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终于,我不再害怕被别人看作异类

苏暄 医脉通健康关爱中心
2024-12-06
眼下正值秋冬交替的季节,一种让人憎恶的病开始蠢蠢欲动。

这种俗称「牛皮癣」「干藓」的银屑病,一旦患上,会让人陷入无穷无尽、难以言喻的痛苦与煎熬中。

但比身体上的痛苦更折磨人的,是很多人对银屑病患者的偏见。

10月29日是世界银屑病日,我们来讲讲这个病,借此提醒每个人,应给予银屑病患者尊重和关爱。

再说一遍:这个病,不传染!
那一天,蔡武领着团员在九寨沟欣赏美景,正口沫横飞地解说风景时,领队把他叫到一旁,告诉他,有很多客人反映,蔡武手上一块块红皮非常恶心,还掉屑,怕被传染,要求把他这个导游换掉。

无奈、受辱感涌上心头,蔡武的自尊心一下被彻底击毁。

当时下着大雨,蔡武一个人默默走在路上,没有心思撑伞,身上全湿透了,也没有一个人过来和他说句话,他知道自己被全车人遗弃了。

上了车收拾好物品,没跟任何人打招呼,蔡武头不回下车离去,他想:或许他们也不希望再见吧。

得银屑病后,一件件小事都深深刺痛着蔡武。心情大受影响,不像从前那样自信。说不在乎,其实根本做不到。

以前买东西找钱时,店员大多把钱放在柜台上要他自己拿。

用餐时,不熟的朋友会把餐具护得紧紧的,深怕皮屑会掉到他碗里。

得病后,蔡武有很多年没跟人握过手,看到别人嫌弃而担忧的眼神,前几年他还经常对人解释:这个病,不传染!

现在他都懒得解释了。

因为导游的工作性质,蔡武经常与司机住一屋,第二天司机会找借口睡别处,可能是害怕传染。

为了不让别人看到身上的皮损,蔡武已经6年没穿过短袖短裤,再热的夏天也一样,苦不堪言。

父母都不知道,蔡武和妻子分床睡快7年了,他都睡在沙发上,不知道以后会变成什么样。

这次被换掉的打击,让蔡武又去医院挂了银屑病门诊。经过治疗,病情大大好转。

虽然知道银屑病不能根治,但蔡武决定不再漠视疾病,用耐心和信心面对,直至生命的尽头。他也加入了银屑病病友团体,在那里,他不再害怕被别人看作异类。很多人和他有同样的遭遇,他并不孤单。


银屑病,为什么不传染?
银屑病真的不传染吗?这是患者、患者家属及同事最关心的问题,也是偏见产生的源头。
有的患者本来很自信,渐渐地变成社交困难,担心被疏远、歧视,害怕被人议论而不敢去游泳、健身等,甚至因害怕遗传,担心后代也患此病而不敢结婚、生子。还有的患者由于害怕把病传染给家人而自我隔离。

这些情况给患者造成了巨大的精神压力,增加了疾病的治疗难度。

要谈传不传染的问题,必须先了解银屑病到底是什么病。它是一种免疫系统失调的疾病。银屑病就是因皮肤的免疫系统失调,导致皮肤细胞生长增加,成为厚厚的白色皮屑而得名。

而皮肤角质的快速代谢、脱皮,也会影响到表皮的血管,让代谢异常的地方出现一块块红斑。有时皮肤会脱屑严重,造成误会,以为会传染他人,但银屑病其实并没有传染性。

研究证实,银屑病不是由致病菌直接感染所致,它不是由细菌、真菌或寄生虫等直接引起的。因此,长期密切接触不会传染。
有研究者追访调查过近千名患者,没有发现接触最密切的夫妻之间传染的病例,即使是同居20年以上的,也没有一人感染。
之所以人们对银屑病是否传染心存疑虑,主要有3个原因:

1.由病名引起的误解。

癣是由浅部真菌引起的一类感染性皮肤病的统称。银屑病又叫牛皮癣,这容易让人联想到体癣、股癣、头癣、花斑癣等由真菌感染引起的传染性皮肤病。

2.银屑病前期症状引起的错觉

一些银屑病患者在皮疹出现前,经常有发热等前期症状,有时在外伤或感冒后发生皮炎。

所以患者和周围人会误以为银屑病是由于被传染而引起的。尤其是银屑病在急性发疹期往往会出现同形反应(机体受到损伤时,产生的一种异常免疫反应),在搓澡或外伤后皮损增多,这就和某些由病毒、细菌或真菌感染引起皮肤病的原因相似,所以很多人认为银屑病也是被某些病原体感染导致。


银屑病,是怎么发病的?
那好好的,为什么会突然得个银屑病?它的发病原因主要有两个方面:

1.遗传因素
流行病学资料和遗传学研究均支持银屑病的遗传倾向。31.26% 的银屑病患者有家族史。父母一方患银屑病时,其子女的发病率约为16%;父母双方患银屑病时,其子女的发病率高达50% 。迄今为止,已被确认的银屑病易感基因有白细胞介素(IL)-15、IL-12B、IL-23R等80多个。

2.环境因素
环境因素对诱发或加重银屑病起重要作用,包括感染、精神紧张、肥胖、不良嗜好(如吸烟、酗酒)、治疗不当、创伤和药物反应等。

具体来说,精神紧张(如应激、睡眠障碍、过度劳累)可致银屑病发生、加重或复发。创伤(如手术、烫伤、灼伤或皮肤擦伤)可使局部发生同形反应而诱发银屑病。

银屑病,该怎么应对?
目前银屑病还不能根治,但大多数患者通过规范治疗可以控制病情,少数患者经过有效治疗后可以不复发。
近年来,银屑病易感基因和药物靶点的发现,靶向药物和生物制剂开始用于银屑病治疗,有的患者可达到临床治愈,但是还是需要慢病管理和终身治疗。
银屑病患者可以通过不断总结、摸索发病规律,培养健康的生活方式(比如早睡早起、劳逸结合,合理膳食、健康饮食、忌烟酒和辛辣刺激物,适当运动、增强体质,注意卫生、预防感染),配合积极有效的治疗,预防银屑病的复发。


小结
多年的研究证实,银屑病不传染,但患者却经常遭受偏见对待,让银屑病患者承受着生理及心理的双重痛苦。
人生在世,谁能无病?希望每个人都能对银屑病有个正确的认识,给予银屑病患者更多的尊重和理解,让银屑病患者都能发自内心地说出:终于,我不再害怕被别人看作异类。
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参考文献

1.中华医学会皮肤性病学分会银屑病专业委员会. 中国银屑病诊疗指南(2018 完整版) [J]. 中华皮肤科杂志,2019,52(10):667‑710.

2.张学军, 郑捷 . 皮肤性病学[M]. 北京:人民卫生出版社,2018:133‑140.Zhang XJ,ZhengDermatovenereology[M]. Beijing:People′s Medical Publishing House, 2018:133‑140.4.中国银屑病诊疗指南(2023版)5.银屑病基层诊疗指南(2022年)6.Questions and Answers about Psoriasis. National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases. October 2013 [1 July 2015]. ‍

7.轻度银屑病 别过度治疗2016年10月28日广州日报

8.关爱银屑病患者打破偏见   http://www.why.com.cn  上海青年报2021年11月2日 

9.患友故事——社团法人台湾干癣(银屑病)协会




温馨提示:科普文章不提供专业诊疗意见,具体诊疗请在专业医生指导下进行,文中插图来自视觉中国,文中患者姓名皆为化名

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