WeChat ID shmhweixin Intro 走近从心开始 闵行区政府官方微信等您来体验！ 记者|夏慧 你知道么 在闵行区，有这样一户家庭 母亲放弃事业全身心陪伴患有自闭症的儿子 她还创办了“彩虹妈妈工作室” 无偿接纳有着同样困惑和痛苦的自闭症家庭 将母爱化作大爱 为来自星星的孩子点亮一盏引路的灯 这就是张灿红家庭 12月12日上午，第一届全国文明家庭表彰大会在北京举行。闵行区张灿红家庭作为首届300个全国文明家庭之一参加大会，受到了中共中央总书记、国家主席、中央军委主席习近平的亲切接见。 张灿红家庭获奖证书 12月12日下午 市委宣传部、市文明办、市妇联在虹桥机场举行欢迎仪式，热烈欢迎上海市八户第一届全国文明家庭代表载誉归来。 ➤闵行区委常委、宣传部长刘世军，区委宣传部副部长、文明办主任杨维萍及区妇联、梅陇镇相关领导到机场迎接张灿红获奖归来。 这是一个星星孩子们的“家” 张灿红家庭看似平凡而温馨，静谧而美满。然而，这却是一户不同寻常的家庭。 20多年来，张灿红和丈夫全身心照顾被确诊为“孤独天使”的儿子，始终不离不弃，用一颗坚强的心呵护着儿子的成长，营造着家庭的温馨。 她还自费创办“彩虹妈妈工作室”，一家三口都成了工作室的志愿者，向孤独症患儿的家长传授经验，无偿为这些家庭提供服务，为大家建立一个对孤独症患儿进行干预教育与分享经验的平台。 让我们来看看他们的故事，一起分享“彩虹妈妈”张灿红的人生故事吧！ 命运多舛，始终不离不弃 1990年，张灿红生下了儿子嘉伟。34岁才得一子，她心里不知有多么欢喜。出生后每次体检，小嘉伟都得满分，张灿红更是觉得自己是最幸福的妈妈。可她哪里知道，不幸却已经随着孩子的降生悄悄降临到了她和这个家庭的头上。 起初，她只是发现孩子不朝自己看；有人逗他，他也从不与人呼应。后来，同龄的孩子都学会爬了，嘉伟却不会，张灿红的心里开始有点打鼓。 当小嘉伟过了两岁还不会叫爸爸妈妈时，她开始意识到孩子会不会有异常。联想到孩子一直以来种种与众不同的征兆，张灿红带孩子去了儿童医院请专家诊治。专家最终确诊孩子是典型的孤独症中度患者。 当时国内医学对孤独症的了解几乎是个空白，医生缺乏临床经验，只是笼统地把这类孩子归在智障一类，医生开不出药方，也拿不出治疗方案。她辗转打听后得知孤独症的情况，了解到目前还没有治疗这种疾病的办法。想到儿子的一生都将生活在与世隔绝的世界里，无法独立生活，张灿红顿觉自己头上的那片天一下子变黑了。 张灿红一家勇敢面对现实 然而，一向乐观开朗的张灿红是个不肯轻易向命运低头的人。她反复告诉自己：不能放弃！家庭是孩子唯一的港湾，家人是孩子唯一的支撑。张灿红努力调整好自己的心态，和家人一起勇敢面对现实，毅然挑起改变命运的重担。 挚爱无畏，一路相扶相持 孤独症的孩子被称为“星星的孩子”，他们完全生活在自闭的思维空间，很难接受外界的影响，哪怕是教他们学会一件非常简单的事，也必须经过千百次的训练。即使学会了，他们也没有举一反三的能力，完全只是机械化的呆板重复而已。 发自内心的无私母爱，张灿红毅然决定放弃工作，全身心照顾孩子。小嘉伟爸爸为了有更多时间教孩子，主动提出上夜班，把白天的时间花在照看孩子身上。 无数次的重复，无数次的挫败，夫妻两人哭过、失落过、无奈过，但张灿红和丈夫始终没有放弃，他们及时调整心态，互相支撑、互相鼓励，始终坚信只要坚持下去一定会有效果。一副重担两人扛，一家人的团结成为孩子成长路上的强大力量。 为了把嘉伟训练得尽可能多地接近正常孩子，张灿红尝试了各种方法。经过不断地摸索与总结，她发现场景模式的训练最为有效。 为了训练孩子对父母的认知，她和丈夫在孩子面前反复演“情景小品”，两人改变原来相互间的称呼，以孩子的口吻，相互称对方爸爸、妈妈。经过一次又一次的重复强化，小嘉伟六岁的一天终于脱口叫出爸爸、妈妈，张灿红的眼泪刹那间决堤了。她把对儿子的辅导贯穿在日常生活的每一个细节中，要求自己的一切训练都必须具有功能性、场景性，必须将所有的语言与场景一一对应。 张灿红通过多年的查找资料和观察，发现孤独症的孩子有过度的自我保护意识，他们对一切未知的东西感到害怕，很容易焦虑，从而导致情绪失控，暴怒，甚至自残。她就把即将发生的事、或可能发生的事，都对孩子做好事先的信息导入，让事物发展的结果先在孩子脑中产生一个明晰的图像，让他在心理上提前做好准备，这样就能有效地控制孩子的情绪，解除他的焦虑。   长大后的嘉伟和妈妈在一起 在张灿红二十多年的不懈努力辅导和训练下，儿子嘉伟不但能与人眼神接触，还学会了礼貌待人，具备了简单的生活自理能力。 小家大爱，一生守望相助 养育一个孤独症的孩子，除了身体的疲惫，还要承受多大的心理压力？除了亲身经历过的人，外人着实无法想象。张灿红在努力摸索对自己孩子的各种辅导方式时，她想到了更多与自己境遇相似的家庭。如果能把这些家庭联络起来，既能相互请教、分享经验，又能相互安慰、抱团取暖。再难的路，大家携手一起走，总比一家一户单打独斗强。   与孤独症患儿家长分享经验 漫长的求医路上，她一面四处查找资料、潜心琢磨对症的治疗方法，一面打听上海和嘉伟有相同病症的孩子，从刚开始的时候联络到4、5个家庭，到后来队伍一点点壮大，大家分头查找资料，交换信息，共同探讨训练孤独症孩子的方法，一起带孩子出游……在互相帮助的过程中，不仅家长们的心理压力得到了舒缓，孩子们之间也多了一个与社会接触的机会。 1996年，她在没有任何社会资源帮助的情况下，发起组织了一个孤独症家庭沙龙，鼓励大家面对客观现实，摆平心态，克服困难。在沙龙中，她了解到有些年轻的父母一时无法面对现实，怕丢人，不愿让周围人知道自己孩子的真实情况。她就以自己的实践经验开导他们：辅导孤独症儿童，离不开全社会的理解和支持，更离不开身边人关怀和配合。   组织孤独症家庭沙龙参加活动 随着沙龙的名声在圈子里的传播，张灿红成了越来越多的孤独症孩子家庭的求助对象，家里电话不断，都是来向她讨教经验的。后来，他们搬了一次家，住房条件有所改善，她干脆把家当作俱乐部，把大家请到家里来。20多年了，她的电话号码始终没变过，只要有家长咨询，她都热情地给予鼓励和指导；她建立了孤独症咨询热线，她是星星孩子们的“彩虹妈妈”，也是家长们的“彩虹姐姐”。大家有什么困难，都会向她求助；有什么心事，都会向她倾诉。   定期举办孤独症家庭活动 2013年11月，张灿红在丈夫的支持下，拿出2万元的积蓄，在自己的小区租下了一套两居室，创办了“彩虹妈妈工作室”，无偿地为有着同样困惑和痛苦的孤独症家庭提供服务，使工作室成为大家的活动室，家庭问题调解室、避难所、心灵休憩的港湾，并为急于办事、不方便带着孤独症孩子同去的父母临时照看孩子，称之为“喘息服务”。 2015年9月，这个无偿向孤独症家长开放的“彩虹妈妈工作室”在闵行区梅陇镇正式注册，张灿红的互帮互助工作更上了一个新台阶。后来她又创建了“天使星妈”微信群，前后吸收了近400个命运相同的群友，为大家建立了一个对孤独症患儿进行干预教育与分享经验的平台。 多年来，张灿红不仅把自己的孩子和家庭安排得安稳有序，一家三口都成了工作室的志愿者，她还向许多孤独症患儿的家长传授经验，并且调解一些家庭因孩子问题而产生的家庭矛盾。她是一名家庭问题调解员，教育经验分享的辅导员，成了大家公认的“彩虹妈妈”。她的工作室也成为他们心灵的栖息地，累了、苦了都可以到这里来坐一坐，哪怕只是来诉诉苦，也能让他们疲惫的心灵得到暂时的歇息。 如今，张灿红是上海市孤独症协会副会长，以及多家公益组织的理事。“彩虹妈妈工作室”这个星星孩子们的“家”，也在随着社会需求变化而不断完善，并服务到更多的“星星”。 张灿红家庭先后被评为上海市“海上最美家庭”、“全国最美家庭”。她们用“家”的故事告诉所有人，只要同心同力、只要不离不弃，再大的困难都能被勇气和爱克服，幸福的家庭属于每一个爱家、护家的人！ ◎2016年闵行区99个重大项目，有哪些已提前完成年度目标?一起来看看 ◎莲花路地铁站前的这座空中连廊明年完工，闵闵带你现场“探秘” ◎明年起，浦江地区居民可就近办理证照啦！闵行区行政服务中心浦江分中心即将建成！ ◎你知道莘庄地铁北广场有一座“林中书屋”吗？“上海闵行”粉丝去还能品尝免费茶点哦！ ◎上海市外商投资百强企业名单公布，闵行有辣么多企业上榜，还不点进来看看？ ◎冬季来闵行文化公园看日落 ◎明年这些“断头路”的动工，将进一步“拉近”闵行与徐汇的距离，你是否和闵闵一样期待？ ◎莘庄镇76个老旧小区将变身“美丽莘家园”，黎安一村最快12月初就可启动改建！ Author requires users to follow Official Account before leaving a comment Write a comment Write a comment Loading Most upvoted comments above Learn about writing a valuable comment Scan QR Code via WeChat to follow Official Account