山东第一医科大学附属省立医院2023国际罕见病日多学科义诊活动圆满举办 | 点亮你的生命色彩

2023年2月28日是一年一度的国际罕见病日，今年国际罕见病日的宣传主题是“点亮你的生命色彩”（Share Your Colours），由山东第一医科大学附属省立医院、山东省医学会罕见疾病防治培训中心、山东省罕见病医疗质量控制中心和北京病痛挑战公益基金会联合主办的“点亮你的生命色彩”2023国际罕见病日义诊活动圆满成功。

活动由山东第一医科大学附属省立医院党委委员、副院长王光彬，义诊医生代表小儿骨科王延宙主任和病痛挑战基金会脱髓鞘病友家园负责人杨启慧致开幕辞。

王光彬副院长代表山东省立医院向到场的来自全省各地市的罕见病患儿及家属表示欢迎，王光彬副院长表示山东省立医院10余年来不断完善罕见病临床诊疗、科学研究、患者服务体系，希望大家携手让更多罕见病家庭受益。

王延宙主任表示山东省立医院在院领导的大力支持下，积极推进罕见病诊疗工作，开放罕见病多学科门诊，为罕见病患者提供了专业、便利、高效的诊疗服务，同时医院联合病痛挑战基金会不断探索罕见病患者服务模式，希望可以共同助力点亮罕见病群体的生命色彩。

杨启慧表示病痛挑战基金会与山东省立医院十年携手不断创新罕见病患者服务体系，多方链接慈善资源，为罕见病提供医务社工服务，相信在每位病友的参与下，在医院多学科团队的努力下，在社会各界人士的共同支持下，罕见病群体的明天一定会更好，期望一起携手点亮生命的色彩！

本次义诊在小儿内分泌科、小儿骨外科、脊柱外科、优生遗传室、康复科、儿科、药学部、口腔科、营养科、神经内科、小儿神经内科、眼科、小儿心脏科和小儿泌尿外科等15位医学专家，以及医院护理部的大力支持下，为省内30多位罕见病患者提供多学科义诊支持，医学专家们在认真进行问诊和查体后为每一位患儿提供了个体化、合理的诊治意见。义诊现场还有来自病痛挑战基金会和医院医务社工办的医务社工和志愿者为其提供义诊信息、疾病信息和医疗援助申请的服务支持。

本次活动的开展还得到了北京正宇粘多糖罕见病关爱中心、瓷娃娃罕见病关爱中心、低磷性佝偻病患者关爱之家、浙江小胖威利罕见病关爱中心、MMA&PA之家、尿素循环障碍之家等组织的支持，同时感谢阿里巴巴公益和深圳壹基金公益基金会为本次参加义诊的病友提供多学科诊疗费用支持，帮助罕见病病友得到一个科学的诊疗与建议。

2023国际罕见病日已经进入尾声，但是我们的服务与支持仍在继续，若您有需要预约山东第一医科大学附属省立医院罕见病多学科门诊以及罕见病医疗援助工程山东专项服务中心服务，可直接扫描下方二维码进行预约，或致电病痛挑战基金会服务热线进行电话咨询和预约！

病痛挑战基金会病友服务热线：4000408772转801

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罕见病医疗援助工程山东专项服务中心服务

2月24日-3月5日，病痛挑战基金会和腾讯公益联合发起罕见病小红花日，以【罕见人生，“药”有所依】为主题，通过各种专题策划、小红花答题、传播倡导等方式向社会发声。

我们联合几十家罕见病自组织、公募机构、志愿者团体等伙伴，形成传播矩阵，共同发出倡导，推动解决罕见病患者的用药困境，共同构建罕见病的综合支付保障体系。

如果你也愿意为罕见病家庭点亮一束希望之光，请扫描下方二维码，支持罕见病医疗援助工程项目，一起让爱不罕见！

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