一个话筒，一棵树，一段20年的时间……｜罕见病主题戏剧回顾

7月22日，2023罕见病合作交流会正式开幕，当晚19:00，「罕见的回响」一人一故事剧场温暖上演。

一位位观众讲述了自己的故事，或是面对病痛的挑战，变“不可能”为“可能”的经历；或是作为罕见病孩子的父母，陪伴孩子成长、与自己和解的过程；或是站出来想要为更多人做些什么的发心。

「我做过一个噩梦，抱着我孩子玩的时候特别开心，我一笑，猝倒发作，就把孩子掉到了地上。」

——by猫熊的故事

「我20岁才确诊，不希望小病友们走我走过的弯路，但并不是每个人都会理解你的做法，会有很多人说“这个人绝对是骗子、是医托”。以前还想一定要解释，现在不解释了，也不会为此不开心了。」

——by芳姐的故事

「小时候被人叫树皮娃娃，如果有来生愿意让自己成为一棵树，风来了、压力来了，抖抖身子又恢复了。最坏的结果也就是折断，但折断的树干还会滋润着大地，滋润更多生命重新开花结果。」

——by段冬的故事

「孩子患病前没有给他喂过一次奶、 换过一次尿布。现在天天和孩子在一起，才明白了作为父亲的意义，觉得自己变得更好了。」

——by欧阳的故事

「一个世界告诉我不可能，另一个世界告诉我，明明就有希望。」

——by阿豪的故事

这些真实的故事经过“台下六十秒”戏剧工作室演员们的现场即兴演绎，产生了神奇的回响，现场时而爆发阵阵欢笑，时而沉浸在感动中。

从生而不凡演讲盛典，到Sing for Rare一切只为你音乐会，再到「罕见的回响」一人一故事剧场，每年的罕见病合作交流会我们都会以一场独特的演出，用艺术形式向公众呈现罕见生命的真实样貌和多彩故事，在彼此联结、打破隔阂的同时，也让一个个曾经陌生而遥远的「他们」成为相互支持的「我们」。

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