生命之美
罕见病不罕见。众所周知，前日离世的著名物理学家霍金是一名罕见病患者，但或许你并不知道演员奥黛丽·赫本亦是一名罕见病患者。(可见文章：你不知道的奥黛丽 · 赫本 | 因你珍稀 所以珍惜）
据统计，全球约有7000多种罕见病。尽管单一疾病的患者人数不多，但当这些患者聚在一起，总人数将接近4亿。每15个人里，就有一名罕见病患者。
其实我们每个人的基因都存在缺陷，约有80%的罕见病由遗传缺陷引起。其实我们都一样，都存在不为人知罕见的地方。
于患者自身来说，疾病是他们摆脱不掉的枷锁，需要长期与之抗衡；于健康者来说，关注一个疾病群体，则体现了他大爱无疆的崇高情怀。因为珍稀，所以珍惜。任何关注，都是帮助。
......
罕见病发展中心（CORD）携手造就举办一场特殊的罕见病宣讲活动——《生命之美》，本次活动我们将从罕见病病理学、试管婴儿、心身医学，从患者本身的故事，从基因编辑能否改变患者痛苦的各个角度来阐述我们的主题演讲。
活动信息
主办方：
上海四叶草罕见病家庭关爱中心【罕见病发展中心(CORD)】是一家专注于罕见病领域的非营利性组织，由黄如方先生于 2013 年创建，本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、 医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。
公益支持：
造就是一家创立于2015年年底的创新文化品牌。造就，基于社会责任的承担和文化理想而发起。2015年11月，造就举办第一次演讲活动。至今，已经举办50多场不同规模的剧院式演讲，邀请超过200位全球领域的行业领袖来到上海世博演讲，并创造了近五亿的线上曝光量。
活动时间：2018年3月25日 10:00
演讲场地：上海梅赛德斯奔驰文化中心·音乐俱乐部（浦东新区世博大道1200号）
票价：99元
本期嘉宾
/ 排名不分先后 /
1
黄如方
罕见病发展中心（CORD）创始人、主任
2
用心灵的力量去战胜一切病魔
黄悦勤
中国疾病预防控制中心精神卫生中心主任
如何不被得病吓死？
如何看待身边的得病者？
为什么50年前宣布死亡的霍金刚刚离去？
3
父亲与我的梦想：未来的孩子不再有疾病
卢光琇
遗传学与生殖医学专家
中信湘雅生殖与遗传医院院长
如何能让罕见病不再遗传？
73岁老男人也会得乳腺癌？
徐静蕾冷冻卵子是多此一举？
4
我们已窥见生命之门的密码
周文浩
复旦大学附属儿科医院副院长
罕见病能快速发现并治愈吗？
罕见病在中国存在哪些困难和挑战？
血糖增高都是糖尿病吗？
5
读懂自己的基因说明书
吕 晖
上海交大生物信息系特聘教授、系主任
上海市儿童医院生物医学信息中心主任
人类也有使用说明书？
罕见病也有大数据？
如何利用人工智能帮助罕见病诊断？
6
选择绝望的深渊还是拥抱明天的日出
（同冯家妹双人演讲）
王蕾蕾
罕见病病友
东方卫视《妈妈咪呀第五季》全国总决赛冠军
如何走出黎明前的黑暗？
面对现实，我们还应该用眼泪吗？
即便有不可改变的理由，我们该放弃梦想吗？
7
选择绝望的深渊还是拥抱明天的日出
（同王蕾蕾双人演讲）
冯家妹
罕见病患者母亲
歌手、演员
如何走出黎明前的黑暗？
面对现实，我们还应该用眼泪吗？
即便有不可改变的理由，我们该放弃梦想吗？
活动报名
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购票须知
·现场可以饮食吗？
本场活动场馆内禁止外带食品，矿泉水除外，敬请配合。
·购票时可以选座位吗？
本场活动不支持在线选座，完成检票入场后观众可自由选择座位。
·购票后该如何领取门票？
购票成功后，活动当天凭购票时使用的手机号码后四位数字于现场兑换纸质入场券，此劵为出入场馆的重要凭证请妥善保管。
·演讲开始前多久可以进场？
活动开始前45分钟开放进场。
·关于发票
如需发票，请在报名链接内填写开票信息，活动结束后不支持开票申请。
发票将在活动结束后30日内寄出。
本次活动将开具“咨询服务”类普通发票。
·儿童能参与本次活动吗？
1.2米以下儿童谢绝入场，1.2米以上儿童需持票入场。
·购买后如何申请退票？
电子卡券一经售出，概不退换。
·咨询联系
如有任何疑问可联系造就客服咨询。
客服邮箱：service@zaojiu.com
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