2023上海新华医院罕见病多学科线上义诊活动圆满完成 | 点亮你的生命色彩

2023年2月26日，正值国际罕见病日到来之际，病痛挑战基金会联合上海交通大学医学院附属新华医院开展了罕见病多学科线上义诊活动。本次义诊活动共有18位来自不同科室的医学专家参与，为63位身患各类罕见病的病友提供了线上诊断与建议。

活动前，上海新华医院医学专家团队和病痛挑战基金会工作人员提前与参诊病友沟通，整理病案材料，进行了周密的诊前案例讨论，为活动做好充足准备。

2月26日13点，多学科线上义诊活动准时开始。报名参与本次活动的病友按照事先分好的组别与顺序，在不同的线上诊室依次接受专家会诊。线上诊室中，医学专家们就罕见病病友在诊疗方面的困惑一一耐心解答，提出复查、康复、护理等多方面建议。病痛挑战基金会的工作人员全程跟进本次义诊活动，为存在诊疗之外其他需求的病友匹配医务社会工作服务，回应病友多元需求，助力病友及其家庭生活质量提高。

A组义诊团队

B组义诊团队

C组义诊团队

D组义诊团队

罕见病，是一类以致病机制复杂、症状表现多样为特点，带给患者及其家庭严重影响的疾病统称。因此，罕见病的研究和治疗攻关无疑是人类现代医学发展的最前沿领域。上海交通大学医学院附属新华医院积极改革，勇于创新，不断探索罕见病诊疗新模式，组建了一支由多位权威专家牵头的罕见病多学科诊疗团队，为解决罕见病患者实现早诊断、早治疗，及时获得专业的医疗资源，满足其就诊需求提供了切实有力的帮助。同时，新华医院非常重视患者全生命周期管理，重视罕见病病友社会层面困境的解决，与病痛挑战基金会建立战略合作关系，设立“上海新华医院-病痛挑战基金会罕见病综合服务中心”，联手打造罕见病病友综合服务体系。

本次活动为罕见病群体获得专业、高效的多学科诊疗提供了良好范例。在此，主办方向所有参加本次多学科诊疗活动的医学专家表示真挚的感谢，也期待今后各方携手努力，推动罕见病诊疗水平不断提升，实现病友诊断、治疗、康复可及的愿望，与我们一起为罕见病病友及家庭点亮生命之光！

捐花步骤

1.

识别下图海报二维码，进入捐花页面；

2.

点击页面底部的“捐小红花做好事”；

3.

选择捐花的数量，然后点击“确认捐出”；

4.

点击小图，选择“医药保障”，点击支持他们！

如果您的小红花不足，可按照下方提示集小红花

1.

扫描下方二维码，进入集花页面；

2.

答题、捐步、捐出1元，每天可集3朵小红花。

感谢您的小红花，也欢迎您邀请更多伙伴一起捐花，为罕见病群体助力！

了解更多罕见病故事

《2023中国罕见病行业趋势观察报告》正式发布

特别版《孤勇者》：致敬每一个勇于挑战的罕见生命

第五期罕见病医疗援助工程启动公告