《2023年罕见病类特殊医学用途配方食品可及性报告》即将发布 | 点亮你的生命色彩

罕见病不仅影响到人们的生命健康和生活质量，也使病友及家庭在医疗、教育、就业、社会融入和社会保障等诸多方面遇到重重阻碍，甚至陷入生活的绝境。

为聚焦更好的罕见病特医食品可及和患者服务，上海交通大学医学院附属新华医院、上海市儿科医学研究所、上海市儿童罕见病诊治中心联合病痛挑战基金会于上海举办《2023年罕见病类特殊医学用途配方食品可及性报告》发布会暨上海新华医院-病痛挑战基金会罕见病综合服务中心揭牌仪式，为罕见病群体点亮生命色彩！

国内首个罕见病类特殊医学用途配方食品行业报告发布

国家《第一批罕见病目录》中公布的121种罕见病中，有30余个病种需要使用特殊医学用途配方食品进行相关治疗，18种罕见病治疗过程中必须使用特殊医学用途配方食品，特医食品是这些患儿维持生命的食粮，一旦断供，患者轻则发育迟缓或倒退，重则致死致残。

《2023年罕见病类特殊医学用途配方食品可及性报告》由上海交通大学医学院附属新华医院、上海市儿科医学研究所、上海市儿童罕见病诊治中心、病痛挑战基金会和中国营养学会医用食品与营养支持分会联合发起，聚焦罕见病类特殊医学用途配方食品可及问题，急患者所急，经多方协作、共同打磨，形成国内首个围绕罕见病类特殊医学用途配方食品可及性行业报告。

《报告》通过梳理《第一批罕见病目录》，结合我国两大特殊医学用途配方食品安全国家标准GB25596和GB29922，呈现特殊医学用途食品在罕见病，尤其是先天代谢障碍类疾病中的治疗基石意义；通过分析国内外政策走向，指出罕见病在特医食品监管体系中的特殊地位；通过对罕见病类特医食品的分类，将18种急需特医食品治疗的罕见病及其所需特食种类进行分类列举，为后续政策促进和产业发展打下基础；更重要的是，从临床医生、患者两端的访谈出发，真实表达罕见病患者用特殊医学配方食品的临床价值和未被满足需求；提出从医学层面到政策层面，再到患者服务层面的多方位建议。

会议上双方还将为上海新华医院-病痛挑战基金会罕见病综合服务中心揭牌，共建华东地区首个院内罕见病综合服务项目。

报告发布会详细议程如下，扫描下方二维码即可预约直播——

点击视频号卡片也可预约！

更多罕见病日相关活动：

了解更多罕见病故事

第四届罕见病合作交流会召开：多元共建 重塑罕见

特别版《孤勇者》：致敬每一个勇于挑战的罕见生命

第五期罕见病医疗援助工程启动公告