2021年7月17日，2021罕见病合作交流会在北京开幕，当晚，“一切只为你”——Sing for Rare 罕见病公益主题音乐会激情唱响，点击文末“阅读原文”即可回看精彩的视频回放哦！
从落日余晖到星光满天，10组由罕见病病友或家属、知名乐队、独立音乐人组成的演出嘉宾，带来了震撼全场的音乐表演，近200位罕见病病友和家属、病友组织代表、月捐人、志愿者、企业代表等各界伙伴，与线上观看的伙伴们一起，度过了一个难忘的“不凡生命之夜”！
罕见生命，唱出不凡力量
“生命如此美丽，一切都只为你！”当晚，由罕见病、残障人士组成的8772乐队用一首为本次活动创作的新歌《一切只为你》率先开场，随后演唱了《拥抱》、《星期六下午的歌》、《从不罕见》三首歌曲，掀起全场第一波小高潮。
由淋巴管肌瘤病友和志愿者组成的蓝梅阿卡贝拉人声乐团，带来了两首无伴奏人声歌曲《Single Singers》和《国家》。面临呼吸困难的“蓝梅姐妹”们用天籁之音疗愈呼吸之痛，也让所有听者感到“很治愈”。
8岁的脊髓性肌萎缩症（SMA）病友付宇慧，带来SMA群体的两首原创歌曲《草》和《珍宝》。“野火烧不尽/因为爱扎根心中”、“不知道为什么我不一样/可爸爸说宝石才是罕见的”，纯净的童声深深打动了每一位观众，让人们看到每一个罕见病的孩子都是独一无二的珍宝。
戈谢病病友段禹竹是个酷爱唱歌的16岁女孩，5年前她曾在杭州为上千人演唱，这一次，她用一首《追光者》再一次赢得热烈的掌声和赞叹。
钞艺峰是一位原创音乐唱作人，举办过个人原创作品音乐会，也发行过自己的专辑。而他的另一重身份，是一个黏多糖贮积症孩子的父亲。孩子的患病打乱了他的人生规划，却也让他获得了新生。音乐会上他演唱了特地为孩子创作的歌曲《粘宝宝的魔法棒》：“你用你的魔法棒/调动我对生活的希望……我是你的魔法棒/陪你去画彩虹和阳光……”。来自罕见病群体的歌声，唱出了不凡生命的美丽和力量，也将这一群体的期待和希望留在了每一位听者的心里。当晚除了罕见病群体的精彩演出，在这个Sing for Rare的舞台上，知名乐队、独立音乐人们的加盟也为现场和线上的乐迷们带来了一场视听盛宴。与罕见病群体结缘十多年的宣南乐队带来《南城》、《生死与共》等作品，浓浓的京味儿旋律和充满趣味的歌词令人过耳不忘。在《乐队的夏天》第二季收获了大批乐迷喜爱的ETA乐队在去年的一场公益演唱会上与8772乐队同台，由此结识了罕见病群体。这次他们带来了《忙》、《u r the one》等歌曲。中国早期摇滚乐重要代表人物之一、独立音乐人张浅潜，带来《旅者》、《倒淌河》等个人作品，亦将温暖与感动带给了罕见病的朋友们。来自北京本土的大粉乐队，通过这次音乐会了解和结识了罕见病群体，在病友们身上看到生命努力而认真的闪光。在现场，他们带来《Oh Oh Love》等歌曲，还有一首特地送给罕见病病友们的尚未发行新作《这个夏天的你就留在这个夏天吧》：“我还是会选择这滚烫的人生啊/我会把最热烈的勇敢点燃”，亦唱出了病友们心里的声音。今年是老牌乐队天空乐队成立20周年，四位老男孩用音乐歌唱着心中那团不曾磨灭的火。在音乐会最后，他们带来《那时的我们》和《索菲亚》两首作品，送给这些追梦的、勇敢的生命。也让整场音乐会在热烈动人的气氛中落下帷幕。除了大饱耳福的音乐演出，这场音乐会还“埋伏”了很多惊喜和“彩蛋”。在每一组演出嘉宾登场前，都会有一位“Sing for Rare 星推官”向观众介绍他们，而这些星推官也大有渊源。他们都是病痛挑战基金会的老朋友，既有志愿者、月捐人，也有治疗罕见病的医生、采访过病友的媒体伙伴，或是项目支持过的病友等等。10位星推官讲述着与病痛挑战基金会的缘分，倡导更多人关注和支持这个群体。演出中还出现了一个小插曲：在ETA乐队做演出前的筹备时，天空突然降下大雨，但现场并无观众离席。当他们准备完毕，雨也应声而停，全场伙伴再次随着音乐摇摆起来。这个小插曲仿佛也在映射着罕见病群体的状态：这场人生中的“突然大雨”，总会雨过天晴。音乐会现场还为20多位8-17岁的青少年志愿者“罕熊大使”颁发了证书。整晚他们分布在场内，不仅为现场观众提供志愿服务，还通过趣味互动，让大家邂逅了15个罕见病病友故事，这些“被故事选中的人”也在当晚用另一种方式呈现着不凡生命的精彩。作为2021罕见病合作交流会的环节之一，“一切只为你”——Sing for Rare罕见病公益主题音乐会，用音乐的方式让关注罕见病领域的各界伙伴聚到一起，尽情享受音乐的美妙和生命的美好。我们也希望，在多方共同努力下，罕见病群体，可以一直昂首歌唱！特别鸣谢本次音乐会爱心支持单位：
阿里健康公益
上海锐澳商务咨询有限公司
南京佛勒都娜贸易有限公司
普年（上海）商贸有限公司
深圳天源国际贸易有限公司
妈妈壹选关爱健康成长基金会
病痛挑战基金会病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公众链接感强的品牌项目，推进罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。
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