济南市第二妇幼保健院罕见病综合服务站揭牌仪式暨2023罕见病多学科义诊活动成功举办

每年的2月28日是一年一度的国际罕见病日，今年的国际罕见病日的宣传主题是“点亮你的生命色彩”（Share Your Colours）。2月23日，为了推动济南周边地区罕见病患者诊疗与服务工作的开展，回应罕见病病友长期诊疗与康复需求，病痛挑战基金会携手济南市第二妇幼保健院启动济南市第二妇幼保健院罕见病综合服务站，北京病痛挑战公益基金会创始人、副理事长王奕鸥与济南市第二妇幼保健院韩炳娟院长共同为济南市第二妇幼保健院罕见病综合服务站揭牌。

罕见病综合服务站的建立旨在为济南及周边地区的罕见病病友提供包括就医支持、医疗信息咨询、资源转介、个案资金援助和康复服务等在内的综合服务，不断搭建和完善罕见病综合服务体系，携手打造罕见病综合服务行动山东样板。

同时聚焦罕见病病友诊疗与康复需求，病痛挑战基金会和济南市第二妇幼保健院联合主办“点亮你的生命色彩”罕见病多学科义诊活动，本活动得到山东第一医科大学附属省立医院儿内分泌科商晓红主任、儿内分泌科孙妍主任、小儿骨科李天友主任和济南市第二妇幼保健院韩炳娟院长的大力支持，为三十余位罕见病及疑似罕见病病友提供了多学科诊疗服务。

活动现场，有一位戈谢病小朋友的舅舅骑车路过时看见了义诊的条幅，便马上回家带着外甥过来参加。孩子的舅舅讲到因为孩子父母教育程度低，确诊之后也不知道该怎么办，孩子的肚子已经鼓得很大；一位甲基丙二酸血症的孩子，已经十三岁了，因为种种原因还没有进行任何饮食干预治疗；还有Schaaf-Yang综合症家长在交流时谈到自己希望能找到更多和自己一样的病友家庭。活动现场遇到这一幕幕也更让我们坚定了将持续联合各方推动罕见病的综合服务，为罕见病病友提供更加全方位、多层次的支持体系。

本次活动的开展得到了瓷娃娃罕见病关爱中心、小胖威利关爱中心、MMA&PA之家、低磷性佝偻病患者关爱之家、尿素循环障碍之家等组织的支持，同时感谢阿里巴巴公益和深圳壹基金公益基金会为本次参加义诊的病友提供多学科诊疗费用支持，帮助罕见病病友得到一个科学的诊疗与建议。

欢迎大家持续关注济南市第二妇幼保健院罕见病综合服务站，如您有需要服务支持可直接扫描下方二维码进行预约，或致电病痛挑战基金会服务热线进行电话咨询与预约！

病痛挑战基金会病友服务热线：4000408772转801

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