Good Quality: The Routinization of Sperm Banking in China作者:阿约·瓦尔贝里(Ayo Wahlberg,哥本哈根大学人类学系)1981年初,湖南长沙,湘雅医学院遗传学家卢慧琳收到患者来信。写信的人说自己患有“无精症”,这是男性不育症中最严重的一种。此人曾在某处看到农民正在为牛和猪建立精子库,这促使他写信给卢慧琳,恳请拿他做人类精子库的实验。从1978年全球首名“试管婴儿”Louise Brown在英格兰出生时起,卢惠霖就对生殖技术产生了浓厚的兴趣。在“文化大革命”之后的几年里,科学家们的条件非常艰苦,临床和实验室设施破旧不堪,几乎没有获得设备和最新科学研究的机会。尽管如此,卢惠霖还是被来信者的恳求所打动。他把原信件转寄给了在北京的女儿卢光琇(1939-),并附上了说明。卢光琇回忆道:我在北京收到了父亲转寄来的信,当时我刚刚结束在北京的三个月学习。我想了想,问我在中科院的老师:北京是否有精子库?他们说乡下有一个牛的精子库,于是我骑了两个小时的自行车到乡下看了看。只用了一个下午,我就知道了如何冷冻精子,如何用蛋黄和甘油来冷冻牛的精子,我很快就学会了! 之后我回到了长沙。我想我们可以通过临床工作获得卵子,但如果没有精子,还是不能做任何体外培养的研究。因此如果我们建立一个精子库,这是我们治疗这种疾病患者的方法,也有利于我们的研究。这就是我们在1981年开始的第一个人类精子库。
时间来到2011年。五月的一天,天气响晴,人们争相躲在树荫下遮阳,在商店里吹冷气。当405路公交车在芙蓉路停靠时,我跳下车,这是一条拥挤的六车道马路,与湘江一样,将长沙从北到南分隔开来。在芙蓉路附近,湘雅路一如既往地熙熙攘攘,汽车喇叭声一片,行人挤过药店、食品摊、服装店、蔬菜摊、擦鞋匠和算命先生。我不是第一次来湘雅路,但这是我为中国精子库项目做田野调查的第一天。我到达了湘雅路84号,十五层楼高的“中信湘雅生殖与遗传专科医院”,这是世界上最大的精子库和生育诊所之一。成群结队的人围在入口处,比我以前访问时看到的人多得多。他们中的大多数人都是来治疗生育问题的。他们握着号牌,等待着被叫到分诊台。我挤过外面的人群进入医院的大厅,嘈杂的声音如雷贯耳。患者不耐烦地询问什么时候能轮到他们,而身穿白衣的医生和身穿粉色衣服的护士在人群中穿梭。两个人推着一大罐液氮向电梯走去,一边走一边叫众人让道。我正在思考如何最快地前往四楼的精子库。这家医院……都是不孕不育的夫妻……他们的数量比我们捐献者多十倍。我们看到他们的时候会让我们感到焦虑。呃,我是走路上楼,不坐电梯,电梯总是满的,我挤不下……当我来到这里(四楼)时,这个地方和我想象中的捐献室不一样。这里太小了,太拥挤了,全是人。我以为只有少数男孩愿意成为捐献者,但是我……有一个专门为捐献者准备的房间,但是我找不到座位,里面太满了!(21岁,学生,长沙)
三十年间,精子库从一开始的粗放和不稳定,变成了今天中国普遍存在的限定性生殖系统的重要组成部分。今时今日,23家精子库分布在中国的22个省,其中最大的精子库每年要筛选大约两千到四千名潜在的捐献者。那些符合条件的捐献者在6个月内捐献10到15次,以帮助不孕不育的夫妇,以及为此的金钱补偿。1983年,中国第一个由捐献者的冷冻精子孕育的婴儿在长沙出生,但1989年,湖南省政府禁止了人工授精的做法。这项禁令后来被推翻,2003年被国家立法所取代,首次将辅助生殖技术(ARTs)的合法化并加以规范,包括精子库和捐献者供体辅助受精(AID)。过去十年间,精子库在中国已经成为常态。然而,中国约有100万至200万男性患有无精症(即无法产生自己的精子的男性),对精子的需求仍然难以满足。中国的23家精子库根本无法满足需求,这促使运营者公开表示精子短缺,甚至警告全国性的“精子危机”。据悉,这场危机首先与全国精子质量明显下降有关,可能的原因包括生活方式的改变和环境污染的影响,这已经成为中国和其他地方关注的问题和科学研究的对象。其次,尽管精子库努力在全国大学校园内动员潜在的捐献者,但这场危机与精子的长期短缺有关。精子库在中国的常规化过程充满了矛盾、障碍、挫折、危机、禁令、禁忌、闲置和保留。首先,精子库和供体辅助受精技术在20世纪80年代被开发出来解决不孕不育问题,这在中国一直存在争议。正如Judith Farquhar所言,在80年代,早期的中国妇科诊所把不孕不育视作“身体的永久性结构异常,和正常生理功能的缺陷”。当然,在80年代的中国,不孕不育也不是什么新鲜事,而传统中医也有各种治疗手段,旨在纠正这种缺陷。因此,长沙的卢光琇和北京的张丽珠(1921-2016)等人在80年代开始钻研生殖技术的时候,这些技术必然与“妇科诊所”和“中医治疗”手段相抵抗。一些医生抵制“霸道的医学模式”,并鼓励人们去看中医。此外,虽然中医里“妇科”有悠久的历史,也有对生殖系统的规范性关注,但正如张跃宏所言,直到1983年,中国才出现第一家“男科”,与其说这是对男性不育的生物医学的关注,不如说是阳痿的生物医学化问题。(译注:参阅我之前翻译的张跃宏论文)尽管自20世纪80年代初就有了显微镜辅助下的精子数量测试,但无子化现象在过去和现在都具有明显的性别特征,即使男性因素的不孕不育更可能是罪魁祸首,女性也往往要承担重责。以及,当张丽珠和卢光琇开始试水生殖技术的时候,正值中国各地开展前所未有的“计划生育”工程。70年代末至80年代初,中国坚决限制生育。尽管今天被调整为“二胎政策”,但“独生子女”政策仍然是中国被公认的特征之一。中国的“计划生育”政策是由已故国家领导人邓小平在1970年代末提出的,旨在通过地区和地方层面的行政目标来实现强制控制生育的目的,因为高生育率被视为经济发展的阻碍。计划生育部门通过提供避孕、绝育和堕胎服务,以及对超过其生育数量指标的夫妇进行罚款来实现这些目标。有时这些目标是强制执行的。可以料想,80年代,一些官员和科学家在促进生育的技术与严防生育的政策之间存在着冲突。在接下来的章节中,我们将了解包括精子库在内的辅助生殖技术是如何最终与结扎手术、堕胎和母婴保健一起成为中国限制性生殖系统中的生育控制技术。事实上,独生子女政策和辅助生殖技术之间的矛盾非常大。我和我的受访者一样,在2007年第一次访问长沙的精子库时,对大量不孕不育的夫妇和潜在捐献者感到惊讶。以及,如前所述,长达十年的“文化大革命”(1966-1976)对中国的科学研究产生了破坏性影响。科学家和教师是被迫害的精英群体。80年代初,实验室研究的条件非常简陋,获得国内或国际研究成果的机会也很稀少。必要的研究实验需要征集和收集精子和卵子,这使得问题更加复杂。虽然卵子会在医院进行的某些外科手术中被采集,但”男人的精子”收集却是禁忌,因为这被认为是肮脏的、不道德的和有害的。我最常听到一句话是“一滴精,十滴血”,虽说捐精的人嘲笑说这是他们父母乃至祖父母辈们的旧思想。这句谚语起源于中国的医学典籍,其中把精液视为一种重要的精华,应该保存起来以保持健康。在精子库成立早期,寻找自愿捐献者是一场持久的斗争。专家们不得不小心翼翼地谈判,从持怀疑态度和不赞成的同事那里获得本已稀缺的实验室,以便对配子受精和胚胎发育进行秘密的研究。20世纪80年代迎来中国生殖技术实验的真正考验期。最后,在90年代,提高人口质量成为同样重要的人口发展目标。全国各地广告牌上常见的计划生育口号被相应调整为“控制人口增长,提高人口素质”或“提高人口素质是计划生育的关键”。这一次,遗传学和产前护理医生被赋予了“提高出生人口素质”的任务,方法包括婚前健康检查以及产前筛查和测试,预先阻止“患有严重遗传性疾病”或“严重缺陷”的儿童出生。有了法律,中国的计划生育工作扩大了它的责任范围,不仅仅要限制孩子的出生数量,还要保证新生儿的质量和健康。当辅助生殖技术在2003年合法化时,法规规定生育诊所“必须遵守国家人口和计划生育法规和政策”,其中就包括“提高人口素质”。因此,精子库不仅用于帮助非自愿无子女夫妇怀孕,而且还是一种防止或促进某些类型的儿童出生的技术。面对迫在眉睫的“精子危机”,精子库通过有选择地招募“素质高”的捐献者来实现更好人口素质。然而,与此同时,人们对近亲结婚之于人口质量的不利影响的担忧,也成为中国精子库商业模式的障碍。中国的法律严格限制用一个捐献者的精子为五人授孕。该限制最常见的解释是,它减少了不知情的近亲结婚的风险,既减少了缺陷新生儿的风险,也减少了不知情地传播遗传病的风险。这种限制外加男性不孕不育在人口学和流行病学上的巨大规模,使中国的精子库的日常运作特殊而艰巨。它们需要招募和筛选比西方精子库更多的(潜在)捐献者,以服务类似数量的家庭。要理解像精子库这样的医疗技术是如何在过去三十多年中国的常规化过程,就需要了解这种常规如何被整个80年代(甚至90年代)的条件所塑造——诊所和不孕不育夫妇之间对不孕不育和生物医学解释的共同传播,“计划生育”政策,有关性和手淫的禁忌,以及对捐献者兄弟姐妹之间可能存在的不知情的近亲结婚的焦虑,等等。只有这样,我们才能解释今日中国独特形态的精子库。接下来,我要讨论精子库如何成为中国限制性生殖综合体(complex)的常规部分。我研究的是精子库的形成,而不是捐精者或接受捐献的夫妇的经历。几十年来,社会科学家们试图捕捉司法、医疗、社会、经济、文化和制度配置的关联,以及它们随时间的推移和在特定地点被巩固的方式。Michel Foucault所谓“部署”(dispositif)一词,指的是一种由“话语、制度、建筑形式、监管决定、法律、行政措施、科学声明、哲学、道德和慈善主张组成的完全不同的组合。它们都是“机制”(apparatus)的组成部分,而机制本身是这些要素间建立关联的关系系统。比方说,当Foucault提出“部署”概念的十年后,也就是1989年,科学史家David Turnbull援引美国总统Dwight Eisenhower于1961年提出的“军工综合体”概念,认为80年代澳大利亚和巴布亚新几内亚合作开发疟疾疫苗是“技术、社会、经济和政治因素综合作用的结果”。人类学家Sharon Kaufman也使用Arnold Relman提出的“新医疗工业综合体”概念,来研究“私营部门对研究、技术开发、治疗和保险报销的日益侵蚀”。同样,Sigrid Vertommen在分析以色列生殖技术部门的发展时,描绘了“生殖—胚胎工业综合体的出现。在这个综合体中,犹太国家和生物医学机构(包括学术企业家、风险资本家、生物技术公司和制药巨头)的利益拧成了一股绳。在全球范围内,Brian Larkin重新点燃了人类学对基础设施的兴趣,并将其定义为“促进货物、人员或思想流动并允许其在空间上交流的建筑网络。它们构成了流通的架构,提供了现代社会的基础。”(译注:参见我翻译的Larkin的论文)Stephen Collier和王爱华也提出了全球综合体这个术语,他们认为这是“特定的技术基础设施、管理机构或价值体系”,并“具有在不同的社会和文化情况、生活领域中去语境化和重新语境化、抽象化和移动的独特能力”。伦敦地铁Bakerloo Line上的伦敦精子库广告
在此基础上,Marcia Inhorn将全球生殖综合体描述为:- 国际旅行者的回路,以及越来越多的身体部分(配子、冷冻胚胎和其他生物逻辑物质);
- 以及对各种形式的合法、非法交换投以更多道德关注,包括关注前所未有的跨越国家和国际边界的行为。
虽然学者们使用的术语不同,但他们都致力于阐明某种由相互关联的部分组成的整体,当这个整体以特定方式配置时,就允许以特定方式部署、圈定、移动和组织特定形式的货物、人员、资本和/或思想。在“综合体”这个关系领域,我们可以围绕一些“明显的问题”——如不孕不育、人口过剩或低生育率,去发现大量模式化的知识和实践。生殖综合体是区域的、全国的乃至全球的,经过数十年的发展,这个综合体涉及科学家、医生、护士、医院、政策制定者、法律、媒体、实验室、技术、秘书、看门人、司机等等。在中国的过去三四十年时间里,围绕着控制人口增长和提高人口素质的双重目标,凝聚出一个生殖综合体,囊括进一整套法律法规、“计划生育”机构、“计划生育”指标、宣讲、专家、医院、诊所、制药公司、婚前咨询服务、产检服务等等。与生育控制(人口数量)有关的医疗程序和医疗技术包括避孕、绝育、堕胎和辅助生殖技术,而与新生儿健康(人口素质)有关的医疗程序和医疗技术包括遗传咨询、胎教、产检、堕胎等等。人类学家Lynn Morgan和Elizabeth Roberts所说的“生殖治理”正是在这样的“综合体”中发生的,通过“立法控制、经济诱导、道德禁令、直接胁迫、道德煽动等方式制造、监测、控制生殖行为”。我在湖南长沙的精子库进行调研,了解并接触与精子库有关的知识、人员、设备、法规的全国乃至全球性流动和交流。在本书中,我将关注以下核心问题:精子库在中国如何成为可能?是什么让精子库在中国能够拥有合法地位?中国有什么样的精子库?供体辅助受精技术如何在中国成为一种可以被接受的生殖技术?在长沙科技大学广阔的校园里,一条新绿化的小溪旁,树荫下,我采访了20岁的薛宇(音),他是一位尚未取得资格的首次捐精者。我问他否认为任何人都应该被允许捐献精子,他思考后说:薛宇:有遗传病的人不该被允许,否则坏的基因就会传给后代。我们需要让优秀的基因流传下去。我:你认为只应该从大学生中招募捐献者吗?薛宇:不,上班族也应该可以。出色的工作表现表明捐献者有完美的基因,所以他们也应该为夫妇双方提供良好的基因。
除了职业表现和智力高低,我还碰到其他观点,比如强调捐献者要身体健康、善良,但无疑这些性状在中国精子库的形成中发挥了重要作用。一些精子库在招募新的捐献者时,明确地将其生育服务与国家提高人口素质的目标联系起来,而大学生被认为是“高素质”的,在所有条件相同的情况下,人们认为他们的捐献将有助于确保储存在精子库中的精子有助于提高中国人口素质。精子库和人口遗传学的目标之间多多少少有点联系,这不是中国特色。Cynthia Daniels和Janet Golden追溯了民粹主义优生学在20世纪美国精子冷冻库行业中的作用,并得出结论:“高质量精子”的属性——种族纯度、体力和智力的属性在市场中被理想化了。精子库和客户的流行优生学结合在一起,延续了一种神话,即理想的人类特征是通过基因而不是社会传递的,而某些种族和社会阶层的特征是最令人向往的普遍人类特征。
Charlotte Kroløkke的研究也介绍了丹麦的一家精子库的情况,这家精子库在向世界各地的客户在线推销精子时,如何“巧妙地把斯堪的纳维亚基因与高质量”联系起来。在卵子捐献领域,Lauren Jade Martin认为:“第三方卵子移植强化了遗传决定论的观点——生产理想的、品质优秀的孩子,同时筛选出不太理想的特征。”精子库和供体人工授精、辅助生殖技术一道,都属于用来防止或促进某些种类的孩子出生的选择性生殖技术。正如Rayna Rapp所言:“许多选择性生殖技术的潜在消费者越来越相信,智力、身高、美貌、音乐性等复杂的性状已经成为配子选择的对象。科学技术十分不擅长选择不受欢迎的性状。”本章关注中国形成的精子库和优生学之间关系的特殊风格。首先,东亚地区提高国家人口素质或数量的努力不同于欧美国家。各个地区和国家都有其历史和文化特点,这些特点深刻地影响了改善人口素质的构想。提到中国的生育政治时,80年代(1979年至1993年)主导规范数量,90年代和21世纪主导规范质量(素质)。也是在这一时期,“人口质量”的用词逐渐被“人口素质”取代,因为“素质”代表着“内部质量”。“素质”是一种自发的意识形态,它在当代中国普遍存在。“素质”的概念不仅渗透到官方的人口战略与政策中,还通过媒体、消费品、 药店、孕期建议等渗透到日常实践中。并不是说数量问题变得不那么紧迫了,2015年“独生子女”政策放宽为“二胎政策”就表明了这一点。而是说,在过去二十年间,质量问题在管理人口的生物政治层面变得同样重要了。在精子库中,个体化的质量规范被用来评估捐精者的生殖活力。这些个体化的质量规范与“人口素质”的概念有什么不同呢?“人口”作为一个实体、对象或身体本身,可以在生育率、死亡率、发病率、识字率和生产力方面进行规划,并根据财富、健康和质量的规范进行衡量。与此同时,正如人们可以区分个人的“生活质量”和治疗不孕不育症的精子或胚胎的“生物质量”一样,人们也可以在集体层面区分“优生”、“优教”和“优育”的区别。前两者涉及教学和教育工作,通过提高人民的政治意识和道德标准,并提高人民的一般知识水平来提高“精神文明”。也就是说,在这个意义上,提高人民的素质需要通过教育和培训项目,如国家政府在1990年代推出的“素质教育”运动。因此,“素质”是一种需要通过教育、培训、提高认识和其他形式的精神进步来获得、培养和提高的东西。另一方面,“优生”涉及孕前及产前生物医学和教育工作,旨在通过医疗、遗传咨询和产检测试,乃至胎教来鼓励“健康怀孕”,以确保婴儿健康出生。我在本章讨论的就是通过“优生”来提高人口生物质量的形式。1993年12月,中国政府起草了“优生保健”法案。1994年,《自然》杂志说这是中国的“优生法”。后来法案改名为《中华人民共和国母婴保健法》,1994年10月通过,首要目标是“为了保障母亲和婴儿健康,提高出生人口素质”(第一章第一条)。这就引发了新问题——新生人口的素质如何改善(或恶化)?出于什么原因去改善?什么才是“更好的”人口素质?男性不育症治疗如何促进(或阻碍)这个目标?我们在1994年出台的《中华人民共和国母婴保健法》中找到了这些问题的部分答案,该法规定所有夫妇都有义务进行婚检(第二章第七条和第八条)。此外,1980年出台的《中华人民共和国婚姻法》第七条规定,“患有医学上认为不应当结婚的疾病”的双方“禁止结婚”。同样有争议的还有第16条和第18条,分别涉及已婚育龄夫妇的遗传咨询和孕妇的产前胎儿筛查。在《中华人民共和国母婴保健法》中,第10条、第16条和第18条之间有关联,都是为了通过婚前、怀孕和产前体检和相关咨询,防止缺陷和“严重遗传性疾病”传染给未来的子女。患有某些严重遗传性疾病,从医学角度认为不适宜生育的未婚夫妇,只有同意采取长期避孕措施或实施结扎手术,使其“不能生育”,才能获准结婚。对患有严重遗传性疾病的已婚育龄夫妇,应遵循医嘱采取相应措施。译注:《中华人民共和国母婴保健法》第10条、第16条和第18条原文如下。- 第十条:经婚前医学检查,对诊断患医学上认为不宜生育的严重遗传性疾病的,医师应当向男女双方说明情况,提出医学意见;经男女双方同意,采取长效避孕措施或者施行结扎手术后不生育的,可以结婚。但《中华人民共和国婚姻法》规定禁止结婚的除外。
- 第十六条:医师发现或者怀疑患严重遗传性疾病的育龄夫妻,应当提出医学意见。育龄夫妻应当根据医师的医学意见采取相应的措施。
- 第十八条:经产前诊断,有下列情形之一的,医师应当向夫妻双方说明情况,并提出终止妊娠的医学意见:(一)胎儿患严重遗传性疾病的;(二)胎儿有严重缺陷的;(三)因患严重疾病,继续妊娠可能危及孕妇生命安全或者严重危害孕妇健康的。
2003年,《中华人民共和国婚姻法》将婚检调整为自愿项目。此外,夫妇还必须支付此类检查的费用。这直接造成接受婚检的夫妇比例“从2002年的68%骤降至2005年的3%”。(《中国日报》数据)全国妇联副主席赵少华警告:“如果婚检率继续大幅下降,人口素质将受到严重影响。”
两年后的2007年10月,在四川成都举行的一次会议上,国家人口和计划生育委员会副主任批评说:在中国,每30秒就有一个有缺陷的婴儿出生,而且这种情况一年比一年严重。这直接关系到我国综合国力、国际竞争力、社会经济的可持续发展以及全面建设小康社会战略愿景的实现。
也就是说,“人口素质”的概念中所包含的生物规范,也就是允许对人口素质评估的那些规范,有必要解读为“严重缺陷”和“严重遗传性疾病”的含义,因为正是这些疾病和缺陷会对人口素质产生负面的影响,而不应把这些基因传给后代。相反,人们认为,防止基因流传是提高新生儿素质的一种方式,因为它隔离了“我国基因库中不健康的基因”。值得注意的是,现在中国的人口普查没有说明什么是“严重遗传性疾病”。1995年正式开始实施《中华人民共和国母婴保健法》前,一些省份把“精神疾病”列入“严重遗传性疾病”范畴。他们因此将精神病、认知缺陷和智力迟钝列为不适合生育的疾病,理由是患有这些疾病的人可能会通过生育来传播这些疾病,并且无法照顾自己,更不用说任何孩子了。根据1995年的法律,确定哪些疾病和缺陷为“严重”的标准是,它们“可能完全或部分地剥夺了受害者独立生活的能力”,并且“在医学上被认为不适合生育”。在生物学的意义上谈论“人口素质”,“美好生活”就意味着健康、充满活力、强大的群体,没有患上严重遗传性疾病、先天缺陷、传染性疾病以及所谓的“相关精神疾病”。尽管“人口素质”常被用来指涉“中国人口”,但也可以把它划分成一些子集,而那些患上严重遗传性疾病、先天缺陷、传染性疾病以及所谓的“相关精神疾病”的人就是“低素质”人口。此外,卫生部的条例要求辅助生殖技术遵守国家人口和“计划生育”的法律和政策。换言之,在某些情况下,诊所禁止为夫妇提供生育治疗。在另一些情形下,辅助生殖技术被认为会对人口素质产生负面影响。例如,有人通过卵胞浆内单精子显微注射(ICSI)技术可能使“遗传缺陷”永久化——“有害的精子发育会对人口质量产生不利影响:胎儿畸形、早产、死胎和出生缺陷都可能与精子有关”。有人认为:“注射技术会降低精子质量,当它与卵子结合时,很难保证后代不会继承他们的基因缺陷。”在长沙的生育诊所,尽管卵胞浆内单精子显微注射技术的使用在增长,但医生们仍然有所保留。我采访专门研究男性生育能力李姓医生时,了解到一个案例。李医生在一个精液样本中发现了几个单一的活动精子细胞,这让患者非常高兴。然而,在向患者提供卵胞浆内单精子显微注射技术之前,李医生犹豫了:我和这位患者进行过一次深入的交谈。他告诉我,他母亲告诉他,在他童年的时候高烧过很多次,所以我们认为造成不育的原因可能与这些反复发作的高烧有很强的关系,因此他的不育症不是遗传病。所以我们说,我们可以做卵胞浆内单精子显微注射。这是我们的评估,我们最后做了,并且成功了!生了一个男孩,一个女孩。我两周前给他们打了电话,他们现在很好,孩子非常健康。但对于另一位患者,他有严重的精子质量问题并且没有病史的话,我们通常会告诉他做不了,因为他把不育症遗传给后代的风险非常高。
对于后一种情况,医生会建议夫妇使用捐献者的精子,因为会遗传的不育症属于严重遗传性疾病,被认为“在医学上不适合生育”。最后,当谈到提高新生儿素质时,应该指出,对于那些非自愿无子女的夫妇来说,他们幸运地在辅助生殖技术的帮助下怀了孕(成功率约25%)。他们的追求不只是成功分娩,而且要在孕期营养建议、怀孕期间“养胎”、“胎育”实践的帮助下实现“优生”。虽然没有统计数据,但在我走访的所有长沙、北京、广州和上海的生育诊所时发现,尽管一些患者选择避免产检——因为担心筛查后可能会堕胎,但如果产前筛查确实诊断出唐氏综合症或先天性畸形,夫妇们通常确实会“选择堕胎”。在长沙,我被告知只有一例辅助生殖技术导致孩子出生时患有先天性畸形,法律要求精子库收集和记录有关出生结果的信息,尽管医学上不能把过错归咎于捐献者的精子问题。“丈夫和他的家人患有严重遗传性疾病,不适合生育”的夫妇也可以获得捐献者的精子。在这种情况下,生育诊所有义务坚持使用捐献精子,尽管不确定什么才是“严重遗传性疾病”。有一则案例是为2007年4月在北京举行的有关“知情同意”的生殖医学研讨会编写的,内容如下:陈某,22岁,无业。谢某,30岁,无业。婚后三年,无子女。当谢某的父母听闻辅助生殖技术后,他们把他带到一家生殖医院做咨询。医生指出,谢某缺乏理解和沟通能力。在整个咨询过程中,谢某都由母亲陪伴。他是家里独子。他的父母渴望抱孙子。谢某和陈某接受了一系列诊断测试,证实陈某的内分泌水平指数正常。在对身高1.5米的谢某做体检时,医生观察到他反应迟缓,不过他的精子质量达到了“丈夫人工授精”(AIH)的水平。然而,妻子认为她的丈夫相貌丑陋,愚笨,岳母也担心他智力低下会影响到孙辈,所以两人强烈要求做捐献者供体辅助授精。在检查过程中医生们注意到,尽管谢某表示不愿意使用捐献者的精子,但还是在在母亲要求下屈服了。
人类学家Margaret Sleeboom-Faulkner已经证明,在农村家庭延续血脉的承诺,有时与国家通过婚检和产检以提高中国人口素质的明确目标背道而驰。她认为,农村受到传统的驱使以保留血脉,这可能会规避国家“计划生育”政策的各种努力。例如,由于婚检的严重诊断结果可能破坏儿子或女儿结婚一事,因此一些家庭会故意避免体检,并对姻亲隐瞒病史。
谢某和陈某的案例的有趣之处在于,血脉强化的理论基础与国家提高人口素质的“计划生育”政策相结合了。谢某的母亲主动寻求帮助,因为她担忧儿子的认知缺陷会遗传给后代。2012年5月,在广州举行的精子库伦理研讨会上也有类似的案例。这两个案例被提交给各自诊所的伦理委员会,以决定这些人是否患有不适合生育的疾病,以及他们是否有可能通过生育传播这些疾病。正如我们前面所看到的,《中华人民共和国母婴保健法》将“严重遗传性疾病”定义为“由于遗传因素先天形成,患者全部或者部分丧失自主生活能力,后代再现风险高,医学上认为不宜生育的遗传性疾病”。(第38条)因此,往往是生育诊所的伦理委员会(如果它有的话)被要求决定一个男人的认知困难是否豁免了他的生育权,或者他的状况是否可能是遗传的,从而“不适合生育”。这类案件比起那些涉及男性不育症的案件要少得多,但精子库与国家提高人口素质的目标之间存在着明确的联系。
一些精子库在大学校园里招募精子捐献者时,也明确提到了提高人口素质的国家目标,以吸引学生的个人和国家荣誉感。以下文字摘自捐献者招募传单:您好! 我们是医院的工作人员,负责为您提供咨询。众所周知,越来越多的不孕不育夫妇没有及时得到治疗,给许多家庭带来了巨大痛苦。我们呼吁我们的大学生朋友在这方面提供帮助。捐精和献血一样,都是为人民服务。为了了解你如何作出贡献,请阅读以下几点。1. 捐精可以给许多不孕不育患者带去幸福,并有助于科学研究。捐精不仅是利他的,还可以提高中华民族的素质。你们是大学生,你们的素质高,所以如果你们加入这个项目,我们会更快地达到这个目标。2. 我们是一家标准医院,能为那些考虑捐献的学生提供免费的医学检查,包括染色体、血液、微生物和全身检查。为了保证精子的质量,从而保证优生,每名捐献者都应该进行系统的身体检查,不收取任何费用。精子库在其招募材料中还有许多吸引潜在捐献者的形式,但这份传单将捐精行为视为对提高国家人口素质目标的重要贡献。然而,捐献者当然不能保证后代的质量,这一点在那些决定进行捐献者供体辅助受精的夫妇必须签署的《知情同意书》中说得非常清楚:我们知道,影响怀孕的因素有很多,所以医院不能保证每次人工授精都能怀孕。目前,我们中心的人工授精周期怀孕率约为20%。我们也知道,即使是正常人,也会生出身体或智力有缺陷的婴儿(约4%),所以这种缺陷也可能发生在人工授精中。医生无法控制这种情况,因此我们理解并同意生殖中心的医生对人工授精导致的后代缺陷不负任何责任。
重点在于,无论你对捐献者进行多少次医学筛查,都不能保证婴儿会健康出生,要么是因为在筛查过程中没有检测到基因缺陷,要么是因为一开始基因发生了突变,或者是受孕时出现了先天性畸形,或者是因为女性身上存在一种未知的遗传病。尽管精子库管理者可能希望扩大“一名捐献者最多使五名女性怀孕”的限制,但他们承认,这一限制将无意中传播遗传病的风险降至了最低。对新生儿素质的担忧决定了今天中国获得捐献精子的方式。然而,对人口素质的担忧不仅与不育夫妇对受孕的追求有关,捐献者也受到了牵连,尽管后者被认为是“高素质”。精子捐献是一种完全自愿的行为。我自愿捐献精子,理解并同意在卫生部审查合格的精子库对我捐献的精子进行冷冻保存。我捐献的精子可以提供给有权发展辅助生殖技术的医疗机构,用作人工授精或体外受精、试管婴儿、胚胎移植或医学科学研究。我不会要求或寻求接受我精子的患者或由我精子产生的任何后代的任何信息。我明白,我对这些孩子既没有权利也没有责任,我的身份将严格保密。我明白,我捐献的精子可用于固定的最大怀孕次数,这个限额由卫生部规定。医生已告知我,为了避免极小的近亲结婚的可能性,精子库已经建立了一个永久性的精子捐献和供应的计算机数据库,并为精子捐献者和接受者提供免费咨询。为了避免我未来的亲生子女或孙子、孙女有一天与我捐献精子所生的孩子结婚,医生建议他们在结婚前来咨询精子库,我确认我理解这一点。《接受捐献夫妇知情同意书》
经过认真考虑,我们同意医生使用匿名捐献者的精子做一个或多个周期的人工授精。医生会根据我们的意愿尽力选择合格的捐献者,但我们可能无法在不同周期的人工授精中使用同一个捐献者的精子。
我们知道,影响怀孕的因素有很多,所以医院不能保证每次人工授精都能怀孕。目前,我们中心的人工授精周期怀孕率约为20%。我们也知道,即使是正常人,也会生出身体或智力有缺陷的婴儿(约4%),所以这种缺陷也可能发生在人工授精中。医生无法控制这种情况,因此我们理解并同意生殖中心的医生对人工授精导致的后代缺陷不负任何责任。
我们知道捐献者没有任何义务和权利,我们也不会查询捐献者的身份信息。我们承认人工授精所生的孩子是我们的,我们受到与自然怀孕所生孩子同样的权利和义务的约束。
“每名捐献者的精子最多只能使五名女性受孕”
我做研究期间,没有人告诉我,为什么卫生部规定每名捐献者的精子最多只能使五名女性受孕。诚然,大多数国家都有某种限制,但为什么中国是五个?像在丹麦这个500万人口的国家,每名捐献者的精子最多允许使十二人受孕(之前规定是二十五个)。在拥有1100万人口的比利时,这个限额是六个。随着中国最近从“独生子女”政策转变为“二胎政策”,一名捐献者现在可能会因为他的捐献而生下总共10个孩子,但前提是所有五对夫妇都决定从同一捐献者那里生。
我遇到的所有精子库管理者和生育专家都认为这个限制过于严苛。例如,卢光琇曾口头主张改变这一限制。2010年,她在一篇关于长沙捐精者长期短缺的文章中表示:“科学证明,在一个拥有300万人口的国家,当一名捐精者向五名女性提供精子时,后代间通婚的机会就已经极其渺茫了。对于一个拥有13亿人口的国家来说,一名男性的精子可以安全地提供给至少十名女性。”2012年,中国另一家精子库的主管也建议把限额放宽到十人:合格的捐献者如此有限,以至于不孕不育夫妇往往要等很长一段时间才能接受捐献者的精子。考虑到中国大陆人口众多,捐献后代的数量也应该重新评估。我们的政策太严格了。我做过一项调查,只有1%的人愿意捐献精子,在这1%的人中,几乎有十分之一或二十分之一的人因为各种原因不符合条件。我们做出了如此多的努力来招募捐献者,然而每个人只能让五名女性受孕。在丹麦,精子可以出口到其他国家。我认为我们必须重新评估我们的政策。“十”是一个相当安全的数字,因为在中国,人口非常多。
对于精子库主管来说,将这一限额提高到十人是解决中国精子捐献者长期短缺的最有效方法之一,实际上是将单个捐献者的“覆盖面”扩大了一倍,更不用说提高了每个捐献者的货币收益了。然而在中国,正是这种对近亲结婚的恐惧萦绕着这种限制。生命伦理学家邱仁宗(1932-)在讨论90年代初《中华人民共和国母婴保健法》的起草动机时,提出了以下观点:中国革命发源于被称为“革命老区”的偏远山区。官员们回到他们在“抗日战争”或“内战”期间居住的村庄,对那里极度落后感到震惊。尤其令他们震惊的是所谓的“白痴村”,那里几乎所有的村民都是身体残疾或智力低下的人,没有一个人有能力当村长,所有人都必须完全依靠社区和政府的支持。在这些革命根据地之一的大别山,37.5%的严重智力低下者其根源是近亲生育。许多人患有克汀病(译注:又名先天性碘缺乏症候群、矮呆病)。
克汀病患者,法国,19世纪末(摄影:Eugène Trutat)上世纪90年代,卢光琇开展了另一个项目,研究湖南个别农村人口天生智力低下的原因。政府官员的假设认为,这是近亲生育的结果,甚至有官员提议用捐献的精子来根治这一农村顽疾。然而,智力低下的普遍程度和原因都没有获得科学证实。我们在这个村子里追踪研究了六组人。在一组中我们测量了儿童和成人的智力,在另一组中我们进行了染色体检查,在其他组中我们选择了一些食物、水、土壤和谷物进行检查,以查看环境中是否有辐射。但我们在这六组人中没有发现任何异常。
有一天我们在村子里休息时,注意到很多村民长着“大脖子”(甲状腺肿),他们缺乏碘,这会让儿童智力低下。因此在1994年,我们在他们的食盐中添加了碘。
那个时候,这种甲状腺肿大的情况在甘肃省非常普遍,但没有人知道原因。在甘肃省,他们甚至要求患有这种疾病的人做结扎手术。这也引发了一场争议的国际讨论,这是一种人权问题,你不能只要求人们做结扎。
这不是关于人类遗传学的研究问题,而是关于环境的。
我强调邱仁宗和卢光琇的例子是为了说明,在中国,“每名捐献者的精子最多只能使五名女性受孕”的限制不能脱离过去几十年来影响中国生育情结的生育政治。
对近亲生育的后果的关注影响了90年代初《中华人民共和国母婴保健法》的起草,而在新千年之交,包括邱仁宗和卢光琇在内的人仍在思考这个问题。在与我们交谈的50名受访者中,有一半关心近亲生育的可能性,尽管他们中的大多数认为这个概率非常低。
与我交谈的一位捐献者表示,即使湖南省的人口有6700万,他也希望自己的精子能被送到另一个省,因为这样可以将风险降到最低。
2005年1月,卢光琇向《人民日报》记者解释道:
根据规定,一名捐献者的精子最多只能提供给五个女人,在任何情况下都不能超过五个。通过这种方式,可以尽可能地避免近亲结婚的机会。精子库的数据被保存大约七十年。一旦孩子到了考虑结婚的年龄,他的父母就会知道精子捐赠的来源,并可以检查档案。如果没有同父异母的关系,这对夫妇就可以结婚了。
辅助生殖技术的另一个方面是对精子库的供应保持严格控制。未来将建立一个中央精子库,通过互联网管理所有精子库,以消除近亲结婚的可能性。但是,我们仍然不能百分之百地保证这一点,95%应该是没有问题的。
无论对精子捐献者进行多么严格的筛选,精子库都无法保证辅助受精生出的后代质量。在全世界范围内,优生学的遗产塑造了精子库的做法,然而我在本章中提出的观点是,对优生的理解以及夫妻、医生、遗传学专家或国家机构如何积极追求优生的理解在世界各地不一样。今天中国的精子库与国家主导的提高中国人口素质的努力密不可分。事实上,常规化的精子库已经成为国家主导的控制人口数量和提高人口素质的又一技术。