罕见病支付难题如何破解？ | 2023罕见病合作交流会

从全球范围看，目前仅有10%的罕见病有药可医，而且部分已存在治疗方法的罕见病药物价格十分昂贵，一般患者难以负担。高昂的治疗费用给患者及家庭带来了严重的负担，罕见病支付保障难题到底该如何破解？2023第五届罕见病合作交流会上设置了两场论坛，分别探讨医保目录内外的罕见病保障难题。

论坛二：支付保障

目前，我国仍未建立起系统完善的罕见病用药保障机制，部分罕见病药物尤其是年治疗费用较高的罕见病创新药一时间还难以进入国家医保。论坛二邀请来自不同领域的专家学者，从国家顶层设计到地方具体实践的不同维度展开研讨，围绕“患者参与”，共同寻找目录外罕见病药品创新支付解决之道——

论坛五：落地保障

对于罕见病患者来说，即使药物被纳入医保目录，也并不意味着他们可以顺利用得上、用得起药。而且，罕见病药物保障在国家层面已经进入快车道，但地方实践仍面临一定挑战，包括药品落地难、支付标准低的问题——

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