乔宝锋是一名肺动脉高压病患者，同时也是山东肺动脉高压病友会的负责人。从1995年确诊患病到病友会建立，乔宝锋作为一个病人，同时也是一个病友会的负责人，亲身见证了国内医疗体系和医药产业在20多年间的改变和发展。先期国内无药，病人翘首盼望药物引入；后期药物得到引入，高昂的价格却让工薪阶层的病人望而却步。
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如今，乔宝锋早已走出了刚刚确诊时内心那种铺天盖地的绝望，但他也会时不时地想起患病后工作、学习中断的困境。疾病让他至今仍不能全职工作，也不能完全承担治疗所需要的医疗费用。就医过程中遇到的种种困难让乔宝锋意识到，国内还有很多和他境况相似、需要帮助的病友……
他们素不相识，但共同的疾病把他们凝聚到了一起。和很多其他患者组织一样，山东肺动脉高压病友会也是从病友群起步的，在对国内罕见病领域知之甚少的情况下，乔宝锋和病友们就这样出发了。
2012年，山东肺动脉高压病友会正式成立，到现在已经有了一张涵盖全国各地300多名病友的联系网。幸运的是，病友会收到了来自患者、家属、医生和等方面的大力支持。目前，病友会的日常运营主要依靠“久病成医”的病友，而主要统筹工作只有乔宝锋一个人在负责。在没有全职专业人员的情况下，肺动脉高压病友们只能一起摸着石头过河，合力寻找各种问题的解决办法。
根据病友会的调查，目前肺动脉高压病人和病友会面临的现实情况是，肺动脉高压群体有药物可以缓解、控制病情地方发展。通过规范治疗，由某些病因引起的肺动脉高压甚至可以治愈。然而治疗药物比较昂贵，病人无法长期负担。与此同时，多数专业的治疗中心都分布在大城市，医疗资源分布不均衡的现状给很多来自偏远地区的病友带来了不可避免的困难。
让乔宝锋郁闷的是，虽然机构平时有在用微博、微信公众号等平台推广普及肺动脉高压病的相关知识，但知道这个疾病和病友会的人还局限在病友和相关医疗界，社会关注度并不高，病友会影响力和辐射范围也有待加强。
由于国内肺动脉高压病研究起步比较晚，有些医生对这个疾病了解程度不够，没接受过专业的治疗培训，导致了很多病友都经历过确诊周期长、延误治疗，甚至错误治疗的问题。为了帮助病友获得更全面的诊治，病友会目前与国内的权威医学中心建立了初步联系，并且正在努力争取与医药卫生企业以及商界的合作，努力为病友们争取更多资源。
基于对病友群体和罕见病领域的了解，病友会对未来的发展规划了几个目标：与医疗行业合作，建立完整的病友信息库、开展患者关怀教育、医生培训等工作。
病友会所做的一切、未来准备做的一切，都是为了服务病友。
提及病友会对病友的贡献，乔宝锋自己就是一个典型案例。他说，病友会赋予了他一份沉甸甸的使命感和责任感，让他能更能客观的看待这个疾病，对病友群体的认知也越来越全面。他也希望能让病友会在提高患者群体的生存期，改善病友生存质量方面做出贡献。
“希望能让所有与诊断治疗我们这种病相关的医生都能熟悉疾病的诊治规范，”乔宝锋说。
因为罕见，所以珍贵。——这是肺动脉高压病人乔宝锋对医生们的期望，又何尝不是全国其他各种罕见病病人的期望呢？
山东肺动脉高压病友会，是一个成立于2012年的草根公益组织，服务对象是肺动脉高压患者群体。协会致力于为全国肺动脉高压患者提供就医咨询；组织患者和肺动脉高压专家开展医患交流活动；呼吁全社会关注肺动脉高压人群艰难生存状况；与专业医学中心合作，建立肺动脉高压医疗网络，减少漏诊、误诊，让更多病友得到专业规范治疗，更好地服务病友群体。
肺动脉高压是一种由不同原因引起的肺血管床结构和（或）功能改变，导致以肺血管阻力进行性升高为特点的疾病。可引起肺动脉高压的病因有很多，包括心血管系统疾病（先天性心脏病、心力衰竭、瓣膜病等）、呼吸系统疾病、结缔组织病以及血栓性疾病等，还有不明原因的特发性肺动脉高压。病症诊断涉及到多个学科，有时很难明确诊断，容易出现误诊和漏诊。