神经肌肉类罕见病科普项目即将启动 | 大会报名中
在神经肌肉疾病领域，疾病科普和疾病诊断技术尚未大规模普及，第五届罕见病合作交流会上特别举办了神经肌肉疾病患者组织专题会，邀请了来自神经肌肉疾病领域的众多医学专家和患者组织代表共同参与，就神经肌肉罕见病诊疗方面的洞察与需求，以及各方如何共同推动神经肌肉罕见病的早诊早治，进行深入的交流与探讨。会上，还将启动“寻找万分之一罕见的你”神经肌肉类罕见病科普项目。
点击了解详情：
专题会嘉宾
吴士文
中国研究型医院学会神经科学专业委员会副主任委员
解放军总医院神经内科医学部，神经肌肉疾病亚专业负责人，儿科医学部，儿童神经发育特聘专家。长期从事：神经肌肉疾病、头痛及神经遗传病的临床与基础研究工作。国际TREAT-NMD组织中国DMD等注册登记，负责人；中国出生缺陷干预救助基金会神经与肌肉疾病防控专项基金，主任委员；中国研究型医院学会神经科学专业委员会，副主任委员；中华医学会神经病学分会肌肉病学组，委员；中国医师协会神经神经内科医师分会，委员。
温浩基
渤健亚太区总裁
2018年1月被任命为渤健(Biogen)亚太区总裁（日本市场除外），负责该地区的商业运营。自加入渤健以来，温浩基先生带领渤健中国团队先后实现在SMA及MS两大罕见病领域三款全球创新药品的引进，并实现在华全产品线从获批上市到纳入国家医保目录全过程，助力罕见病患者获益。同时，在他的带领下，渤健中国积极与政府、产业、高校、患者组织等合作伙伴携手，共同助力罕见病及神经系统疾病领域的长期发展，积极响应政府号召，持续助力“健康中国2030”。
张旻
华中科技大学同济医学院附属同济医院神经内科主任医师、教授
教育部“新世纪优秀人才计划项目”获得者，湖北省“楚天学子”，曾获聘华中科技大学“晨星岗”，曾担任中华医学会神经病学分会青年委员会全国委员。目前在包括中华医学会神经病学分会痴呆与认知障碍学组、ALS协作组、中国罕见病联盟第一届神经系统罕见病专委会等多个国家级学术团体担任委员。专注于ALS、SMA等神经系统罕见病的临床诊疗和科学研究。主持国家自然科学基金项目4项、科技部重大专项1项，以第一或通讯作者在Annal of Neurology、stroke、Movement Disorder等SCI杂志发表论文30余篇。
唐雯
中山大学附属第一医院儿科主任医师、教授
医学博士，主任医师，硕士生导师；中山大学附属第一医院儿童重症监护室，广东省药学会儿童重症合理用药专业委员会主任委员，广东省医学会儿童重症分会副主任委员，广东省医学会儿科学分会危重症学组副组长，中华医学会儿科学分会医院感染控制专业委员会委员。
洪道俊
南昌大学第一附属医院神经内科科主任
主任医师，博士生导师。江西省“千人计划”引进人才；中国医师协会神经内科医师分会委员；中国卒中学会理事；中华医学会神经病学肌肉病学组委员；中国罕见病联盟神经系统罕见病委员会委员；北京神经内科学会神经肌肉病和遗传专业委员会副主任委员；江西省整合医学神经病学分会主任委员；江西省整合医学会罕见病分会副主任委员；江西省卒中学会常务理事。主要专注于神经肌肉病和遗传病研究，主持和参与国家自然基金和省部级课题10余项，发表文章100余篇，其中SCI论文60余篇。代表性著作发表在《Brain》、《 Am J Hum Genet 》、《JNNP》等杂志。
王国栋
山东第一医科大学附属省立医院脊柱外科副主任医师
医学博士，副主任医师，山东第一医科大学附属省立医院脊柱外科。
从事脊柱外科专业，专注于脊柱侧弯、成人退变性侧弯的治疗和研究。擅长椎间孔镜手术治疗腰椎间盘突出症。学术兼职：山东省骨科学会脊柱学组秘书，山东省骨科医师协会脊柱学组秘书，山东省罕见病医疗质量控制中心委员，山东省预防医学会脊柱疾病预防与控制分会常务委员，山东省预防医学会骨科专业委员会委员，山东省研究型医院协会脊柱内镜技术研究与推广分会常务委员。
参会报名
2023第五届罕见病合作交流会
报名现已开启，名额有限
扫描下方二维码
或点击阅读原文即可报名线下参会
联合传播伙伴
感谢广大罕见病组织对本届大会的传播支持，以下联合传播伙伴排名不分先后，下滑即可浏览全部名单，持续更新中：
aHUS China爱和适之家
CAH成长之路
CAH和AHC互助交流中心
ITP家园血小板病友之家
LSM互助会
MMA和PA之家
NMO上海之家
PID加油宝贝关爱中心
SCN8A关爱之家
北京CAH互助之家
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心
北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心
北京市东城区袖珍人之家
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心
北京正宇粘多糖罕见病关爱中心
北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心
蚕宝儿LNS罕见病关爱之家
成都紫贝壳公益服务中心
垂体瘤GH病友会
瓷娃娃罕见病关爱中心
低磷性佝偻病患者关爱之家
低视力联盟
法布雷病友会
腹膜假性黏液瘤互助联盟
戈谢病友会
骨力（FD/MAS)关爱中心
广州爱之翼DMD互助关爱会
广州市缘爱行社会工作服务中心
罕见青少年互助之家
觉主家发作性睡病关爱中心
肯尼迪罕见病关爱中心
蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心
老K之家
亮点连接罕见病关爱之家
颅咽管之家
南京挚爱罕见病儿童关爱中心
你并不孤单FSHD患者关爱组织
尿素循环障碍之家
庞贝氏罕见病关爱中心
泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心
疱病之家
皮质醇增多症联盟
千里行CMT互助之家
陕西四叶草公益中心
上海德博蝴蝶宝贝关爱中心
上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心
上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心
深圳市安安雷特罕见病研究所
深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心
神母阳光家园
特纳之家
天津合众罕见病关爱帮扶中心
天使综合征之家
同呼吸罕见病患者帮扶中心
铜娃娃罕见病关爱中心
脱髓鞘病友家园
武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心
武汉市同馨肝豆病患信息服务中心
雪莲花HDLS关爱中心
月亮孩子之家
月亮家庭着色性干皮病关爱中心
浙江小胖威利罕见病关爱中心
中国尼曼匹克关爱中心
卓蔚宝贝支持中心
了解更多罕见病故事
2023年罕见病合作交流会正式启动
特别版《孤勇者》：致敬每一个勇于挑战的罕见生命
来之不易的肝，留住妈妈的“小心肝”
▼▼▼点击报名大会！