远方的梦想与遇见 | 家庭梦想旅行计划

编者按：

对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。

2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。

自项目启动之日起，我们已收到许许多多来自全国各地的罕见病病友提交的项目申请。这些申请者中，有些已经顺利完成旅行计划，有些旅行计划正在筹备或执行之中。我们陆续收到这些病友们发来的旅行心得，慢慢读来，带给我们的是一份宁静中的震撼。

疾病可以折磨这些病友们的肉体，却阻挡不住他们向往外面广阔天地的心灵。走出去，看一看，暂时放下病痛煎熬，走向山河大川，收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受，这一点，他们从未放弃。

出行人物档案

姓名	李坤
年龄	43岁
所患疾病	系统性红斑狼疮
旅行目的地	三亚
合作组织	锦州市瓷娃娃关爱协会a

我是一个系统性红斑狼疮的患者，从确诊的那天起，病魔一直伴随着我。由于应用了大量的激素又引发了双侧骨股头坏死，尿毒症等多种并发症。

年少时和所有的青春女孩一样，我也有美丽的梦，渴望着外面的世界，期盼来一场说走就走的旅行。碍于身有疾患，我只能把这美丽的梦想压在心里。

时过多年，一次偶然的机会我从网上看到了上海四叶草罕见病家庭关爱中心（对外又称：罕见病发展中心，CORD）为罕见病患者实现家庭旅行梦想的宣传，我的心中划过一丝闪念，像是在漆黑的黎明前，看到了一颗闪亮的星。

经过初审复审，我和我爱人的故事还是感动了评委们，申请通过。终于在2017年10月 18日我们登上了锦州飞往上海，再由上海飞往三亚的航班。我知道，我们的梦想在一步一步实现。

当飞机降落在三亚凤凰机场，走下飞机的那一刻，我多日悬着心终于放下了。出发前查询天气将是雨天，天公作美，到达三亚时发现天气已经多云转晴了。 

有时候上天的安排也会给人一个不经意的惊喜。

我们就直接去了海南最著名的天涯海角景区，这里碧水蓝天，烟波浩翰，奇石林立。看到了梦寐以求的石刻：天涯海角-南天一柱，看到了湛蓝湛蓝的海水。走在松软的沙滩，躺在高俊挺拔的椰子树下，观石，赏花，听溪，各种奇石异木和高山流水，百川归海等园林景观营造的生态氛围和文化意境，令人流连忘返。

在回来的路上我们又顺路到西岛上逗留片刻。游船行驶在蔚蓝的海面上，坐在船上的我们心情无比的欢畅.。下船后走在长长的栈道上，海水清澈，鱼儿在海里游来游去。岛上有椰梦长廊等各种游乐，但由于身体原因，并没有过多的停留。

次日中午，由于身体原因我已精疲力尽，便在酒店休息半日。直到傍晚，我爱人推着我来到了酒店前面的三亚湾海滨浴场。坐在松软的沙滩上，听着海浪的声音，我轻轻靠在爱人的肩头，谁都没说话，谁也不想说话，就这样静静的，静静的坐着吹风听着海的声音........

 三亚阳光充足，长夏无冬，素有天然大温室、绿色聚宝盆之称。这里气候温和，属典型的热带海洋气候。

本来我们想在最后一天好好休息休息，可还是禁不住热带美景的诱惑，我们就去了据说亚洲最美的海湾——亚龙湾热带天堂森林公园，《非诚勿扰2》的取景地便是其中的过龙江索桥。

站在顶峰的鸟槽木屋，仰望蓝天白云，俯瞰长林远树，碧波万顷，感悟海阔天空，海天一色的山水画卷。亚龙湾的美景尽收眼底，真乃“一览众山小”。绿色的青山，蓝色的大海，白色的沙滩，以及来来往往的游人，别有一番滋味。

三亚—我梦中的天堂，这次旅行将是我们生命中，最美的篇章！在此万分感谢海四叶草罕见病家庭关爱中心（对外又称：罕见病发展中心，CORD）以及工作人员的倾力协助，能让我实现我多年的梦想！

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