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过敏宝宝和持久湿疹的斗争史|知识和耐心是武器

2017-04-26 小笼包妈妈 小土大橙子

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小土叨叨:这篇文章的作者是小笼包妈妈,来自公众号 闲聊的行动派 (xldxdp),这篇是她家宝宝过敏至脱敏的历程


这并不是指导用药或护理,也不是理论的传译,而是讲述经过无数次就医诊治所整理的心得。


希望这些经历能帮助正在水深火热而又无助的爸爸妈妈们,避免一些弯路。


过敏宝宝和湿疹的斗争史


我是小笼包妈妈,巨蟹座,星座云超级爱家恋家,有一个过敏宝宝。


宝宝慢慢长大,体型上长得矮点瘦小点,皮肤比较敏感,大体上与其他孩童并无区别,然而背后的辛酸却一言难尽。


满月儿保


满月儿保的时候,宝宝满脸满头的湿疹。那时候我并不知道面对特应性皮炎的折磨和无奈,我只知道普通湿疹能好的。


我是奔着婴儿黄疸去的,黄疸值一直虚高,吓地我很慌,家人让我自己去抓两服药来熬给孩子吃,我理智的拒绝了。


但却没有逃开“茵栀黄口服液”,那时候我还以为中药的副作用肯定没有西药大,现在才知道,看靠谱科普才是正经事儿。


儿保给我开了一堆中药让我双管齐下治疗黄疸,又是口服又是泡澡,洋洋洒洒大笔一挥几百块换了一大包中药。


对于湿疹问题,就是回家忌口涂药膏吧。


我真的停了所有的食物,只吃猪肉和青菜,然而娃娃的脸一周后已经不成人形了,加上茵栀黄的副作用,一直腹泻导致孩子的屁股也不成样了。


也许那会儿对肠道的伤害,也加重了湿疹后来的严重性。


因为对湿疹治疗的不正确认识,让孩子吃了不少的苦,写出来也许会被大家批评,但还是得写出来,这样才能让更多人避免我的弯路。


而后遇到靠谱医生和微博学习打开了我新世界的大门,很感谢大家对我们的帮助,也希望我现在所写能对你们有所帮助。


一周后,复查。


我找到了生命中的第一位女神。我们是下午第一位儿保,还没有叫号进诊室的时候,她还在读一本书,很美,很安静地在做笔记。


轮到我们进去的时候,我一口气说了好多,孩子的湿疹睡眠黄疸,噼里啪啦的说完一段话以后,她说,妈妈不要担心,我们慢慢的来解决你的问题,我当时感觉像是遇到知音一样快哭了。


她告诉我

  • 激素并不可怕,合理运用激素和保湿是治疗湿疹的金标准

  • 孕期开始学习育儿知识是必须的

  • 激素如何用药,如何减量,保湿如何选择,如何用量。

  • 睡眠问题可能是肠绞痛,宝宝需要安抚,教我如何给孩子做抚触。


听完她说的,我真的觉得自己做得太差。


最后,医生很担心的和我说,他担心的是湿疹会复发,他说月子里面的孩子,湿疹严重成这样子的孩子几乎都是特应性皮炎了。


那时候我真的还啥也不知道,想着我的孩子应该不会这样吧。然而,很多时候就是这样的,你觉得不会,他就在那儿等着你。


温馨提示:好的儿保,能教给到你很多育儿指导,能传递大量的正确育儿观念和知识。



各种皮肤状况


接下来,说说你可能会遇到的各种疹子。


  • 满脸都是的一粒粒大颗的白头疹子。


    那也许是新生儿痤疮,是因为受母体激素影响,出生后表现出现的症状,不药而愈


  • 身体褶皱出,容易出汗处,一片片颗粒分明的肉色疹子,或者一片片白头疹子。


    那也许是痱子,白头的是脓痱,它们不过是捂热的程度不同而体现出来的形状差异,保持凉快,炉甘石止痒,勤洗澡都能减轻症状3-7天不药而愈。


  • 头上一粒粒,最后变成一片片,然后开始冒黄水,主要集中在囱门附近。


    是的,它就是脂溢性皮炎。以前被归在湿疹的范畴,现在已经被单独分类出来了,属于真菌感染,局部保持干净,用婴儿矿物油轻柔,勤洗,大多数可自动脱落。


    严重的脂溢性皮炎,医生也许会让你配合抗真菌药物治疗一段时间就会药到病除。


剩下的这个就是皮肤科的大Boss——湿疹!


它神出鬼没,没有规则性,全身上下到处都可能出现,表现出来的形式有一粒粒的肉色疹子。


但是凉快并不能消除它,大多数情况它的表现形式就是一片无规则的红肿块状疹子,表面触摸粗糙,皮肤状态看上去很干燥,有时候会呈对称性,如左右腿同一位置都有。


1

我们先来说说大前提,保湿剂(护肤霜)的用量,先撇开激素的使用,问问自己有没有用够保湿霜的用量吧!

婴儿全身一周保湿霜用量在100g左右

儿童每周全身保湿霜在250g左右

(参考资料来源:AAP网站)


2

当湿疹发作时,不管是渗出了还是干燥的,都可以直接使用激素,一天1次到2次,当皮损好转后再连续用三天巩固治疗。

对于渗出性的湿疹,以前往往推荐和百多邦等抗生素联用,防止细菌感染。


而实际上有研究表明,人体是可以抵御这点轻微的金色葡萄球菌感染的,所以抗生素药膏就已经不再是湿疹治疗的标配了。


还有医生建议,渗出时可以考虑用氧化锌来收敛液体。


3

头,面部可以使用丁酸氢化可的松或者地奈德以及氢化可的松(这款激素国内没有销售,所以不太好找,但是其他两款虽然激素分级高一点,开始临床实验下来用在婴儿身上是安全有效果的)。

 

眼部位置使用地奈德,氢化可的松均可。

 

四肢躯干部位可以选用丁酸氢化可的松乳膏或者糠酸莫米松软膏。


4

在抹激素药膏的时候很多人会疑惑抹的量,医生通常会说薄薄的一层,意思是你抹上去侧面能看到一个光泽感就可以了。

 

还有就是对于面积的湿疹,我们需要学习指尖法,也就是食指末节长度大约2cm的药膏大约有0.5g,可以涂抹成年人两个手掌面积的皮肤。


5

提到使用的激素,那么我们就来了解下这些推荐使用的激素吧。

 

地奈德,糠酸莫米松,丁酸氢化可的松都属于软性激素,他们都是在氢化可的松的基础上化学变化而来。

 

温馨提示:何为软性激素?是指外用于皮肤后吸收很少,或虽然被吸收但能被迅速分解为无活性的代谢产物,而局部保留高度活性的激素。

 

软性激素霜从强到弱是丙酸氟替卡松>糠酸莫米松>丁酸氢化可的松>地奈德>氢化可的松。


激素的区别,安全性我们都知道了,剩下的就是和湿疹不停的反复复发战斗了。


注明:文章出现的激素都是指糖皮质激素。



斗争史


小笼包三个月的时候全身都长满了湿疹,但是并不渗水,红肿也不厉害。


那时候就是不停的擦护肤霜,一天换几次尿布,就擦几次,神奇的是一个多月后身上的湿疹神奇的好转了。


而脸上由于经常被摩擦到,往往容易渗水,就要反复的用激素控制着,严重的时候整个脸和脖子都在红肿渗水。

 

湿疹第一怕抓,第二怕热

这两点控制好了,其他的就交给保湿配合糖皮质激素了。

 

现在回想起来,真的很对!


身上由于小月龄不容易被抓到,而且因为知道湿疹不能捂热到,所以一直穿的很凉爽,所以在不严重的情况下仅仅使用了保湿霜就攻克了湿疹问题。

 

而脸上耳朵这些部位的湿疹一直不停的复发,哪怕现在两岁多了还依然时不时的冒出来。后来又问了医生为什么会这样子,医生的解释是:

因为经常暴露在外面,受到干扰的因素很多,各种机械性触碰(比如睡觉压到,不是纯棉的布料摩擦等)都会让湿疹复发,关键的因素还是不停的保湿,让不完善的皮肤屏障得到人为的维护。


激素使用


特应性皮炎反复不愈的情况,关于激素的减量方法,医生的建议如下:

O代表用药,X代表不用药

OXOXOXO,交替天数用药一周

OXXOXXO,接着间隔两天用药一周

XXXXXOO/XXOXXOX,最后每个周末用药两天,或者星期三和星期六两天用药


耳根湿疹


这个耳后湿疹,真的是让我恨的牙痒痒!

 

一开始耳朵的表现是脂溢性皮炎,也就是动不动流黄水,随着月龄的增加,也就慢慢的恢复正常了。


当我以为耳朵终于不再是关注点的时候,孩子开始抓耳朵,整个内耳外耳经常被抓的惨无人道,鲜血直流的。


一岁前还想着熬熬吧,很快就大了,就不会再发了,可是一岁过去了,一岁半过去了,耳朵随着年岁不是越来越好,反而湿疹是越来越严重。


从一开始的使用激素可以维持十几天半个月复发,到后来的越来越频繁,最后耳朵湿疹处只要一停激素两天就复发。


我也不能再用崩溃来形容了,因为根本没有言语形容我的心情。我甚至疯狂到一天之中除了睡觉时间,白天在我眼皮子底下的时候每隔15分钟就加一次护肤霜。


然而就在正常使用激素的情况下,耳朵湿疹都还会复发,我也曾自暴自弃的让耳朵开裂保持干燥,让其自愈。


可是,事实证明特应性皮炎有时候只有你妥协的份,没有它痊愈的时刻,激素还是正规的用起来。

 

可是越用越长,已经连续使用激素必须1周才能皮损见好了,说实在的,心里很慌张。


在网上问诊各皮肤科大V医生,得到的答案都是我所熟悉,最后把医生逼着说你这种情况最好面诊吧,也许做个皮肤活检可以。

 

因为耳朵开裂这个问题真的让我有点像祥林嫂了,而两岁是一个契机,面诊了一个好的医生同样也是一个契机。


因为之前一直局限于孩子每次用激素不要超过一周,所以每次我看一周时间皮损已经好的时候我就开始减量使用激素,然而一开始减量就复发,又回到最开始的步骤涂抹激素药膏。



这次面诊的医生告诉我:

孩子的湿疹反复得太频繁,那么也就是表面皮损虽然好了,可是如果拿孩子的患处皮肤组织做检查,在显微镜下面一定还存在炎症的。


这个时候就需要把一天两次正常情况下使用激素药膏的时间再延长,一周不行的话就涂两周。虽然说明书是指不能超过一周时间,但是那个是指厂家做的实验是一周。


这样低效的激素在医嘱的情况下,连续一个月使也用是不会轻易出现激素依赖的。


在她的指导下,我把治疗的周期延长了,最后治疗时间长达三周(调整激素的时长是请在医嘱下执行,不要自己轻易调整)。


我观察到孩子的湿疹已经不会那么频繁的复发了,也就是说涂药期间,他的皮肤状态挺好的(没有出现裂开的症状,如果红也只是轻微的发红,一阵子后可消除的)。

 

于是开始减量,在减量的过程中发生过一次突然严重的情况,我按照医嘱,迅速用高一级的激素涂抹了两天,然后再进行减量的环节。


现在已经是减量的第四周了,孩子的耳裂总算是控制了(不再频繁的两天就裂开)。


在面诊的过程中,我问了医生三个问题:

1.激素依赖

2.激素替代产品,钙调磷酸酶抑制剂(他克莫司软膏和吡美莫司乳膏)的使用;

3.激素疗程时间太长的时候,我们是否需要选择更高效的激素药膏。


1

首先,如果正确使用激素药膏,激素依赖是不会那么容易形成的,所以前提是:你正确使用了吗?

 

如果答案是肯定的,一定不会那么容易依赖的。

2

其次是钙调磷酸酶抑制剂。这个是上一个问题衍生出来的问题,家长担心孩子使用激素产生激素依赖或者希望孩子能少用激素,那么这个产品就可以替代了,它是通过抑制免疫炎症细胞直接发挥抗炎作用。


可是,在炎症的急性期,我们医生还建议使用激素控制,在长期使用或者巩固阶段就可以选用钙调磷酸酶抑制剂。

3

最后,如果你的孩子现在用的这款糖皮质激素药膏能控制住皮损情况,也就是说效果明显的话,医生的意见仍旧是不建议选用更高效的激素药膏。

 

那何时使用呢?也就是我上文提到的:

 

在急性期皮损特别严重或者控制期突然反复的时候,可以考虑用高一级别的激素速速控制皮损然后换用低一级别的。


洗澡


关于孩子洗澡不洗澡的问题,我相信也是大家很纠结的问题。

 

对于湿疹发作状态下的皮肤,因为皮损存在,所以我们要尽可能的保持一天一次的洗澡频率。


这样做的目的是:沐浴的时候水可以清洁皮肤,让皮肤表面的细菌减少。

 

尽量选用无皂基或者湿疹专用的沐浴产品。

 

洗澡的时间每次不要超过10分钟

 

洗澡后不要用纯棉毛巾擦拭身体。这里提到了纯棉,那就在碎碎念一句,湿疹状态下,孩子的皮肤特别敏感,如果条件允许,请把所有与他们接触的衣物用品都换成纯棉的。


而且应该选择轻拍干水分,然后在三分钟之内保湿。



皮肤护理细节


我曾经纠结过一个问题,就是保湿的同时不能涂抹激素药膏,那么这种情况我要怎么办呢?

 

一般是2种做法:

  1. 先全身保湿,然后相隔15-30分钟后再涂抹激素


  2. 这方法适合只有局部湿疹的孩子:

    避开湿疹部位全身保湿,湿疹部位同时刻抹上药膏,间隔15-30分钟再涂抹护肤霜(皮肤科的意见一般是这样子)


记住这2种方法最重要的都是:

 

不要让激素药膏和一切其他霜剂混合,导致降低药膏浓度,那样很有可能延长你的给药时间,而并不会做到减少使用的药量。


过敏原测试


1岁半之前,我也一直在纠结,是否要做过敏原测试。


一直母乳,但母乳期间我的饮食并没有对他产生特别的影响,只有当我大量食用奶制品时,他的湿疹才会表现的严重点。


我经过一段时间忌口无效果后,也放开了饮食。这就是为什么所有的指南都不推荐忌口的原因,前车之鉴,如果你信的话,也就不要盲目的忌口,严重忌口甚至影响你和孩子的营养。


但是湿疹的反复依然,所以心情自然也比较焦急,咨询过许多医生,医生的建议如下是:


1

生活中如果明确观察出来孩子食用了某样食物后出现疹子并且保湿不能起到任何作用的时候,可以建议做个过敏原测试看看。

2

如果对湿疹的局部治疗做的很好,但是确实治疗无效果,那么可以选择过个过敏测试参考。


了解了许多资料,咨询了很多医生后,我知道了:迟发的过敏反应在医学上是不被承认的,而我们导致湿疹的大部分因素都是被认为由IgG介导的不耐受反应。


虽然我曾经看到过很多人用食物激发试验出的过敏原和IgG测试有很多契合点,但是2014年11月,美国变态反应,哮喘和免疫学院都更新了指南,明确提出过敏原特异性IgG测定,不应该用于诊断食物过敏。


而我们熟悉的IgE过敏原测试,医生是明确建议一岁前不要进行测试,一岁后又由于存在假阴性,假阳性的不准确概率,故而总结了上述的情况,我也就没有下定决心做敏过原测试。


总的来说,人体免疫是很复杂的,科学的探知尚且有很多不得要领的领域,因此我们只能做到,在接触了食物2-6小时内没有出现神经血管性水肿,急性荨麻疹,接触性反应等的情况下,我们都不把其看成过敏反应。


如果非要纠结不耐受的问题,那么就是没完没了的精分下去。


曾经我也曾精分过,也曾害怕孩子便血,天天看大便;

也曾害怕孩子过敏,天天吃白菜,可是这并没有解决任何的问题,反而因为忌口问题和家人大动干戈。


虽然没有弄的人仰马翻,可是家里的气氛也是长时间处在低气压的状态,闷的呼吸不了的感觉。


写给过敏娃的妈妈


亲爱的,我们是妈妈,是孩子最亲密的养育人,是他面对这个陌生的世界的第一个领路人。


如果我们代表了阴雨的形象,那么你的孩子如何学习阳光快乐呢?


这时候我们需要适时的给自己一点鸡汤

在正确用药和保湿的前提下,你的孩子是健康的,他也并没有经常生病,只是皮肤不如其他孩子好,仅此而已。

 

家有特应性皮炎的孩子,不知道你有没有一种感受,当大家都在买买买好看的餐具,漂亮的衣服的时候,而我们总是:


  • 在研究哪种护肤霜更好用

  • 哪件好看的衣服成分是不是纯棉的

  • 数着日子看看人家说的到了XX月,XX岁孩子就会皮肤全部好起来

  • 幻想着孩子添加食物的时候不用担心突然的全身冒湿疹,亦或者是更速发的过敏反应?

 

其实想了那么多,到最后就只能做好心理准备啥也不用囤,啥也不要乱想了。囤起各种护肤霜吧!护肤才是特应性皮炎的王道准则。

 

说了这么长一串用药的经验,并不是为了告诉你如何用药,而是告诉大家用药有时候会进入盲区,这时候一定要遵医嘱该用药一定要用药,不然错误的减量以及用量不达标都会耽误了孩子的湿疹病情。

 

还有一句话也是我一直以来想说的,网络诊疗是替代不了面诊的,找一个你觉得靠谱的医生,让他帮忙跟踪孩子的情况,真的比盲目的看很多经验都有用太多!


数据表明,特应性皮炎的孩子中65%在7岁前皮损缓解,74%的孩子在16岁前皮损缓解,也就是基本会在青年期以前得到很好的改善。


特应性皮炎是特殊的湿疹,我们能做的就是好好护理孩子的皮肤,保护皮肤屏障,让孩子减少抓搔,减短复发的时间,剩下的就是交给时间。不用盲目的去找一个彻底治愈的方法。


经验不过是告诉你,也有人曾被此困扰,告诉你不要忧心重重,因为大家同在战斗。


不知道你看了我的文章会不会觉得豁然一点?

交给时间,交给保湿(足够量的保湿),交给正确的用药,我们一定会战胜它。


全文完,本文的作者是,小笼包妈妈,来自公众号 闲聊的行动派 (xldxdp)


关于这个号

谢谢关注,我是《婴幼儿睡眠全书》作者,上海交通大学硕士,宝宝4岁多,三口之家现居休斯顿。 


安睡是最好的礼物,这里是近3年的老号,有丰富睡眠及养娃资讯,我的号和睡眠课帮助很多家长改善了睡眠状况,也期望对你有所启发。


孩子的成长也是父母一起成长的过程,一起加油!


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这篇是家长的经验分享,不能替代医生的用药指导,

如有不当之处,指出欢迎讨论和指正

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