英国女子Hannah Harry曾经是一名老师,但身患体位性心动过速综合征(PosturalOrthostatic Tacychardic Syndrome)的现实让她不得不告别心爱的讲台。
在一次学校爆发了麻疹后,Hannah被传染了,然后她在重症监护室待了9周。医生告知她,由于患有危及生命的疾病,她不能再教书育人。被迫终止事业的现实让她“绝望和愤怒”。
体位性心动过速综合征(Postural Orthostatic Tacychardic Syndrome)让Hannah的身体无法抵抗很多常见疾病,比如麻疹。
Hannah 的疾病让她有时不得不依赖轮椅行动。她说:“我已经在大学工作了3年,当我得知自己没法继续工作的时候,我崩溃了。”
“最初,我感到愤怒,觉得这不公平。我知道辞职是为了自己的安全考虑,但我很难接受。”
Hannah 一直都在和疾病作斗争。由于过敏,她甚至无法接种预防儿童疾病的疫苗。她经常会发生感染和小毛病,这些都可能导致她重病住院。
多年来,Hannah 都不知道自己出了什么问题,直到2009年在斯旺西的三一圣大卫大学(Trinity St David university)研究教学期间,她被最终诊断患有埃勒斯-当洛斯综合征(Ehlers-Danlos syndrome)。两年后,她被诊断为患有体位性心动过速综合征,这意味着她的身体无法调节自身的体温和心跳。
Hannah 最终在医院病床上完成了学位,不久之后,她在自己的家乡南威尔士尼思得到了第一份教学工作。然而,就在她享受回归的生活时,一场麻疹爆发袭击了她的学校。麻疹让她患上肺炎,在医院里住了9周。当她康复时,医生警告她:她可能永远无法与孩子们在一起了。
现在,Hannah 与未婚夫James Evans住在一起,每天要摄入100多粒药片和18种静脉注射剂。
她决定通过在线博客写出关于自己的经历来帮助其他拥有同样遭遇的人们。
她说:“我厌倦了一切悲观和阴暗。是的,我有时不得不坐轮椅,但是我状态好的时候就不用,这比很多病友的情况已经好多了。我只是想强调积极的方面。有时我可以坐着看一整天迪士尼电影,没有人会嫌我懒。这也是意外之喜吧。”
原文链接:
http://www.dailymail.co.uk/news/article-4001268/Dedicated-teacher-26-suffers-rare-disorder-ordered-doctors-job-working-CHILDREN-kill-her.html
校审/曹文东、夏蓓
本文由中国罕见病网编译,转载请注明出处。
体位性心动过速综合征(postural orthostatic tachycardia syndrome ,POTS)是一种与体位有明确关系的窦性心动过速。POTS概念1993年由Schondorf和Low提出,此后有人用直立倾斜试验对其进行评价,发现POTS患者对体位变化反应异常敏感。目前POTS并没有被广大医师所认识,许多因窦性心动过速就诊患者常被诊断为不适宜性窦性心动过速或窦房结折返性心动过速。