尿素循环障碍第二届全国病友大会即将举办 | 大会报名中
作为一组罕见的临床代谢疾病，尿素循环障碍（UCDs）在国内的临床整体诊疗水平还有待提高，UCDs的长期疾病管理需要临床医生和专业营养师的共同支持，也需要家长们不断学习疾病知识，提高疾病管理能力。
尿素循环障碍之家是由病痛挑战基金会联合患者及家属代表共同发起成立的公益性患者组织。自2022年10月成立以来，通过线上医患交流会、线下病友活动、科普文章/视频发布、病友互助等形式推动病友社群生存状况的不断改善。
2023年7月21日，尿素循环障碍第二届全国病友大会暨中国尿素循环障碍关爱日发起仪式将在北京举办，本届大会主题为“用爱点亮 平氨成长”，同步将发起“中国尿素循环障碍关爱日”，发布第一部尿素循环障碍群体宣传片，推出第一部《尿素循环障碍患者管理手册》，借此机会向社会大众展现尿素循环障碍患者生存现状，呼吁社会各界关注。
另外，还将举办尿素循环障碍病友社群工作坊，聚焦病友家庭面临的疾病教育、治疗方案选择、饮食管理、经济压力等困难，发挥社群的力量群策群力，凝聚共识，共同发出尿素循环障碍群体的声音。
诚挚邀请各位病友家长线下参与本次大会。
专题会信息
主题：“用爱点亮 平氨成长”
时间：2023年7月21日
地点：北京·格兰云天国际酒店
主办方：病痛挑战基金会 尿素循环障碍之家
指导单位：中国罕见病联盟
公益支持：博鳌乐城维健罕见病临床医学中心 香港维健医药集团
报名须知
1. 患者家属需评估患者的身体情况是否允许外出，每位患者最多2名监护人陪同；
2. 请扫描海报上的二维码报名参会。主办方将在收到参会报名信息的5个工作日内完成信息确认和审核，并通过预留联系方式向报名者发送参会确认短信，请确保所填信息真实准确；
3. 审核通过的线下参会者，主办方将提供免费食宿，交通费采用事后报销，需先自行垫付并保留相应费用票据；
4. 确认线下报名参会的参会者请提前安排时间，确保活动当日能够全程参与；
5. 线下参会报名截止日期为7月19日。
报名咨询：
霍先生，联系电话：15510298772
了解本届大会详情议程
专题会嘉宾
李林康
中国罕见病联盟执行理事长
全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国医院协会副会长、中国罕见病联盟执行理事长、北京罕见病诊疗与保障学会会长、《中国药房》杂志编委会主任委员、历任国家卫生健康委员会医政医管局巡视员、中央纪委驻国家卫生和计划生育委员会纪检组正局级纪律检查员等职务。
顾学范
上海市儿童罕见病诊治中心主任
上海交通大学医学院二级教授、主任医师、研究员、博士生导师、享受国务院特殊津贴专家。上海市儿科医学研究所、上海交通大学医学院附属新华医院小儿内分泌遗传科，上海市儿童罕见病诊治中心主任；兼任国家卫计委罕见病诊疗与保障专家委员会委员、卫生部新生儿疾病筛查专家组委员、卫生部生殖健康专家组委员；兼任中国医师协会医学遗传医师分会副会长、临床生化遗传专业委员会主任委员等。
罗小平
华中科技大学同济医学院儿科学系主任
二级教授、主任医师，医学博士、博士生导师，国家杰出青年科学基金获得者。华中科技大学同济医学院儿科学系主任，附属同济医院儿科学系主任。中华医学会儿科学分会副主任委员、内分泌遗传代谢学组名誉组长。中国医师协会儿科分会常务委员、青春期医学专业委员会副主任委员。中国医疗保健国际交流促进会妇儿专委会副主任委员、儿科专委会副主任委员。湖北省儿科学会名誉主任委员、湖北省围产医学会主任委员。亚太儿童内分泌学会前主席，亚洲遗传代谢病学会理事，生长激素研究学会理事。
王奕鸥
瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会创始人、副理事长
罕见病人士，山东省济南市政协委员，长江商学院EMBA。十余年来一直致力于推动罕见病问题解决和罕见病社会认知的进步。2008年，开创瓷娃娃，提高了罕见病、国际罕见病日在中国的公众认知。募集上亿元资金，帮助罕见病群体五万余人。2014年带领瓷娃娃团队与新浪微博共同将“冰桶挑战”成功策划并落地中国。2016年，与南都公益基金会共同发起成立了病痛挑战基金会，为罕见病领域搭建平台，探索通过跨界、创新、联合的方式撬动复杂的罕见病问题解决。
王凤强
博鳌乐城维健罕见病临床医学中心市场总监
香港维健医药集团罕见病事业部市场总监
中国医科大学医学学士
法国雷恩二大社会经济学硕士
法国里昂三大企业管理学院制药行业管理MBA
服务制药行业15+年，先后担任过市场营销，区域销售管理，新产品上市、产品组合战略等高级管理职位，在心血管、内分泌、肾病和罕见病等领域有丰富的行业经验，曾服务于包括施维雅、拜耳、萌蒂和诺和诺德等多家跨国制药公司。
陈晓红
武汉儿童医院遗传代谢内分泌科副主任
主任医师，医学博士，硕士生导师。毕业于华中科技大学同济医学院，现任武汉儿童医院遗传代谢内分泌科副主任。曾赴美国波士顿儿童医院、北京大学一医院、湘雅中国医学遗传学中心学习。研究方向为小儿遗传代谢及内分泌疾病。主持市级重点课题1项，参编国家级教材1部，发表SCI及核心期刊论文20余篇。
陆德云
上海交通大学医学院附属新华医院小儿内分泌遗传代谢科主治医师
2014年毕业于上海交通大学医学院，获儿科学硕士学位。
主要从事小儿内分泌和遗传代谢病方面的临床诊疗。
参与氨基酸代谢病、尿素循环障碍等方面的研究，发表SCI论文10余篇。
郝虎
中山大学附属第六医院儿科主任
医学博士、主任医师、中山大学博士生导师、中山大学附属第六医院儿科主任、新生儿中心主任。广东省杰出青年医学人才，广东省实力中青年医生，羊城好医生。中华医学会儿科学分会出生缺陷防控专业委员会委员，中国医师协会新生儿专业委员会青年委员，海峡两岸医药卫生交流协会新生儿学专业委员会疾病筛查与防治学组组长，中华医学杂志社罕见病学组委员，广东省医学会围产医学分会副主任委员，广东省医学会新生儿分会青委会副主任委员，广东省医师协会新生儿专业委员会常委，广东省预防医学会儿童保健专业委员会副主任委员、长期从事遗传代谢病的诊疗和基因编辑治疗研发工作，发表论文60余篇，主持国家自然科学基金等多个科研课题。
王鹏
我们的家园残疾人服务中心物理治疗师
安童孤儿康复项目负责人
师从Celestina Tremolada老师研习全人发展观下的儿童物理治疗，对ICF在PT中的应用有良好实践，擅长发育迟缓儿童、脑瘫儿童的运动康复，在成骨不全症儿童、SMA儿童及亨廷顿患者的运动康复中积累了大量实践经验。
孙荣甲
北京病痛挑战公益基金会副秘书长
山东省罕见疾病防治协会理事、山东省残疾人康复学会理事、山东省社会工作协会医务社会工作专业委员会委员、山东省医院协会医务社会工作暨志愿服务工作专业委员会第二届委员会委员、山东省健康促进与教育学会个人会员、山东大学社会工作专业硕士。自2011年，参与罕见病、残障及贫困学生的志愿服务及社会工作活动，10年来累计服务罕见病群体超过500人，2015年起于山东大学攻读社会工作硕士学位，导师：张洪英副教授，2016年发起山东地区首个罕见病群体社会工作服务项目，2018年3月荣获“林护社会工作杰出学生奖”，2018年2月以来负责首个罕见病综合医疗援助公益项目“罕见病医疗援助工程”，项目援助病友逾千人。
参会报名
2023第五届罕见病合作交流会
报名现已开启，名额有限
扫描下方二维码
或点击阅读原文即可报名线下参会
大会志愿者报名
诚邀北京及周边的小伙伴们
成为2023罕交会志愿者，
扫描下方二维码，和我们一起
为每一位罕见病病友照亮前行的路
让罕见不再罕见
联合传播伙伴
感谢广大罕见病组织对本届大会的传播支持，以下联合传播伙伴排名不分先后，下滑即可浏览全部名单，持续更新中：
aHUS China爱和适之家
CAH成长之路
CAH和AHC互助交流中心
ITP家园血小板病友之家
LSM互助会
MMA和PA之家
NMO上海之家
PID加油宝贝关爱中心
SCN8A关爱之家
北京CAH互助之家
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心
北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心
北京市东城区袖珍人之家
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心
北京正宇粘多糖罕见病关爱中心
北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心
蚕宝儿LNS罕见病关爱之家
成都紫贝壳公益服务中心
垂体瘤GH病友会
瓷娃娃罕见病关爱中心
低磷性佝偻病患者关爱之家
低视力联盟
法布雷病友会
腹膜假性黏液瘤互助联盟
戈谢病友会
骨力（FD/MAS)关爱中心
广州爱之翼DMD互助关爱会
广州市缘爱行社会工作服务中心
罕见青少年互助之家
觉主家发作性睡病关爱中心
肯尼迪罕见病关爱中心
蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心
老K之家
亮点连接罕见病关爱之家
颅咽管之家
南京挚爱罕见病儿童关爱中心
你并不孤单FSHD患者关爱组织
尿素循环障碍之家
庞贝氏罕见病关爱中心
泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心
疱病之家
皮质醇增多症联盟
千里行CMT互助之家
陕西四叶草公益中心
上海德博蝴蝶宝贝关爱中心
上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心
上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心
深圳市安安雷特罕见病研究所
深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心
神母阳光家园
特纳之家
天津合众罕见病关爱帮扶中心
天使综合征之家
同呼吸罕见病患者帮扶中心
铜娃娃罕见病关爱中心
脱髓鞘病友家园
武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心
武汉市同馨肝豆病患信息服务中心
雪莲花HDLS关爱中心
月亮孩子之家
月亮家庭着色性干皮病关爱中心
浙江小胖威利罕见病关爱中心
中国尼曼匹克关爱中心
卓蔚宝贝支持中心
了解更多罕见病故事
2023年罕见病合作交流会正式启动
特别版《孤勇者》：致敬每一个勇于挑战的罕见生命
来之不易的肝，留住妈妈的“小心肝”
▼▼▼点击报名大会！