上海女子赴瑞士安乐死引热议，这5个习惯或让红斑狼疮找上你！

上海43岁女子沙白白在20岁时被确诊红斑狼疮。

在过去20多年里，她的红斑狼疮共爆发7次，伴随关节炎、关节痛、心包炎和癫痫等严重症状，最终导致了肾衰竭。

沙白白在视频中表示，为了维持生命，她每周要进行3次透析，生活质量极低。不愿继续忍受痛苦，她决定前往瑞士，通过安乐死告别这个世界。

10月24日，沙白白在瑞士离世。目前沙白白的父亲和亲友团从瑞士返回，带着无尽的悲痛离开了这个见证她生命终结的地方。

红斑狼疮，这种被称为“不死癌症”的自身免疫性疾病，早在周海媚等名人患病时就引发了公众的关注。

而沙白白的经历，再次将这种疾病推到了大众的视野。

那么，红斑狼疮究竟是一种怎样的疾病？日常生活中的哪些习惯，可能会增加患病风险？

▍啥是红斑狼疮？[1]

红斑狼疮（系统性红斑狼疮，SLE）是一种自身免疫性疾病。简单来说，正常情况下，我们的免疫系统就像一支忠诚的“卫兵”，负责保护身体免受外来病菌的侵害。

然而，在红斑狼疮患者的体内，这支“卫兵”却“叛变”了，开始攻击自己的身体组织和器官，导致全身多系统的损伤。

红斑狼疮的症状多种多样，可能影响皮肤、关节、肾脏、心脏、肺部、神经系统等多个器官。患者常常会出现皮肤红斑、关节疼痛、疲劳、发热等症状，严重时甚至会导致肾衰竭、心脏病、癫痫等危及生命的并发症。

红斑狼疮的发病原因至今尚未完全明确，但研究表明，可能是遗传、环境、激素等多种因素的共同作用（不是单一因素），导致疾病的发生。

▍红斑狼疮的发病原因是啥？[2-4]

红斑狼疮的发病机制非常复杂，科学家们至今还在研究它的确切原因。一般认为，以下几个因素可能与红斑狼疮的发病有关：

1. 遗传因素

如果家族中有人患有红斑狼疮，其他家庭成员患病的风险会增加。这表明遗传在红斑狼疮的发病中起到了一定的作用。

比如沙白白在去瑞士之前，专门做了个基因检测，发现导致自己患病的易感基因是母亲遗传给她的，还为此责怪母亲。

其实，红斑狼疮不是由单一基因突变引起的，而是多基因和环境因素共同作用的结果。从以下几点来理解：

易感基因与环境因素的共同作用

很多人即使携带与狼疮相关的易感基因，也不一定会得病。这是因为狼疮的发病不仅依赖于基因，还需要环境因素的诱发。环境因素可能包括感染、紫外线暴露、药物、激素变化等。这些因素可能会触发免疫系统的异常反应，导致疾病的发生。

多基因的作用

系统性红斑狼疮的遗传背景非常复杂，通常需要多个基因的突变或变异共同作用才能导致疾病。

约翰·霍普金斯大学医学院风湿病学Hahn BH教授的教科书提到，基于对狼疮遗传学的研究，通常需要4-5个基因的突变才能导致狼疮，

而狼疮的遗传问题，主要集中在一些跟免疫系统有关的基因上，特别是有个叫“主要组织相容性复合体”（简称MHC）的区域。

这个MHC区域就像是保安队的“指挥中心”，它负责指挥保安队怎么工作。如果这个指挥中心出了问题，保安队可能就会搞错敌人和自己人，结果反而攻击自己的身体，这就是狼疮的一个原因。

MHC III区域与补体系统

MHC III区域就像是我们身体里的一个重要“指挥中心”，里面有很多基因，专门负责调动免疫系统来保护我们不生病。这里面有几个关键角色，比如C4A、C4B、C2和FB（因子B），它们都是补体系统的一部分。

补体系统，就是身体里的“清洁队”，任务是帮忙清理入侵的病菌，还要打扫体内的垃圾，比如死掉的细胞和一些免疫系统打仗后留下的“残骸”。

其中，C4就像是清洁队的“队长”，专门负责指挥大家清理这些垃圾。如果这些基因出了问题，清洁队就可能没法好好工作，垃圾堆积在体内，免疫系统可能会误以为这些垃圾是敌人，结果就会攻击自己，导致像狼疮这样的自身免疫疾病。

简单来说，MHC III区域里的这些基因就像是免疫系统的“清洁工”，它们的工作很重要，一旦出问题，身体就可能会“自乱阵脚”，开始攻击自己。

2. 环境因素

如前所述，某些环境因素，如紫外线照射、感染、药物等，可能会诱发红斑狼疮的发作。特别是紫外线，它会激活免疫系统，导致皮肤和其他器官的损伤。

3. 激素因素

红斑狼疮在女性中的发病率远高于男性，尤其是在生育年龄的女性中。这也说明，雌激素可能在疾病的发生中起到了重要作用。

4. 免疫系统异常

红斑狼疮患者的免疫系统出现了异常，无法区分“敌我”，错误地攻击自身的组织和器官，导致全身性炎症反应。

▍这5个习惯，可能让红斑狼疮找上你[5-8]

虽然红斑狼疮的发病原因复杂，但我们可以通过调整生活习惯，降低患病的风险。以下5个不良习惯，可能会增加红斑狼疮的发病风险，大家一定要引起重视。

1. 过度暴露在阳光下

阳光中的紫外线是红斑狼疮的“天敌”。研究表明，紫外线照射会激活免疫系统，导致红斑狼疮的发作或加重病情。

对于红斑狼疮患者来说，过度暴露在阳光下可能会引发皮肤红斑、关节疼痛等症状，甚至导致更严重的器官损伤。

沙白白在专论自己患病经历的视频中，简短地发表了“这只是我个人的生活态度，不值得效仿、不推荐效仿”的免责声明后，谈到自己就是爱美，就是要瘦、要有小麦色的皮肤，“就是不遵医嘱、就是要晒太阳”。

建议：尽量避免在阳光强烈的时段（如中午）外出，外出时要做好防晒措施，如涂抹防晒霜、戴帽子、穿长袖衣物等。

2. 长期熬夜、压力过大

长期熬夜、压力过大会导致免疫系统功能紊乱，增加红斑狼疮的发病风险。现代社会的快节奏生活让很多人处于高压状态，长期的精神紧张和睡眠不足会削弱身体的免疫力，增加患病的可能性。

建议：保持规律的作息，尽量避免熬夜，学会通过运动、冥想等方式缓解压力，保持心情愉快。

3. 不健康的饮食习惯

不健康的饮食习惯，如高脂肪、高糖、高盐的饮食，会增加身体的炎症反应，进而增加红斑狼疮的发病风险。特别是高盐饮食，会加重肾脏的负担，而红斑狼疮患者的肾脏本身就容易受到损伤。

建议：保持均衡的饮食，多吃富含维生素和矿物质的食物，如新鲜的水果、蔬菜、全谷物等，减少高脂肪、高糖、高盐食物的摄入。

4. 吸烟和过量饮酒

吸烟和过量饮酒会对免疫系统产生负面影响，增加红斑狼疮的发病风险。吸烟会加重身体的炎症反应，损害血管和肺部，而过量饮酒则会损害肝脏和免疫系统，增加患病的可能性。

建议：戒烟限酒，保持健康的生活方式。如果有吸烟或饮酒的习惯，尽量减少摄入量，最好能够彻底戒除。

5. 忽视身体的异常信号

红斑狼疮的早期症状往往不明显，容易被忽视。很多人可能会把疲劳、关节疼痛、皮肤红斑等症状当作普通的感冒或劳累，延误了治疗时机。忽视身体的异常信号，可能会导致病情加重，增加治疗的难度。

建议：如果出现长期的疲劳、关节疼痛、皮肤红斑等症状，尤其是这些症状反复发作时，一定要及时就医，进行详细的检查，排除红斑狼疮等疾病的可能性。

▍预防红斑狼疮找上你，方法在这里[5-8]

虽然红斑狼疮的发病原因复杂，无法完全预防，但我们可以通过调整生活方式，降低患病的风险。以下几点建议可以帮助大家更好地预防红斑狼疮：

1. 不要暴晒在阳光下

紫外线是红斑狼疮的诱发因素之一，大家在日常生活中要注意防晒，尤其是在阳光强烈的时段。

2. 保持规律作息

充足的睡眠和良好的作息习惯有助于维持免疫系统的正常功能，降低患病的风险。

3. 养成健康的饮食习惯

多吃富含维生素和矿物质的食物，减少高脂肪、高糖、高盐食物的摄入，保持身体的健康状态。

4. 戒烟限酒

吸烟和过量饮酒会对免疫系统产生负面影响，增加红斑狼疮的发病风险，大家要尽量避免。

5. 定期体检

定期进行体检，尤其是有家族病史的人群，及时发现身体的异常信号，早期干预，降低患病的风险。

 

医脉通风湿免疫俱乐部欢迎你

<加入社群、获得帮助、相互支持>

群内公益活动包括：专科医生答疑、营养师饮食指导、免费线上问诊，每日健康科普更新；

进群方式：扫码添加下方小助手，报疾病名称，小助手拉您进相应社群；

和医脉通一起守护健康，欢迎您的加入！

欢迎扫码进群

▍沙白白的例子：红斑狼疮的终点之一是肾衰竭吗？[1-4]

一项北京协和医院的研究，定期检查和随访了260名患者后发现，系统性红斑狼疮患者（SLE）的1年、3年和5年的生存率分别是98.4%、95.5%和93.8%。也就是说，5年后还有93.8%的患者活着。

当然，随着时间的推移，患者的器官损伤情况会变得严重：一开始只有13.4%的患者有器官损伤，但6年后，这个比例增加到了28.4%。通过分析发现，器官损伤会增加死亡的风险，而且如果某个器官受损了，未来这个器官可能会再次出问题，甚至会有更多的器官受损。

研究还发现，如果从发病到确诊的时间超过1年，或患者有肾病和其他严重的器官问题，他们的预后（也就是病情发展）会更差。此外，发病时年龄超过50岁，以及已有器官损伤的患者，未来更容易出现新的器官损伤。

沙白白病情恶化，最终出现了肾衰竭。原因其实是清晰的。

其实，接受系统规范的治疗，红斑狼疮患者完全可以过上相对正常的生活。但沙白白却没有这样做，她拒绝使用激素和规范治疗，还提到，这是因为医生反对她使用美罗华（可能是因为她当时情况并不符合用药指征）。

利妥昔单抗（美罗华）是一种B细胞靶向治疗药物，主要用于治疗某些类型的淋巴瘤和类风湿性关节炎等疾病。

在红斑狼疮的治疗中，美罗华并不是一线药物（首选药物），而一般用于对常规治疗无效或有特殊指征的患者。所以，医生一般是根据患者的具体情况决定是否使用美罗华。如果患者的病情不符合使用美罗华的指征，医生可能会反对使用该药物。

糖皮质激素是红斑狼疮治疗的基础药物之一，能有效控制炎症反应和免疫系统的异常活动。长期不规范使用激素或拒绝使用激素，可能会导致病情加重。此外，红斑狼疮患者对紫外线敏感，暴露在阳光下可能会诱发或加重病情，所以，防晒是非常重要的预防措施，不能忽视。

而沙白白为了保持身材，拒绝使用激素药物；她甚至特意去沙滩拍摄黝黑性感的照片，不注意防晒，无疑加速了病情的恶化，导致了肾脏器官的衰竭。

前述北京协和医院的研究认为，器官损伤、严重的器官问题以及病情缓解时间过长，可能是影响中国红斑狼疮患者生存的关键因素。

所以，要想降低红斑狼疮的死亡率，需要早期诊断，不要耽误，特别是要多关注那些有严重器官问题的患者，要尽量预防器官损伤的复发，以及新的器官损伤。这样红斑狼疮患者才能活得更久、更有生活质量。

您如果有健康相关疑问，可以随时咨询医脉通健康线上医生。点击下面小程序，获得医生解答！

问诊可覆盖疾病的整个康复过程，相当于身边有个贴心可靠的家庭医生。针对病情变化，你可多次提问，获得医生循证规范解答。

参考文献

1. Wang Z, Li M, Wang Y, Xu D, Wang Q, Zhang S, Zhao J, Su J, Wu Q, Shi Q, Leng X, Zhang W, Tian X, Zhao Y, Zeng X. Long-term mortality and morbidity of patients with systemic lupus erythematosus: a single-center cohort study in China. Lupus. 2018 Apr;27(5):864-869. doi: 10.1177/0961203317751852. Epub 2018 Jan 7. PMID: 29308727.

2.Hahn BH, Tsokos GC, et al. Dubois' Lupus Erythematosus and Related Syndromes. 9th Edition. Elsevier, 2018.3. Graham RR, et al. "Genetics of human systemic lupus erythematosus: molecular insights into disease pathogenesis." Trends in Genetics, 2008.4.Lachmann PJ, et al. "The role of complement in the pathogenesis of systemic lupus erythematosus." Arthritis Research & Therapy, 2009.5.Petri, M. (2002). Epidemiology of systemic lupus erythematosus. Best Practice & Research Clinical Rheumatology, 16(5), 847-858.6.Tsokos, G. C. (2011). Systemic lupus erythematosus. New England Journal of Medicine, 365(22), 2110-2121.7.Rahman, A., & Isenberg, D. A. (2008). Systemic lupus erythematosus. New England Journal of Medicine, 358(9), 929-939.8.D'Cruz, D. P., Khamashta, M. A., & Hughes, G. R. (2007). Systemic lupus erythematosus. The Lancet, 369(9561), 587-596.

▍往期文章

提示：本文仅作为科普文章，具体诊疗请在专业医生指导下进行，图源：花瓣网点分享点收藏点点赞点在看