看见多样需求，罕见皮肤病多层次保障研究开题会圆满举办！

2023年2月25日下午2点，北京病痛挑战公益基金会和南开大学卫生经济与医疗保障研究中心联合举办的“罕见皮肤病多层次保障研究开题会”在北京圆满举办，来自医保、商保、慈善、企业各方代表集聚一堂、畅所欲言，为罕见皮肤病多层次保障研究支招把脉。

此次开题会由病痛挑战基金会信息研究总监郭晋川主持。病痛挑战基金会创始人、副理事长王奕鸥向与会专家致欢迎词，并分享了自己与罕见皮肤病病友的故事。病友们每天都面临着换药、护理等一系列的问题，如何回应不同病友全生命周期多元、多样化的需求，正是本次研究课题希望探讨的话题。

为了让与会嘉宾了解目前的研究概况和进展，病痛挑战基金会行业发展研究中心研究员霍达向与会嘉宾做了研究开题报告。霍达提到，目前世界范围内缺乏一个共识性的罕见皮肤病的定义，通过检索和回顾不同国家和地区罕见皮肤病的定义及清单，并确定了研究遴选病种的四项原则，最终研究将聚焦在大疱性表皮松解症、系统性硬化症、神经纤维瘤、结节性硬化、朗格汉斯组织细胞增生症、先天性鱼鳞病等在内的14种罕见皮肤病。霍达向大家概述了这14种罕见皮肤病的治疗方式与保障现状、患者群体组织及患者调研现状，并梳理了罕见皮肤病保障面临的主要挑战，探讨构建罕见皮肤病多层次保障创新模型。

南开大学卫生经济与医疗保障研究中心王本科博士分享了罕见病用药保障政策及实践，以各地普惠险对黏多糖贮积症和戈谢病的具体保障措施为例，介绍了普惠险对罕见病的保障情况。根据《普惠型商业补充健康保险参与罕见病多层次保障研究报告》，国内有62款普惠险产品保障罕见病，该报告还构建了一个评价指标体系，筛选出10种A+级普惠险产品，主要集中在浙江、广东、山东这些经济比较发达的地区。如何通过商业保险等创新支付手段解决罕见病患者用药可及，王博士也分享了一些建议。

在圆桌讨论环节，各罕见皮肤病病友组织代表结合自身的患病旅程，普遍认同药物和支付保障仍然是病友们的主要痛点。银杏罕见皮肤病关爱中心核心成员刘晓嫣、疱病之家负责人周斌向大家展示了真实的用药费用，强调将罕见病用药纳入医保范畴的重要性。深圳泡泡家园神经纤维瘤关爱中心主任王芳也分享了自己的案例，目前神经纤维瘤已有特效药在国外上市，虽然药价每年百万级别，但病友仍然积极推动药物上市、推动神经纤维瘤纳入到第二批罕见病目录、推动其他医疗救治手段，为更多病友争取一线希望。

“蹭药”也是罕见皮肤病病友常常提及的一个词，鱼鳞病社群代表桑琳娜、成都紫贝壳公益服务中心传播与筹款总监李小舟都分享了针对各自的疾病有一些有效药物，可以控制病情发展，但因为没有相关适应症，只能通过其他渠道自费购买。

皮肤类罕见病还有大量日常护理需求，也对病友家庭提出了很大的挑战。从非医保报销范围内的支出谈起，上海德博蝴蝶宝贝关爱中心发起人、理事长周迎春也提出了大疱性表皮松解症的三大需求：优质的包扎护理、并发症的处理、产前诊断。

除此之外，银屑病病友互助网创始人史星翔也提出了两点病友需求，一是提高基层医疗水平，减少误诊率，二是整合罕见皮肤病资源，联合发声。

了解到病友所面临的困境后，来自医保、商保、慈善的专家和企业代表分享了各自的看法，讨论各方如何助力构建罕见皮肤病多层次保障体系。

中国财政科学院社会发展研究中心副主任朱坤提出要把重点落在罕见皮肤病的特殊性，也希望能借此次报告的契机提高罕见皮肤病的社会关注度，让罕见皮肤病进入到商保的视野，纳入到商保的保障范围里。中国人寿再保险公司产品开发部总经理助理刘光耀向大家介绍了商业保险对罕见病的保障情况，在医保、商保公司、第三方公司一起推动下，惠民保对于罕见病的支付能力一定会越来越强。

北京市卫生经济学会医疗保险专业委员会主任委员贾方红提出皮肤病不光涉及到药，还有辅料、耗材、护理三个方面，需要聚焦在全方位的医疗费用上，并且建议结合长期护理险相关政策进行倡导。中国医学科学院信息研究所健康与医疗保障研究中心主任研究员李亚子和BI创新准入负责人朱娅莉都强调了政策连续性对患者获得更好的生命质量的重要性，朱娅莉还提议根据临床实际用药需求来计算年治疗费用，以便争取更好的医保谈判结果。

至此，“罕见皮肤病多层次保障研究开题会”圆满结束，期待在多方支持下，罕见皮肤病的难题能得到更好的解决，我们一起点亮罕见生命的不凡色彩，让爱不罕见！

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