健同行残障服务中心
袖珍人之家
盐城爱因子罕见病关爱中心
遗传性鱼鳞病交流中心
硬皮病关爱之家
月亮孩子之家
掌趾角化症
浙江小胖威利罕见病关爱中心
肢端肥大症病友交流群
中国法布雷病友会
中国戈谢病协会
中国尼曼匹克关爱中心
卓蔚倡导
cah和ahc互助交流中心
CAH互助之家
CMT关爱中心
IMT罕见病关爱中心
NMO上海之家
PID加油宝贝关爱中心
PNH病友之家
rp之光爱心联盟
详细了解如何参与故事征集，请戳以下题目：“三亿个感谢”，第一波故事征集开始啦！
病痛挑战基金会
病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公众链接感强的品牌项目，推进罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。
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