患者组织如何协同社会力量倡导发声 | 大会报名中
2014年，冰桶挑战在国内落地并风靡一时，罕见病议题逐渐走进大众的视野。多年以来，基金会联合罕见病社群、公众、媒体、产业等，发起多种公众参与活动，以视频、图文、漫画等形式传播罕见病病友故事，让公众了解罕见病知识和病友的真实面貌，消除误解和偏见，共同营造多元共融、平等尊重的社会环境。
但在当今网络发展飞速的社会，如何有效捕捉热点和联动多种媒体和平台，以及如何在药物短缺等危机事件中及时传递病友们的声音，都格外重要。2023罕见病合作交流会上，基金会设置了一场互动工作坊——患者组织如何协同社会力量倡导发声，希望和病友组织一起探索如何创造更多优质内容，让更多罕见病患者的生命得到关注和支持。点击下图了解详情：
互动工作坊二嘉宾
史川楠
腾讯基金会品牌总监、腾讯公益内容生态中心主编
十余年互联网行业从业经验，深耕新媒体内容策划与传播领域，长期关注研究互联网公益各类型的内容产品，策划过多个传播爆品。
叶亮
字节跳动公益平台运营总监
负责抖音、头条等平台的公益创作者孵化、平台活动、明星达人公益合作等业务。曾任今日头条文史频道负责人、喜马拉雅泛播客事业部运营负责人等，孵化出众多全平台KOL。
朱传鑫
微博政务公益“罕见病守护计划”负责人
疫情期间，联合多方在微博开设#海南三亚罕见病患者疫情紧急求助通道#；2022年10月，策划并发起微博#罕见病守护计划#，多方名人、媒体、机构共同加盟，在微博探索罕见病公益帮扶模式；同时，推动@WBG英雄联盟分部 等电竞战队/选手、微博电视剧等高热领域共同助力微博热点事件下罕见病热点运营，持续推进罕见病+微博热点的深度绑定传播。
张皓宇
医学界罕见病频道执行主编
山东大学中文系学士、硕士，成骨不全症人士，曾任病痛挑战基金会传播主管，参与策划并传播了一系列大型公众活动，如“冰桶挑战”落地中国、第二届融合·共生艺术节、2016-2022国际罕见病日传播活动，并策划传播“生而不凡人物志”系列纪实短片、“生而不凡•罕见病暖心科普”系列漫画等倡导项目，线上传播量逾8000万人次。
胡丹萍
释宣公关高级客户经理
8年媒体从业经验，在澎湃新闻等媒体担任医疗条线记者，撰写了上千篇的新闻稿件。
从业多年对医疗政策、医药行业观察以及罕见病领域的发展有深刻见解，转战公关行业后，在多个项目的传播策划、内容创作、媒体沟通中都获得认可。
参会报名
2023第五届罕见病合作交流会
报名现已开启，名额有限
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联合传播伙伴
感谢广大罕见病组织对本届大会的传播支持，以下联合传播伙伴排名不分先后，下滑即可浏览全部名单，持续更新中：
aHUS China爱和适之家
CAH成长之路
CAH和AHC互助交流中心
ITP家园血小板病友之家
LSM互助会
MMA和PA之家
NMO上海之家
PID加油宝贝关爱中心
SCN8A关爱之家
北京CAH互助之家
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心
北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心
北京市东城区袖珍人之家
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心
北京正宇粘多糖罕见病关爱中心
北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心
蚕宝儿LNS罕见病关爱之家
成都紫贝壳公益服务中心
垂体瘤GH病友会
瓷娃娃罕见病关爱中心
低磷性佝偻病患者关爱之家
低视力联盟
法布雷病友会
腹膜假性黏液瘤互助联盟
戈谢病友会
骨力（FD/MAS)关爱中心
广州爱之翼DMD互助关爱会
广州市缘爱行社会工作服务中心
罕见青少年互助之家
觉主家发作性睡病关爱中心
肯尼迪罕见病关爱中心
蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心
老K之家
亮点连接罕见病关爱之家
颅咽管之家
南京挚爱罕见病儿童关爱中心
你并不孤单FSHD患者关爱组织
尿素循环障碍之家
庞贝氏罕见病关爱中心
泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心
疱病之家
皮质醇增多症联盟
千里行CMT互助之家
陕西四叶草公益中心
上海德博蝴蝶宝贝关爱中心
上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心
上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心
深圳市安安雷特罕见病研究所
深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心
神母阳光家园
特纳之家
天津合众罕见病关爱帮扶中心
天使综合征之家
同呼吸罕见病患者帮扶中心
铜娃娃罕见病关爱中心
脱髓鞘病友家园
武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心
武汉市同馨肝豆病患信息服务中心
雪莲花HDLS关爱中心
月亮孩子之家
月亮家庭着色性干皮病关爱中心
浙江小胖威利罕见病关爱中心
中国尼曼匹克关爱中心
卓蔚宝贝支持中心
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