作为盲童的奶奶是怎样的体验？
这里有丰富的养育和睡眠资讯，点击蓝字关注
小土叨叨：网络上偶遇一位盲童家长，她提到盲童群里家长普遍面临睡眠问题，有些到了10岁还昼夜颠倒。这类特殊人群我之前几乎没有接触过，也没有经验，看着好心疼。
后来就有关注她的公众号，看到宝宝奶奶写的这篇，想分享给大家。
希望有更多视障孩子的家长知道有人在和他们一同努力，也希望有更多人关注到这些特殊的孩子，多些了解，就会少些误解和歧视。特殊孩子的融合之路需要大家的支持。
作为盲童的奶奶是怎样的体验？
背景介绍
小面包，两岁半男宝，出生为低体重儿，因眼部发育不良导致先天性失明，同时因宫内巨细胞病毒感染导致多个脏器受损，脑髓鞘化延迟，同时伴有严重的发育迟缓。
小面包妈妈，80后，中国人民大学法学硕士，因孩子的特殊情况成为全职妈妈。经过一年多的痛苦消沉，振作起来，创办了国内首个专注视障儿童早期干预的公众号平台“小面包乐园”。
今天转载的这篇作者是 小面包奶奶。
01
面对盲孩子，没有哪个爷爷奶奶、姥姥姥爷能在第一时间就欣然接受。
心痛，迷茫，消沉，接受，振作是每个家庭必须经历的过程，我又何尝不是呢？
记得在发现孙子小面包的眼睛出现问题时，我一下子就陷入到深深的痛苦之中，天天以泪洗面，不可自拔。
我问老天爷，
为什么这样的不幸偏偏落在我们家？
为什么！？
02
记得小面包四个月时，我和儿子儿媳整天奔波于北京的几所大医院，但是均被告知孩子的眼睛因为先天发育不全，没有治愈的可能。
当时那种无助和绝望真是无以言表，很是心疼孙子。
我亲眼目睹了这么小的孩子就经受喝睡觉药测眼压（据护士说这种药很难喝），住院抗病毒治疗，禁食12小时验血查病毒和全麻手术肺部插管的痛苦的过程……
孩子每次撕心裂肺的哭喊声都像刀子一样戳我的心，真是让人无法承受。
记得那个时候我每天做饭都心不在焉，总是出小事故，不是稀里糊涂地把不耐高温的玻璃碗放到蒸锅里热饭，就是不小心切破手指……
想想以后孩子的生活的艰难，很是心疼儿子儿媳，他们这么年轻优秀，正值事业上升期，现在却要面对人生这么残酷的考验。
再想想我们全家今后要在别人的窃窃私语和异样的眼光中度日，真是越想越不敢往下想。
在那段灰暗煎熬的日子里感到身心疲惫，真是有种天塌地陷的绝望。
03
天无绝人之路，每个家庭里都会有一个太阳似的精神领袖，小面包的姥姥就是我们家的太阳。
她是我们两家最早从痛苦中走出来的，为了使我和爷爷尽早从困境中走出来，做了大量的心理疏导工作，还主动承担起帮忙照顾小面包的重任。
姥姥用智慧和爱心拯救了两个家庭，真的很了不起！
在姥姥的开导下，我也慢慢地走出来。我自己是个很要强的人，孙子的事对我来说打击很大。
儿子看出了我的心思，告诉我不要活在别人的议论中。还跟我说：“
孩子眼睛看不见确实是不幸的，
但绝对不是一件丢人的事，
如果我们自己都不能接纳孩子，
怎么要求别人和社会接纳他呢？
再说，
谁有那闲心成天没事就议论咱家孩子？
”
如今周围的亲朋好友已经陆续知道了小面包的情况，对此大家都充满善意和关切，而我也不会再刻意回避。平时我还会跟亲朋好友分享小面包的进步。
04
现在回想起来，
很多时候我们错把悲痛和愤怒的情绪当成解决问题的方法。
但是想想看，
与其天天消沉度日，悲悲切切，怨天尤人，什么问题都解决不了。
怎么都是过一天，为什么非要哭着过呢？
倒不如把时间用在对孩子的培养和引导上。
只知道心疼、痛苦而不去行动，只能是在浪费时间，对孩子的成长起不到任何好的作用。
小面包姥姥常说：
“儿孙自有儿孙福，既来之则安之。”
是啊！
每个生命都有自己的价值，孩子有他自己的成长轨迹。担心是一种诅咒，要相信孩子降临到我们家就是因为他相信我们能善待他。
只要我们好好的接纳他，培养他，相信上天自然会为孩子打开另一扇大门。
05
我们现在和其他普通的家庭一样，按部就班地生活，耐心积极地养育孩子。
我和爷爷也经常和孙子视频，和他互动，告诉他我是谁，今天要给他唱什么歌，把歌名告诉孩子，一首歌反复唱几遍，同时让他熟悉爷爷奶奶的声音。
这样一来，每次再团聚时，孩子就不会对我们生疏，还能把我给他唱过的歌曲记下来。
每天我们全家都能通过亲宝宝软件，看到孙子当天活动的照片和视频。共同分享孩子的进步，感受他带给我们的天伦之乐，而且每次我都是点赞和评论最积极的！
最近我还学会了用美图秀秀和在线相册，已经给小面包做了两个电子相册了。
06
当然在对待小面包的教育问题上，我也是从一开始的不知所措，慢慢学习完善的。
比如以前我和爷爷总是带着怜爱的心情对待孩子，吃的喝的都恨不得喂到孩子嘴里，不让他自己动手。
而且没有养成提前预告的习惯，总是很突然地就把东西递到孩子嘴边，后来儿媳也这样突然拿吃的放到我嘴边，让我换位体验，后来我就意识到应该多用语言给孩子进行讲解和预告。
以前如果儿媳让小面包自己做什么事，孩子几次搞不定，我就会情不自禁地伸手帮忙，孩子如果哭了，我总是想第一时间就满足他的需求。
而且之前因为对视障群体了解得少，我常常会无意识地说：“他会吗？他能听懂吗？”，偶尔还会拿别的孩子比较。
通过最近听千聊课上家长们的分享，以及上个月参加爱百福的家长培训，我更是受到很大启发，再次反思了自己在对待孩子时的一些错误观念和做法。
深刻认识到过度保护，不肯放手都是不正确的。我还把培训心得整理成文，希望能和更多的爷爷奶奶姥姥姥爷们一起互相鼓励，学习和实践。
07
我是“小面包乐园”的忠实粉丝，除了每次认真阅读公众号的文章，儿媳也会跟我分享一些盲童妈妈们的困惑。
有些长辈总是把孩子的各种问题都归责到孩子妈妈身上；
以为妈妈怀孕时饮食不注意，吃多了不应季的蔬菜水果才导致孩子眼睛出问题；
有长辈不愿意让孩子参加家庭的聚会和一些活动，怕别人说三道四；
过度溺爱，觉得让孩子吃好喝好，以后长大了也可以花钱找人照顾；
教育其他小孩说不爱护眼睛就像某某一样，这简直太伤害孩子的妈妈！
还有些人迷信地认为孩子眼睛问题是上辈子作孽的因果报应；
甚至还有鼓捣自己孩子离婚的。
同样作为父母，作为祖辈，其实我很能理解这些老人们的心情，归根到底我们都是心疼自己的儿女。
但是谁都不愿意发生这样的事，何况事已如此，一味地去追究责任，毫无意义，而且会引发家庭矛盾。
如果我们不能先解决情绪问题，其他问题也没法解决。两年多来，我越来越觉得养育一个特殊孩子真的不是妈妈一个人的责任，只有全家都调整好心态，给孩子一个好的氛围，一切才能好起来。
作为长辈，我们能帮忙更好，不能帮忙就在精神上多给予自己的儿女和孙辈一些鼓励和支持，只有这样才是真正为他们好。
至于生活中遇到问题，尤其是在隔代育儿上，我们家也会出现意见分歧，对此我们采取民主制，每个人都可以发表想法，遇到问题及时沟通，不妄自猜忌，明确界限，不过多干预。
08
没有谁是生来就乐观积极的，我希望通过自己的经历告诉大家，尤其是爷爷奶奶这辈人，只要我们能够勇敢地面对困难，多了解这个群体，那么内心就会慢慢强大。
虽然在小面包成长的过程中还会遇到很多困难，但那些是我们不能控制的。
所以最现实的就是过好每一个今天，培养孩子的自信和自理能力，这样他才能在未来战胜各种困难。
我们作为家长也要不断地调整心态，首先阳光起来，如果我们活在自卑中，孩子也肯定不会自信的。
总之，经历过了疼痛，迷茫，消沉的特殊时期，振作起来是最好的结果，也是我们必须的选择。
虽然每个人调整心态需要的时间长短不同，但是根据我自己的亲身经历，我觉得真的只有迈过心中那道坎儿，接受现实，才能开始新的生活，美好的生活！
相信孩子
也相信我们自己
一起加油吧！
全文完，这篇文章的作者是小面包奶奶，发表于国内首个专注视障儿童早期干预的公众号平台“小面包乐园”。
看这篇的时候，我想起这首歌
你是我的眼
作词：萧煌奇
作曲：萧煌奇
如果我能看得见 就能轻易的分辨白天黑夜
就能准确的在人群中牵住你的手
如果我能看得见 就能驾车带你到处遨游
就能惊喜的从背后给你一个拥抱
如果我能看得见 生命也许完全不同
可能我想要的我喜欢的我爱的 都不一样
眼前的黑不是黑 你说的白是什么白
人们说的天空蓝
是我记忆中那团白云背后的蓝天
我望向你的脸 却只能看见一片虚无
是不是上帝在我眼前遮住了帘 忘了掀开
你是我的眼 带我领略四季的变换
你是我的眼 带我穿越拥挤的人潮
你是我的眼 带我阅读浩瀚的书海
因为你是我的眼 让我看见这世界就在我眼前
关于这个号
谢谢关注，我是上海交通大学硕士，新浪微博是@小土大橙子，是国内首位获得认证的婴幼儿睡眠咨询师，《婴幼儿睡眠全书》作者，宝宝4岁多，三口之家现居休斯顿。
安睡是最好的礼物，这里是近3年的老号，有丰富睡眠及养娃资讯，我的号和睡眠课帮助很多家长改善了睡眠状况，也期望对你有所启发。
孩子的成长也是父母一起成长的过程，一起加油！
如需联系请发邮件 185553115@qq.com ，下图是号里关键词，回复可以查询文章
延展阅读
扫上面的二维码能找到睡眠课（含书且附讨论群）
生活有时候艰难，让人痛苦，
但看看这样的人和事，
我们又有什么理由不振作起来呢？
一起加油～