病痛挑战公益基金会佛山市罕见病慈善救助和综合服务试点项目正式启动

2月11日，佛山医疗保障协会举办了“佛山市苯丙酮尿症多层次保障政策探索研究项目结题会暨佛山市罕见病慈善救助和综合服务试点项目启动仪式”。 

本次会议特别邀请到广东省医保待遇保障处一级主任科员陈春晖、佛山市医疗保障局党组成员、副局长梁耀洪到会指导，同时各医疗机构、保险企业、医药企业、慈善组织和部分罕见病患者代表出席支持。会议由佛山市医疗保障协会会长关智峰主持。

佛山市罕见病慈善医疗救助和综合服务试点项目于当日会上正式签约启动，各方领导共同见证代表医疗保障、诊疗服务、慈善捐赠的元素汇聚在一起，预示着各方通过优势互补，形成政医社合力，共同惠及罕见病患者。  

佛山市罕见病慈善医疗救助和综合服务试点项目由佛山市医疗保障协会、北京病痛挑战公益基金会联合佛山市妇幼保健院共同发起，贯彻佛山市罕见病医疗保障政策，充分发挥慈善力量参与的多层次医保和精细化服务优势，社会工作者同医学专家、护士等形成罕见病协作团队，建立罕见病患者支持体系，为患者提供医疗信息、直接援助、疾病管理知识、家庭支持等服务，增进医患沟通，促进罕见病多学科诊疗服务和区域诊疗中心服务落地。

病痛挑战基金会副秘书长孙荣甲也在启动仪式上对项目进行了介绍。

该项目是全国第一个市域罕见病医疗保障、慈善医疗救助、综合服务一体化的试点项目，通过创新服务推进医疗保障政策落地，是健康中国背景下，破解罕见病用药保障难题、惠民利民的重要举措。

项目由：一个样板、一个中心、政策宣导三大部分构成，旨在打造罕见病用药保障和综合服务的佛山模式。

项目自今年起落地至佛山市妇幼保健院儿科门诊，目前已完成场地配套、人员到岗、宣传推广等筹备工作，正式进入试运行阶段。

了解更多罕见病故事

第四届罕见病合作交流会召开：多元共建 重塑罕见

特别版《孤勇者》：致敬每一个勇于挑战的罕见生命

第五期罕见病医疗援助工程启动公告